Az örökletes emlő- és petefészekrák genetikai tanácsadásának fokozása a veszélyeztetett latin nők körében

Az emlőrák a legtöbbet diagnosztizált rák a latinok körében, és a rákos halálozás vezető oka. A nem latin fehérekhez képest a latinokat fiatalabb korban diagnosztizálják, és előrehaladottabb mellrákot szenvednek. Náluk a második legmagasabb a BRCA1 vagy BRCA2 génmutációk előfordulása, ami jelentősen megnöveli az örökletes emlő- és petefészekrák (HBOC) kialakulásának kockázatát életük során. Az US Preventive Services Task Force azt javasolja, hogy mutassák be a genetikai rákkockázat felmérését (genetikai tanácsadás és kockázatértékelés, adott esetben GCRA) azon nők esetében, akiknél nagy a mutáció hordozásának kockázata. A GCRA tájékoztatja a túlélők kezelését és a kockázatkezelési döntéseket a nem érintett nők esetében. A latinok alacsonyabb GCRA-t használnak, mint a fehérek.

A Latinas szuboptimális GCRA-részvételének magyarázata többek között a környezetvédelmi (pl. hozzáférés) és pszichoszociális tényezők (pl. alacsony tudás, érzelmek). Számos beavatkozás létezik a GCRA használatának népszerűsítésére a fehér populációkban, és az a csekély számú beavatkozás, amely a latinokat célozza meg, többnyire mexikóiakat vagy puerto rico-iakat tartalmaz. Hiányoznak az empirikus bizonyítékok a GCRA felvételének javítását célzó sikeres stratégiákról, különösen a közép- és dél-amerikai bevándorlók növekvő populációjától, amely egy olyan csoporttól, ahol különböző korlátok árnyaltak (pl. társadalmi elkülönülés). Előzetes adataink azt sugallják, hogy a hozzáférés javítása nem feltétlenül jelenti a magasabb GCRA-felvételt. Adataink rávilágítottak a szolgáltatók kihívásaira is a GCRA kockázati információinak közlésében, tekintettel a genetikai anyagok hiányára a spanyol és spanyolul beszélő genetikai tanácsadóknál. Médiaalapú eszközökre van szükség a latinok oktatására a GCRA előtt. Ez a tanulmány ezeket a hiányosságokat pótolja.

Ahhoz, hogy hatékonyak legyenek, a kockázatos HBOC kommunikációs beavatkozásokat a közönség igényeihez és kulturális értékeihez kell rögzíteni. Ennek az az oka, hogy az egyének a kockázati információkat "mentális modellek" kontextusában dolgozzák fel – személyes tapasztalatokon és megosztott kulturális ismereteken alapuló intuitív hiedelmeik alapján. A mentális modellek befolyásolják az új információk értelmezését. Gyakran inkongruancia van a laikus és a szakértő mentális kockázati modellek között, ami félreértéshez és tájékozatlan döntéshozatalhoz vezet. Például a latinok körében a "tesztelés" szó ahhoz a tévhithez vezetett, hogy a genetikai vizsgálatot más szűrővizsgálatokhoz, például a mammográfiához hasonlóan megismétlik. A latinok mentális modelljei megértése megkönnyíti a célzott kockázatkommunikációt a tudásbeli hiányosságok azonosítása és a tévhitek csökkentése érdekében. Azok a beavatkozások, amelyek csak a tudásra és/vagy a hiedelmekre vonatkoznak, nem biztos, hogy fokozzák a felvételt, mivel a kockázati információk érzelmi reakciókat váltanak ki, amelyek gyakran erősebb előrejelzői a viselkedésnek, mint a kognitív tényezők. A GCRA-val kapcsolatos várható negatív érzelmek alacsonyabb felvétellel társultak. A latinok ambivalenciáról számolnak be a GCRA-val szemben, amely hatással lehet döntéseikre. Mivel a legtöbb beavatkozás a tudásra és/vagy a hozzáférésre összpontosított, tanulmányunk jelentős elmozdulást hajt végre ezen a területen a mentális modellekkel és az érzelmek megcélzásával.

Ez a tapasztalt multidiszciplináris csapat kockázatkommunikációs beavatkozást fog végrehajtani, amelynek célja a mentális modellek, az érzelmek és a kulturális értékek megcélzása. A tervezett viselkedés elmélete és a szociális kognitív elmélet által vezérelve a kutatók kétfázisú, vegyes módszerekkel végzett vizsgálatot végeznek. Az I. fázisban a kutatók megkérdezik a kulcsfontosságú informátorokat (n=10) és a veszélyeztetett latinokat (n=20), hogy leírják mentális modelljüket és egyéb pszichoszociális tényezőket. Ezek az adatok tájékoztatják a kockázat-haszon üzeneteket, amelyeket fókuszcsoportokban (n=20) értékelnek, és egy YouTube-alapú beavatkozás kidolgozásához használnak fel, amelyet Latina szereplőin és egy megbízható orvosi személyiségen keresztül juttatnak el. A II. fázisban a vizsgálók a veszélyeztetett latinok (n=40) kísérleti beavatkozását végzik. A résztvevők kitöltenek egy kiindulási felmérést, megnézik a 15 perces videót, elvégzik az utólagos értékelést, és egy betegnavigátorhoz irányítják őket forrásokért. Az elsődleges eredmény a GCRA használatának szándéka. A GCRA felvételét 3 hónap múlva értékelik. A konkrét célok a következők:

Cél 1. Ismertesse és ábrázolja latinok GCRA mentális modelljeit (pl. kockázatok és előnyök észlelése).

2. cél. Az 1. célból származó adatok felhasználásával dolgozza ki a kockázat-haszon kommunikációs üzenetek tartalmát a veszélyeztetett latinok számára, és építse be ezeket egy spanyol nyelvű YouTube-videóba.

Cél 3. Értékelje az elfogadhatóság, valamint a beavatkozás előtti és utáni különbségeket az elsődleges kimenetel (GCRA használatának szándéka) és a köztes eredmények (pl. attitűdök). Másodlagos eredményként megvizsgáljuk a beavatkozás utáni GCRA felvételét is. H.2.1. A beavatkozás a GCRA használatára vonatkozó szándékok jelentős növekedését eredményezi, és a H.2.2. a köztes eredmények javulása: tudás, attitűdök, énhatékonyság és érzelmi ambivalencia. H.2.3. A beavatkozás után a latinok 30%-a fog részt venni a GCRA-ban a beavatkozást követő 3 hónapon belül. H.2.4. A többség (≥75%) elégedett lesz a beavatkozással.

Ez a tanulmány megfelel az Egészséges emberek 2020 célkitűzéseinek, amelyek célja a GCRA fokozása a veszélyeztetett populációkban, valamint a nemzeti prioritások, amelyek a genetikai kutatásokban való részvétel sokszínűségének növelésére és az érzelmek beépítésére irányulnak a rákkutatásban. Az eredmények a latinokat célzó viselkedési beavatkozások új stratégiáinak és egy nagyobb próbának adnak tájékoztatást.