Расширение использования генетического консультирования латиноамериканскими женщинами из группы риска по поводу наследственного рака молочной железы и рака яичников

Рак молочной железы является наиболее часто диагностируемым видом рака у латиноамериканцев и основной причиной их смерти от рака. По сравнению с белыми, не являющимися латиноамериканцами, у латиноамериканок диагностируют моложе и у них рак молочной железы на более поздних стадиях. Они также занимают второе место по распространенности мутаций генов BRCA1 или BRCA2, что значительно увеличивает риск развития наследственного рака молочной железы и яичников (HBOC) в течение жизни. Целевая группа профилактических служб США рекомендует направлять женщин с высоким риском мутации на генетические оценки риска рака (генетическое консультирование и оценка риска в зависимости от обстоятельств; GCRA). GCRA информирует о лечении выживших и решениях по управлению рисками у незатронутых женщин. Латиноамериканцы меньше используют GCRA, чем белые.

Объяснения неоптимального участия латиноамериканцев в GCRA включают экологические (например, доступ) и психосоциальные факторы (например, низкие знания, эмоции). Существует множество вмешательств, направленных на продвижение использования GCRA среди белого населения, и лишь несколько вмешательств, нацеленных на латиноамериканцев, в основном состоят из мексиканцев или пуэрториканцев. Эмпирические данные об успешных стратегиях улучшения усвоения GCRA отсутствуют, особенно от растущего населения иммигрантов из Центральной/Южной Америки, группы с различными нюансами барьеров (например, социальная изоляция). Наши предварительные данные показывают, что улучшение доступа не обязательно приводит к более высокому использованию GCRA. Наши данные также выявили проблемы поставщиков в передаче информации о рисках GCRA, учитывая нехватку генетических материалов у испанских и испаноязычных консультантов по генетическим вопросам. Необходимы медиа-инструменты, используемые для обучения латиноамериканцев до GCRA. Данное исследование заполнит эти пробелы.

Чтобы быть эффективными, вмешательства HBOC по информированию о рисках должны быть привязаны к потребностям и культурным ценностям своей аудитории. Это связано с тем, что люди обрабатывают информацию о рисках в контексте «ментальных моделей» — своих интуитивных убеждений, основанных на личном опыте и общих культурных знаниях. Ментальные модели влияют на интерпретацию новой информации. Часто существует несоответствие между моделями психического риска непрофессионала и эксперта, что приводит к недопониманию и неосведомленному принятию решений. Например, среди латиноамериканцев слово «тестирование» привело к неправильному представлению о том, что генетическое тестирование будет повторяться сродни другим скрининговым тестам, таким как маммография. Понимание ментальных моделей латиноамериканцев облегчит целенаправленную коммуникацию о рисках, чтобы выявить пробелы в знаниях и уменьшить заблуждения. Вмешательства, направленные только на знания и/или убеждения, могут не повысить усвоение информации, поскольку информация о риске вызывает эмоциональные реакции, которые часто являются более сильными предикторами поведения, чем когнитивные факторы. Ожидаемые негативные эмоции по отношению к GCRA были связаны с более низким уровнем усвоения. Латиноамериканцы сообщают о двойственном отношении к GCRA, что может повлиять на их решения. Поскольку большинство вмешательств были сосредоточены на знаниях и/или доступе, наше исследование делает значительный сдвиг в этой области, обращаясь к ментальным моделям и ориентируясь на эмоции.

Эта опытная междисциплинарная команда проведет интервенцию по информированию о рисках, направленную на ментальные модели, эмоции и культурные ценности. Руководствуясь теорией запланированного поведения и социальной когнитивной теорией, исследователи проведут двухэтапное исследование с использованием смешанных методов. На этапе I исследователи опрашивают ключевых информаторов (n = 10) и латиноамериканцев из групп риска (n = 20), чтобы описать их ментальные модели и другие психосоциальные факторы. Эти данные послужат основой для сообщений о риске и пользе, которые будут оцениваться в фокус-группах (n = 20) и использоваться для разработки вмешательства на основе YouTube, которое будет осуществляться через латиноамериканских актеров и доверенного медицинского лица. На этапе II исследователи будут пилотировать вмешательство на латиноамериканцах из группы риска (n = 40). Участники пройдут базовый опрос, посмотрят 15-минутное видео, пройдут последующую оценку и будут направлены к навигатору пациентов для получения ресурсов. Первичным результатом является намерение использовать GCRA. Поглощение GCRA будет оцениваться через 3 месяца. Конкретные цели:

Цель 1. Описать и изобразить ментальные модели GCRA латиноамериканцев (например, восприятия рисков и выгод).

Цель 2. Используя данные из задачи 1, разработать содержание коммуникационных сообщений о риске и пользе для латиноамериканцев из групп риска и включить их в видео на YouTube на испанском языке.

Цель 3. Оценить приемлемость и различия до и после вмешательства в отношении основного результата (намерения использовать GCRA) и промежуточных результатов (например, отношения). Мы также изучим поглощение GCRA после вмешательства в качестве вторичного результата. Н.2.1. Вмешательство приведет к значительному увеличению намерений использовать GCRA, и в H.2.2. улучшение промежуточных результатов: знаний, отношений, самоэффективности и эмоциональной амбивалентности. Н.2.3. После вмешательства 30% латиноамериканцев будут участвовать в GCRA через 3 месяца после вмешательства. Н.2.4. Большинство (≥75%) будут удовлетворены вмешательством.

Это исследование соответствует целям Healthy People 2020 по улучшению GCRA среди групп риска, а также национальным приоритетам по увеличению разнообразия участия в генетических исследованиях и включению эмоций в исследования рака. Выводы послужат основой для новых стратегий поведенческих вмешательств, ориентированных на латиноамериканцев, и более крупного испытания.