Forbedring af udsatte Latina-kvinders brug af genetisk rådgivning til arvelig bryst- og ovariecancer

Brystkræft er den mest diagnosticerede kræftform for Latinas og er deres førende årsag til kræftdød. Sammenlignet med ikke-latina-hvide, diagnosticeres Latinas yngre og med mere fremskreden brystkræft. De har også den næsthøjeste forekomst af BRCA1- eller BRCA2-genmutationer, hvilket markant øger deres livstidsrisiko for at udvikle arvelig bryst- og ovariecancer (HBOC). US Preventive Services Task Force anbefaler henvisning til genetisk kræftrisikovurderinger (genetisk rådgivning og risikovurdering efter behov; GCRA) til kvinder med høj risiko for at bære en mutation. GCRA informerer behandling for overlevende og risikohåndteringsbeslutninger hos upåvirkede kvinder. Latinas har lavere GCRA-brug end hvide.

Forklaringer på Latinas' suboptimale GCRA-deltagelse omfatter miljømæssige (f.eks. adgang) og psykosociale faktorer (f.eks. lav viden, følelser). Der er adskillige interventioner for at fremme GCRA-brug i hvide befolkninger, og den blotte håndfuld interventioner, der retter sig mod Latinas, består for det meste af mexicanere eller Puerto Ricans. Empirisk dokumentation for vellykkede strategier til at forbedre GCRA-optagelsen mangler, især fra en voksende befolkning af central-/sydamerikanske immigranter, en gruppe med nuancerede forskellige barrierer (f.eks. social isolation). Vores foreløbige data tyder på, at en forbedring af adgangen ikke nødvendigvis udmønter sig i højere GCRA-optagelse. Vores data fremhævede også udbydernes udfordringer med at formidle GCRA-risikoinformation på grund af mangel på genetisk materiale hos spansk- og spansktalende genetiske rådgivere. Mediebaserede værktøjer, der bruges til at uddanne latinoer før GCRA, er nødvendige. Denne undersøgelse vil udfylde disse huller.

For at være effektive bør risiko-HBOC-kommunikationsinterventioner forankres i deres publikums behov og kulturelle værdier. Dette skyldes, at individer behandler risikoinformation i sammenhæng med "mentale modeller" - ens intuitive overbevisninger baseret på personlige erfaringer og delt kulturel viden. Mentale modeller påvirker fortolkningen af ​​ny information. Ofte er der inkongruens mellem lægfolk og ekspert mentale risikomodeller, der fører til fejlkommunikation og uinformeret beslutningstagning. For eksempel, blandt latinere, førte ordet "testning" til den misforståelse, at genetisk testning ville blive gentaget i lighed med andre screeningstest som mammografi. At forstå Latinas' mentale modeller vil lette målrettet risikokommunikation for at identificere videnshuller og reducere misforståelser. Interventioner, der kun adresserer viden og/eller overbevisninger, øger muligvis ikke optagelsen, da risikoinformation fremkalder følelsesmæssige reaktioner, der ofte er stærkere forudsigere for adfærd end kognitive faktorer. Forventede negative følelser til GCRA har været forbundet med lavere optagelse. Latinas rapporterer ambivalens over for GCRA, som kan påvirke deres beslutninger. Da de fleste interventioner har fokuseret på viden og/eller adgang, foretager vores undersøgelse et betydeligt skift på området ved at adressere mentale modeller og målrette følelser.

Dette erfarne tværfaglige team vil gennemføre en risikokommunikationsintervention designet til at målrette mentale modeller, følelser og kulturelle værdier. Guidet af Theory of Planned Behavior og Social Cognitive Theory, vil efterforskerne gennemføre en to-faset blandet metode undersøgelse. I fase I vil efterforskerne interviewe nøgleinformanter (n=10) og udsatte latinoer (n=20) for at beskrive deres mentale modeller og andre psykosociale faktorer. Disse data vil informere om risiko-benefit-budskaberne, der vil blive evalueret i fokusgrupper (n=20) og brugt til at udvikle en YouTube-baseret intervention, som vil blive leveret via Latina-aktører og en betroet medicinsk personlighed. I fase II vil efterforskerne pilotere interventionen på latinoer i risikozonen (n=40). Deltagerne vil gennemføre en basisundersøgelse, se den 15-minutters video, gennemføre en opfølgende vurdering og blive henvist til en patientnavigator for at få ressourcer. Det primære resultat er intentioner om at bruge GCRA. GCRA-optagelse vil blive vurderet efter 3 måneder. Specifikke mål er:

Mål 1. Beskriv og skildre Latinas' GCRA mentale modeller (f.eks. risici og fordele).

Mål 2. Brug data fra mål 1 til at udvikle indholdet af risiko-benefit-kommunikationsbudskaberne for udsatte Latinas og inkorporere disse i en spansksproget YouTube-video.

Mål 3. Evaluer acceptabiliteten og forskelle før og efter intervention på det primære resultat (hensigter om at bruge GCRA) og mellemliggende resultater (f.eks. holdninger). Vi vil også undersøge post-intervention GCRA-optagelse som et sekundært resultat. H.2.1. Indgrebet vil resultere i en betydelig stigning i intentioner om at bruge GCRA, og i H.2.2. forbedringer af mellemliggende resultater: viden, holdninger, self-efficacy og følelsesmæssig ambivalens. H.2.3. Efter interventionen vil 30% af Latinas deltage i GCRA 3 måneder efter interventionen. H.2.4. Flertallet (≥75%) vil være tilfredse med interventionen.

Denne undersøgelse opfylder Healthy People 2020-målene for at forbedre GCRA i risikopopulationer og de nationale prioriteter for at øge diversiteten i genetisk forskningsdeltagelse og inkorporere følelser i kræftforskning. Resultaterne vil informere nye strategier for adfærdsmæssige interventioner rettet mod Latinas og et større forsøg.