Mejorar el uso de la asesoría genética para el cáncer de mama y de ovario hereditario en mujeres latinas en riesgo

El cáncer de mama es el cáncer más diagnosticado entre las latinas y es la principal causa de muerte por cáncer. En comparación con las blancas no latinas, a las latinas se les diagnostica un cáncer de mama más joven y más avanzado. También tienen la segunda prevalencia más alta de mutaciones en los genes BRCA1 o BRCA2, lo que aumenta significativamente su riesgo de por vida de desarrollar cáncer de mama y de ovario hereditario (HBOC). El Grupo de Trabajo de Servicios Preventivos de EE. UU. recomienda la referencia para evaluaciones de riesgo de cáncer genético (asesoramiento genético y evaluación de riesgo según corresponda; GCRA) para mujeres con alto riesgo de portar una mutación. GCRA informa sobre el tratamiento de las sobrevivientes y las decisiones de gestión de riesgos en mujeres no afectadas. Las latinas tienen un uso de GCRA más bajo que las blancas.

Las explicaciones para la participación subóptima de GCRA de las latinas incluyen problemas ambientales (p. acceso) y factores psicosociales (p. bajo conocimiento, emociones). Existen numerosas intervenciones para promover el uso de GCRA en las poblaciones blancas y las pocas intervenciones que se dirigen a las latinas consisten principalmente en mexicanas o puertorriqueñas. Falta evidencia empírica sobre estrategias exitosas para mejorar la aceptación de GCRA, especialmente de una población creciente de inmigrantes de América Central y del Sur, un grupo con diferentes barreras matizadas (p. aislamiento social). Nuestros datos preliminares sugieren que mejorar el acceso no se traduce necesariamente en una mayor aceptación de GCRA. Nuestros datos también destacaron los desafíos de los proveedores para comunicar la información de riesgo de la GCRA dada la escasez de materiales genéticos en español y de asesores genéticos de habla hispana. Se necesitan herramientas basadas en los medios para educar a las latinas antes de GCRA. Este estudio llenará estos vacíos.

Para ser efectivas, las intervenciones de comunicación de HBOC de riesgo deben estar ancladas dentro de las necesidades y valores culturales de su audiencia. Esto se debe a que las personas procesan la información sobre riesgos en el contexto de "modelos mentales": creencias intuitivas propias basadas en experiencias personales y conocimientos culturales compartidos. Los modelos mentales influyen en la interpretación de nueva información. A menudo, existe una incongruencia entre los modelos de riesgo mental legos y expertos que conduce a una falta de comunicación y a una toma de decisiones desinformada. Por ejemplo, entre las latinas, la palabra "prueba" generó la idea errónea de que las pruebas genéticas se repetirían de manera similar a otras pruebas de detección como la mamografía. Comprender los modelos mentales de las latinas facilitará la comunicación de riesgos específica para identificar las brechas de conocimiento y reducir los conceptos erróneos. Es posible que las intervenciones que solo abordan el conocimiento y/o las creencias no mejoren la aceptación, ya que la información sobre el riesgo evoca reacciones emocionales que a menudo son predictores de conductas más fuertes que los factores cognitivos. Las emociones negativas anticipadas a GCRA se han asociado con una menor aceptación. Las latinas reportan ambivalencia hacia GCRA que puede afectar sus decisiones. Como la mayoría de las intervenciones se han centrado en el conocimiento y/o el acceso, nuestro estudio hace un cambio considerable en el campo al abordar los modelos mentales y las emociones.

Este experimentado equipo multidisciplinario llevará a cabo una intervención de comunicación de riesgos diseñada para enfocarse en modelos mentales, emociones y valores culturales. Guiados por la Teoría del comportamiento planificado y la Teoría cognitiva social, los investigadores llevarán a cabo un estudio de métodos mixtos en dos fases. En la Fase I, los investigadores entrevistarán a informantes clave (n=10) y latinas en riesgo (n=20) para describir sus modelos mentales y otros factores psicosociales. Estos datos informarán los mensajes de riesgo-beneficio que se evaluarán en grupos focales (n=20) y se utilizarán para desarrollar una intervención basada en YouTube, que se entregará a través de actores latinos y una personalidad médica de confianza. En la Fase II, los investigadores pondrán a prueba la intervención en latinas en riesgo (n=40). Los participantes completarán una encuesta de referencia, verán el video de 15 minutos, completarán una evaluación de seguimiento y serán remitidos a un navegador de pacientes para obtener recursos. El resultado primario son las intenciones de usar GCRA. La aceptación de GCRA se evaluará a los 3 meses. Los objetivos específicos son:

Objetivo 1. Describir y retratar los modelos mentales GCRA de las latinas (p. ej., percepciones de riesgos y beneficios).

Objetivo 2. Usando datos del Objetivo 1, desarrollar el contenido de los mensajes de comunicación de riesgo-beneficio para latinas en riesgo e incorporarlos en un video de YouTube en español.

Objetivo 3. Evaluar la aceptabilidad y las diferencias antes y después de la intervención en el resultado primario (intenciones de usar GCRA) y los resultados intermedios (p. actitudes). También exploraremos la captación de GCRA posterior a la intervención como un resultado secundario. H.2.1. La intervención dará como resultado un aumento significativo en las intenciones de usar GCRA y en H.2.2. mejoras de los resultados intermedios: conocimientos, actitudes, autoeficacia y ambivalencia emocional. H.2.3. Después de la intervención, el 30 % de las latinas participará en GCRA 3 meses después de la intervención. H.2.4. La mayoría (≥75%) estará satisfecha con la intervención.

Este estudio cumple con los objetivos de Healthy People 2020 para mejorar la GCRA en las poblaciones en riesgo y las prioridades nacionales para aumentar la diversidad en la participación en la investigación genética e incorporar las emociones en la investigación del cáncer. Los hallazgos informarán nuevas estrategias para intervenciones conductuales dirigidas a latinas y un ensayo más amplio.