烧伤相关伤害的心理社会因素和服务提供中的感知差距

背景：

根据烧伤的严重程度，烧伤幸存者可能会经历广泛的生理和心理后果（Esselman，2007 年；Fauerbach 等人，2007 年）。 在研究方面取得了长足进步，以进一步加深我们对烧伤相关伤害的理解，但是，在预防、干预和改善烧伤后心理社会调整结果方面的文献以及难以驾驭和多样化的测量方法方面存在差距社会心理调整（Attoe & Pounds-Cornish，2015）。 两个主要研究领域已被确定为烧伤研究的优先领域：进一步了解与烧伤相关伤害相关的心理社会因素和干预相关研究（Fauerbach、Pruzindky 和 ​​Saxe，2007 年；Attoe 和 Pounds-Cornish，2015 年）。 Attoe & Pounds-Cornish (2015) 确定以下结构值得进一步研究：抑郁焦虑症、恐惧症、药物滥用、性行为、身体形象、同伴支持、创伤后成长、社会支持、积极应对、睡眠问题、欺凌。 Fauerbach、Pruzindky 和 ​​Saxe (2007) 补充说，住院时间长短、性格、烧伤特征、烧伤后重返工作岗位的时间、工作变化和工作满意度的作用也是需要研究的重要因素。

毫无疑问，在我们对烧伤幸存者的社会心理需求的新理解与通过干预提供希望之间建立了一座重要的桥梁（Fauerbach、Pruzindky 和 ​​Saxe，2007 年）。 确保干预措施有效的第一步是确定和评估可用的服务和干预措施、这些服务的利用情况、患者对服务的满意度、衡量的结果、依从性程度、社会心理干预的促进因素和障碍、心理和心理干预的影响结果的压力因素和服务差距。 更好地了解烧伤幸存者的社会心理因素和需求，可能会影响服务的开发、实施和利用方式。

研究目的和目的：

指导本研究的两个研究问题是：

1. 影响烧伤幸存者的心理因素有哪些？
2. 烧伤幸存者的心理社会因素、出院准备和服务利用之间有什么关系？

这项拟议的研究旨在：

1. 评估青少年、成人和家庭成员烧伤后的社会心理症状、行为和调整；和
2. 进行与烧后服务利用、服务质量和服务需求感知以及服务交付和利用的促进因素和障碍相关的需求评估。

研究方法：

学习规划：

本研究将采用混合方法设计，结合深入的定性数据收集，对症状进行定量评估。 将使用收敛并行混合方法设计，其中将并行收集定性和定量数据，分别进行分析，然后合并。 在这项研究中，将使用感知压力、心理健康症状和行为以及其他变量来测试它们将如何影响青少年和成人烧伤相关伤害患者的日常功能和服务利用。 采访中收集的数据将为参与者深入探索这些结构。

因烧伤需要植皮而住院的患者将有资格参加本研究。 在医院工作人员确定他们的病情稳定后，医院工作人员将向患者提供有关该研究的信息。 该决定将与临床团队（护士、医生、私人助理、心理健康专家）一起做出，最终决定将来自临床主管。 如果他们同意最初的预筛选会议，PI 将提供有关该研究的详细信息，并将完成同意程序。 参与这项研究是完全自愿的。 参与不会给患者任何与可用护理或服务相关的激励。

参与研究的患者将在住院期间、出院计划期间和出院后三次参与综合评估。 目标是在两年内有 300 人参与综合评估。 横截面数据的功效分析在公共卫生开源流行病学统计中进行，以确定足够的样本量，使用 0.05 的 alpha、0.80 的功效、中等效应大小 (ρ = 0.30) 和一条尾巴 (Faul et等人，2008 年）。 基于上述假设，所需样本量为 95（使用与 PTSD 相关的数据，保守的 22% 的结果率）。 300 的样本量将为分析可能具有较低流行率的因素提供足够的功效。

定量数据的数据收集：

1. 一旦参与研究，PI 将在会议期间从研究参与者那里收集初始基线评估数据。 社会人口统计数据将包括年龄（第一次评估时，参与者仍在医院）、种族和族裔、家庭收入、财务稳定性、婚姻状况以及工作和学校相关信息等项目。 基线评估包括出院过程中提出的出院问题。 评估工具包括以下措施/评估问题。 调查将以访谈方式完成，PI 标记问题的答案。 数据将输入 Qualtrics，一个安全的在线调查程序。

   1. 相关人口统计信息
   2. CFPB 财务幸福感量表问卷
   3. 社会心理评估
   4. 睡眠 - 唤醒问卷（南卡罗来纳大学）
   5. 感知压力量表：这个包含 10 个项目的量表测量压力感知（Cohen、Kamarck 和 Mermelstein，1983 年）。
   6. 伯恩的抑郁症清单
   7. 伯恩的焦虑量表
   8. Rosenberg 自尊量表：一个包含 10 个项目的量表，通过测量对自我的积极和消极感受来衡量整体自我价值 (Rosenberg, 1965)。
   9. 世界卫生组织残疾评估表 2.0
   10. 外貌满意度量表
   11. 性困扰量表
   12. 不良童年经历问卷
   13. DSM-5 的 PTSD 检查表和生活事件检查表：这个 20 项自我报告措施评估了创伤后应激障碍的二十种 DSM-5 症状（Weathers、Litz、Keane、Palmieri、Marx 和 Schnurr，2013 年）。
   14. PTSD 解离亚型量表 (DSPS)：DSPS 是一个包含 15 个项目的量表，用于评估终生和上个月（当前）的解离症状，包括定义 DSM-5 对 PTSD 解离亚型定义的症状（Wolf、Mitchell、 Sadeh、Hein、Fuhrman、Pietrzak 和 Miller，出版中）。
   15. 流行病学研究中心儿童抑郁量表 (CES-DC)（Faulstich、Carey、Ruggiero 等人，1986 年）
   16. 儿童焦虑相关疾病筛查 (SCARED)（Birmaher、Brent、Chiappetta、Bridge、Monga 和 Baugher，1999 年）
   17. DSM 的加州大学洛杉矶分校 PTSD 指数（青少年版）
   18. 青少年分离体验量表-II (A-DES)（Armstrong、Putnam、Carlson、Libero 和 Smith，1997 年）

   19. 放电问题

       第一次会议：住院期间和出院计划期间 人口统计信息（成人、青少年、父母） CFPB 财务幸福感量表问卷（成人、父母） 社会心理评估（成人、青少年、父母） 睡眠-清醒问卷（成人、青少年） 感知压力量表（成人、青少年） Burn 抑郁量表（成人） Burn 焦虑量表（成人） Rosenberg 自尊量表（成人、青少年） WHO Disability Assessment Schedule 2.0（成人、青少年） Satisfaction with Appearance Scale（成人、青少年） Sexual Distress Scale （成人）不良童年经历问卷（成人）DSM-5 PTSD 清单和生活事件清单（成人）PTSD 量表分离亚型（成人）流行病学研究中心儿童抑郁量表（青少年）儿童焦虑相关疾病筛查（青少年） ) UCLA PTSD Index for DSM (Adolescent version) (Adolescents) Adolescent Dissociative Experiences Scale-II (Adolescents) Discharge questions (Adults, Adolescents, Parents) Second meeting: approximately 1 month post-discharge CFPB Financial Well-Being Scale Questionnaire (Adults, Adolescents, Parents) 第二次会议：大约 1 个月父母）社会心理评估（成人、青少年、父母）睡眠-清醒问卷（成人、青少年）感知压力量表（成人、青少年）伯恩氏抑郁量表（成人）伯恩氏焦虑量表（成人）罗森伯格自尊量表（成人、青少年）世卫组织残疾评估表 2.0（成人、青少年） 外貌满意度量表（成人、青少年） 性困扰量表（成人） DSM-5 创伤后应激障碍检查表和生活事件检查表（成人） 创伤后应激障碍量表分离亚型（成人） 流行病学研究中心儿童（青少年）抑郁量表 儿童焦虑相关障碍筛查（青少年） 加州大学洛杉矶分校 PTSD 指数 DSM（青少年版）（青少年） 青少年分离体验量表-II（青少年） 第三次会议：出院后约 6 个月 CFPB Financial Well- Being Scale Questionnaire (Adults, Parents) Psychosocial assessment (Adults, Adolescents, Parents) Sleep-Wake Questionnaire (Adults, Adolescents) Perceived Stress Scale (Adults, Adolescents) Burn's Depression Checklist (Adults) Burn's Anxiety Inventory (Adults) Rosenberg 自尊量表（成人、青少年） WHO 残疾评估表 2.0（成人、青少年） 外貌满意度量表（成人、青少年） 性困扰量表（成人） DSM-5 PTSD 检查表和生活事件检查表（成人） PTSD 量表的分离亚型（成人）流行病学研究中心 儿童（青少年）抑郁量表 儿童焦虑相关疾病筛查（青少年） 加州大学洛杉矶分校 PTSD 指数 DSM（青少年版）（青少年） 青少年解离体验量表-II（青少年） 第四次会议：大约 1 年后-出院 CFPB 财务健康量表问卷（成人、父母） 社会心理评估（成人、青少年、父母） 睡眠-觉醒问卷（成人、青少年） 感知压力量表（成人、青少年） 伯恩氏抑郁量表（成人） 伯恩氏焦虑量表（罗森伯格自尊量表（成人、青少年） WHO Disability Assessment Schedule 2.0（成人、青少年） 外貌满意度量表（成人、青少年） 性困扰量表（成人） DSM-5 PTSD 清单和生活事件清单（成人） PTSD 分离亚型量表（成人） 流行病学研究中心 儿童抑郁量表（青少年） 儿童焦虑相关障碍筛查（青少年） UCLA PTSD 指数 DSM（青少年版）（青少年） 青少年分离体验量表-II（青少年）

2. 出院一个月后，PI将再次收集评估数据。
3. 出院后六个月，PI 将再次收集评估数据。
4. 出院后一年，PI 将收集最后的评估数据。

定性数据的数据收集：

调查人员将利用参与者样本（成人和青少年）进行深入访谈。 调查人员将从较大样本中随机选择一部分参与者，这些参与者可能按年龄、性别、工伤与非工伤或其他伤害特征进行分层。 这取决于可用的参与者数据。 研究人员计划在出院后约 6 个月时纳入约 50 名参与者进行定性深入访谈。 一旦数据被分层，同意参与定性部分的个人将被随机分配并被要求参加完整的访谈。

每个拨款年度将对 25 名参与者进行深度访谈（总共 50 名参与者）。 访谈将包括更深入的问题，涉及功能、症状、压力源、可用服务、使用的服务、财务和社区资源、服务提供方面的差距、对出院准备的看法、对所接受服务的满​​意度、恢复阶段的情绪和身体准备，以及短期和长期的担忧和目标。

访谈将由专业的转录服务进行录音和转录（录音中不会包含可识别的数据）。

医院工作人员的数据收集：

调查人员将通过调查向医院工作人员询问他们对基于医院的服务利用情况的看法。 目标是让 15 名工作人员完成在线或亲自调查。 从医院工作人员收集的数据将输入 Qualtrics（用于面对面访谈）并直接在线输入 Qualtrics。

研究参与者：

研究人员预计将有 300 名参与者在两年内参加这项研究。

成人和青少年的纳入标准：

• 年龄：16岁及以上
• 男性和女性
• 烧伤相关损伤需要植皮且住院时间足以完成第一次评估的个人。

排除标准

• 患有烧伤但未接受皮肤移植的人。 身体或精神上无法同意参与的个人。

慈悲医院工作人员的入选标准：

• 目前在慈善医院圣路易斯烧伤中心工作
• 男性和女性

招募、知情同意和财务信息：

当烧伤中心的患者身体稳定后，医院工作人员将告知患者这项研究。 他们可以选择参加 PI 审阅研究和同意信息的预筛选会议。

一旦医院工作人员确定患者在出院前身体、医疗情况稳定，即表示同意。 根据其他医院工作人员的意见，医师助理将最终确定患者是否准备好被问及他们是否参与了这项研究。 PA 将使用书面材料和脚本向潜在参与者提供信息。 潜在参与者将有时间考虑他们在医院期间的参与情况，并了解参与将在出院前开始。

研究中的任何青少年都需要父母的同意和个人的同意。 他们将在住院期间获得全面的心理健康服务。 他们还将获得有关可用的社区心理健康服务的信息。 如果报告任何当前的虐待或忽视，研究 PI 将遵循报告指南以确保儿童的安全。

最小的孩子将是 16 岁和 17 岁，他们将被要求同意参与。 参与者可以随时停止参与并可以跳过任何问题。 问题不会超出典型的心理测验。 参与者将有机会获得心理健康服务。

医院工作人员将在每周工作人员会议上和通过电子邮件收到有关该研究的通知。 如果他们想参加研究，他们将直接联系 PI。 签署同意书后，他们将决定是否愿意参加在线调查或面谈。

风险评估：

参与者在回答与个人信息和症状相关的问题时可能会感到不适，尤其是当他们对主题或经历有负面记忆时。

参与者将有机会获得住院心理和咨询服务。 出院后，他们将可以使用提供心理健康服务的社区资源。 此外，参与者将被告知他们可以随时停止参与，他们可以跳过任何让他们感到不舒服的问题。

由于问卷中某些问题的性质，收集数据的 PI 将不断地与研究参与者核对，并监测会议或访谈期间出现的任何症状、感受和想法。 由于敏感性，会议将亲自举行，因此收集数据的 PI 可以明显地监控参与者的反应。 此外，在仪器之间，PI 将询问参与者她/他是否能够继续以及她/他是否遇到任何痛苦。 如果参与者透露了伤害自己或他人的意图，PI 将遵守密苏里州报告法。 如果参与者报告他们认为无法通过 PI 使用的接地和放松技术自我调节或调节的痛苦和/或强烈情绪，则 PI 和参与者将决定最佳行动方案。 如果会议在 Mercy Hospital 之外举行，这可能包括拨打 911 或陪同到最近的医院。 PI 还将提供一份社区心理健康资源清单，她将在适当的时候将其提供给研究参与者并协助参与者进行预约。 在医院期间，如果参与者尚未积极接受服务，则可以将其转介到心理和咨询服务。 PI 将确保医院临床工作人员了解任何报告的痛苦（在参与者许可的情况下）。

潜在好处

个人参与者没有已知的直接好处。

这项研究在多个方面都具有重要意义。 本研究涉及两个已确定为优先领域的主要研究领域：进一步了解与烧伤相关的心理社会因素和干预相关研究。 该提案包括对已确定需要进一步研究的多种社会心理因素的深入分析。 该研究还涉及与 Mercy Hospital St. Louis Burn Center 目前使用的干预策略相关的需求评估，并有可能通过确定与成功、促进因素和障碍、服务中的感知差距以及对服务的感知相关的因素来影响服务的提供和利用。出院准备。 本研究的结果可以指导地方和国家层面的政策、实践和未来研究。

了解与烧伤相关幸存者相关的心理社会因素对于改善个人及其家庭的当前服务和开发所需服务非常重要。 确定促进因素和障碍也有助于确保个人及其家庭能够获得这些服务。 最终，参与该研究会增加旨在减轻个人及其家人所经历的心理和情绪困扰的小型知识库。

数据机密性和参与者隐私：

参与者将被分配一个 ID 号，该 ID 号将用于所有文件。 ID 号和姓名密钥将保存在 PI 的计算机上，该计算机将受密码保护。 用于研究的任何健康信息将仅使用 ID 号输入。 只有 PI 才能访问本研究中获得的数据。 电子数据将受密码保护。 纸质数据（仅包含身份证号码）将存储在上锁办公室的上锁文件柜中。 从医院工作人员收集的数据将输入 Qualtrics（用于面对面访谈）并直接在线输入 Qualtrics。 因此，Mercy Hospital 不会保留来自医院工作人员的任何信息。