Fattori psicosociali di lesioni da ustione e lacune percepite nell'erogazione del servizio

Sfondo:

I sopravvissuti alle ustioni possono sperimentare un ampio spettro di esiti fisici e psicologici a seconda della gravità dell'ustione (Esselman, 2007; Fauerbach et al., 2007). Sono stati fatti passi avanti nella ricerca per approfondire la nostra comprensione delle lesioni correlate alle ustioni, tuttavia, ci sono lacune nella letteratura riguardanti le aree di prevenzione, intervento e miglioramento dei risultati per l'adattamento psicosociale post-ustione e un approccio litigioso e vario alla misurazione di adattamento psicosociale (Attoe & Pounds-Cornish, 2015). Due principali aree di ricerca sono state identificate come aree prioritarie nella ricerca sulle ustioni: l'ulteriore comprensione dei fattori psicosociali associati alle lesioni correlate alle ustioni e la ricerca correlata all'intervento (Fauerbach, Pruzindky e Saxe, 2007; Attoe & Pounds-Cornish, 2015). Attoe & Pounds-Cornish (2015) ha identificato i seguenti costrutti che giustificano ulteriori studi: depressione, disturbi d'ansia, fobie, abuso di sostanze, sessualità, immagine corporea, supporto tra pari, crescita post-traumatica, supporto sociale, coping attivo, problemi di sonno, bullismo. Fauerbach, Pruzindky e Saxe (2007) hanno aggiunto che anche il ruolo della durata della degenza ospedaliera, la personalità, le caratteristiche dell'ustione e il tempo trascorso dall'ustione al ritorno al lavoro, i cambiamenti di lavoro e la soddisfazione sul lavoro sono fattori importanti da studiare.

C'è, senza dubbio, un ponte importante da costruire tra la nostra comprensione emergente dei bisogni psicosociali tra i sopravvissuti alle ustioni e l'offerta di speranza attraverso l'intervento (Fauerbach, Pruzindky, & Saxe, 2007). Il primo passo per garantire che gli interventi siano efficaci è identificare e valutare quali servizi e interventi sono disponibili, l'utilizzo di questi servizi, la soddisfazione dei servizi da parte dei pazienti, i risultati misurati, il grado di compliance, i facilitatori e gli ostacoli agli interventi psicosociali, l'impatto delle attività psicologiche e psicologiche fattori di stress sui risultati e lacune nei servizi. Avere una maggiore comprensione dei fattori e dei bisogni psicosociali tra i sopravvissuti alle ustioni ha il potenziale per influenzare il modo in cui i servizi vengono sviluppati, implementati e utilizzati.

Obiettivi e scopo della ricerca:

Le due domande di ricerca che guidano questo studio sono:

1. Quali sono i fattori psicologici che influenzano i sopravvissuti a lesioni da ustione?
2. Qual è la relazione tra i fattori psicosociali per i sopravvissuti a lesioni da ustione, la prontezza alla dimissione e l'utilizzo del servizio?

Questo studio proposto si propone di:

1. Valutare i sintomi psicosociali, i comportamenti e l'adattamento post-ustione in adolescenti, adulti e membri della famiglia; E
2. Condurre una valutazione delle esigenze relative all'utilizzo dei servizi post-ustione, alla percezione della qualità del servizio e della necessità del servizio, nonché ai facilitatori e agli ostacoli all'erogazione e all'utilizzo del servizio.

Metodi di ricerca:

Disegno dello studio:

Questo studio utilizzerà un disegno di metodi misti con valutazione quantitativa dei sintomi insieme alla raccolta di dati qualitativi approfonditi. Verrà utilizzato un disegno di metodi misti paralleli convergenti, in cui i dati qualitativi e quantitativi saranno raccolti in parallelo, analizzati separatamente e quindi fusi. In questo studio, lo stress percepito, i sintomi e i comportamenti di salute mentale e altre variabili saranno utilizzati per testare come influenzeranno il funzionamento quotidiano e l'utilizzo del servizio per adolescenti e pazienti adulti con ustioni correlate. I dati raccolti nelle interviste esploreranno questi costrutti in profondità per i partecipanti.

I pazienti ricoverati in ospedale a causa di una lesione correlata a un'ustione che richiedono innesti cutanei potranno partecipare a questo studio. Dopo che il personale ospedaliero ha stabilito che sono stabilizzati dal punto di vista medico, il personale ospedaliero fornirà informazioni al paziente sullo studio. Questa determinazione sarà presa con il team clinico (infermieri, medici, PA, professionisti della salute mentale) e la determinazione finale verrà dal supervisore clinico. Se accettano l'incontro iniziale di pre-screening, il PI fornirà informazioni dettagliate sullo studio e seguirà la procedura di consenso. La partecipazione a questo studio è completamente volontaria. La partecipazione non offre ai pazienti alcun incentivo relativo alle cure o ai servizi disponibili.

La partecipazione allo studio coinvolgerà i pazienti che partecipano a valutazioni complete durante la degenza ospedaliera, durante la pianificazione delle dimissioni e tre volte dopo il ricovero. L'obiettivo è che 300 persone partecipino alle valutazioni globali per un periodo di due anni. L'analisi della potenza per i dati trasversali è stata condotta in Open Source Epidemiologic Statistics for Public Health per determinare una dimensione sufficiente del campione utilizzando un alfa di 0,05, una potenza di 0,80, una dimensione media dell'effetto (ρ = 0,30) e una coda (Faul et al., 2008). Sulla base delle ipotesi di cui sopra, la dimensione del campione desiderata è 95 (utilizzando i dati relativi a PTSD con un tasso conservativo del 22% con esito). Una dimensione del campione di 300 fornirà una potenza sufficiente per l'analisi di fattori che potrebbero avere una prevalenza inferiore.

Raccolta dati per dati quantitativi:

1. Una volta arruolato nello studio, il PI raccoglierà i dati iniziali della valutazione di base dai partecipanti allo studio durante le riunioni. I dati sociodemografici includeranno elementi come età (al momento della prima valutazione, mentre il partecipante è ancora in ospedale), razza ed etnia, reddito familiare, stabilità finanziaria percepita, stato civile e informazioni relative al lavoro e alla scuola. La valutazione di base comprende le domande sulla dimissione poste durante il processo di dimissione. Lo strumento di valutazione comprende le seguenti misure/domande di valutazione. I sondaggi saranno completati in stile intervista, con il PI che contrassegna le risposte alle domande. I dati verranno inseriti in Qualtrics, un programma di sondaggi online sicuro.

   1. Informazioni demografiche rilevanti
   2. Questionario sulla scala del benessere finanziario CFPB
   3. Valutazione psicosociale
   4. Questionario Sonno - Veglia (Università della Carolina del Sud)
   5. Scala dello stress percepito: questa scala di 10 elementi misura la percezione dello stress (Cohen, Kamarck e Mermelstein, 1983).
   6. Lista di controllo della depressione di Burn
   7. Inventario dell'ansia di Burn
   8. Scala di autostima di Rosenberg: una scala di 10 elementi che misura l'autostima globale misurando i sentimenti sia positivi che negativi riguardo al sé (Rosenberg, 1965).
   9. Programma di valutazione della disabilità dell'OMS 2.0
   10. Soddisfazione per la scala dell'aspetto
   11. Scala del disagio sessuale
   12. Questionario sulle esperienze infantili avverse
   13. Lista di controllo PTSD per DSM-5 con lista di controllo degli eventi della vita: questa misura di autovalutazione di 20 voci valuta i venti sintomi del DSM-5 del disturbo da stress post traumatico (Weathers, Litz, Keane, Palmieri, Marx e Schnurr, 2013).
   14. Scala del sottotipo dissociativo del disturbo da stress post-traumatico (DSPS): il DSPS è una misura di 15 elementi che valuta i sintomi dissociativi della vita e del mese passato (attuale), inclusi i sintomi che definiscono la definizione DSM-5 del sottotipo dissociativo del disturbo da stress post-traumatico (Wolf, Mitchell, Sadeh, Hein, Fuhrman, Pietrzak e Miller, in stampa).
   15. Center for Epidemiological Studies Depression Scale for Children (CES-DC) (Faulstich, Carey, Ruggiero et al., 1986)
   16. Screen for Child Anxiety Related Disorders (SCARED) (Birmaher, Brent, Chiappetta, Bridge, Monga e Baugher, 1999)
   17. Indice UCLA PTSD per DSM (versione per adolescenti)
   18. Scala delle esperienze dissociative adolescenziali-II (A-DES) (Armstrong, Putnam, Carlson, Libero e Smith, 1997)

   19. Domande di scarico

       Primo incontro: durante il ricovero e durante la pianificazione delle dimissioni Informazioni demografiche (Adulti, Adolescenti, Genitori) Questionario Scala Benessere Finanziario CFPB (Adulti, Genitori) Valutazione Psicosociale (Adulti, Adolescenti, Genitori) Questionario Sonno - Veglia (Adulti, Adolescenti) Stress Percepito Scala (adulti, adolescenti) Lista di controllo della depressione di Burn (adulti) Inventario dell'ansia di Burn (adulti) Scala di autostima di Rosenberg (adulti, adolescenti) Programma di valutazione della disabilità dell'OMS 2.0 (adulti, adolescenti) Scala di soddisfazione per l'aspetto (adulti, adolescenti) Scala del disagio sessuale (Adulti) Questionario sulle esperienze infantili avverse (Adulti) Lista di controllo PTSD per il DSM-5 con lista di controllo degli eventi della vita (Adulti) Sottotipo dissociativo della scala PTSD (Adulti) Scala della depressione del Centro per gli studi epidemiologici per i bambini (Adolescenti) Screening per i disturbi legati all'ansia infantile (Adolescenti) ) UCLA PTSD Index for DSM (Adolescent version) (Adolescents) Adolescent Dissociative Experiences Scale-II (Adolescents) Domande sulla dimissione (Adulti, Adolescenti, Genitori) Secondo incontro: circa 1 mese dopo la dimissione CFPB Financial Well-Being Scale Questionnaire (Adulti, Genitori) Valutazione psicosociale (adulti, adolescenti, genitori) Questionario sonno-veglia (adulti, adolescenti) Scala dello stress percepito (adulti, adolescenti) Checklist della depressione di Burn (adulti) Inventario dell'ansia di Burn (adulti) Scala dell'autostima di Rosenberg (adulti, adolescenti) WHO Disability Assessment Schedule 2.0 (Adulti, Adolescenti) Scala di Soddisfazione per l'Aspetto (Adulti, Adolescenti) Scala di Sofferenza Sessuale (Adulti) Lista di Controllo PTSD per DSM-5 con Lista di Controllo degli Eventi della Vita (Adulti) Sottotipo Dissociativo della Scala PTSD (Adulti) Centro per gli Studi Epidemiologici Depression Scale for Children (Adolescents) Screen for Child Anxiety Related Disorders (Adolescents) UCLA PTSD Index for DSM (Adolescent version) (Adolescents) Adolescent Dissociative Experiences Scale-II (Adolescents) Terzo incontro: circa 6 mesi dopo la dimissione CFPB Financial Well- Questionario sulla scala dell'essere (adulti, genitori) Valutazione psicosociale (adulti, adolescenti, genitori) Questionario sonno-veglia (adulti, adolescenti) Scala dello stress percepito (adulti, adolescenti) Lista di controllo della depressione di Burn (adulti) Inventario dell'ansia di Burn (adulti) Autostima di Rosenberg Scala (Adulti, Adolescenti) Programma di valutazione della disabilità dell'OMS 2.0 (Adulti, Adolescenti) Scala di soddisfazione per l'aspetto (Adulti, Adolescenti) Scala di stress sessuale (Adulti) Lista di controllo PTSD per DSM-5 con Lista di controllo degli eventi della vita (Adulti) Sottotipo dissociativo della scala PTSD ( Adulti) Center for Epidemiological Studies Depression Scale for Children (Adolescents) Screen for Child Anxiety Related Disorders (Adolescents) UCLA PTSD Index for DSM (Adolescent version) (Adolescents) Adolescent Dissociative Experiences Scale-II (Adolescents) Quarto incontro: circa 1 anno dopo -discharge CFPB Financial Well-Being Scale Questionnaire (adulti, genitori) Valutazione psicosociale (adulti, adolescenti, genitori) Questionario sonno-veglia (adulti, adolescenti) Scala dello stress percepito (adulti, adolescenti) Lista di controllo della depressione di Burn (adulti) Inventario dell'ansia di Burn ( Adulti) Scala di autostima di Rosenberg (Adulti, adolescenti) Programma di valutazione della disabilità dell'OMS 2.0 (Adulti, adolescenti) Scala di soddisfazione per l'aspetto esteriore (Adulti, adolescenti) Scala di stress sessuale (Adulti) Lista di controllo PTSD per DSM-5 con lista di controllo degli eventi della vita (Adulti) Sottotipo dissociativo della scala PTSD (Adulti) Center for Epidemiological Studies Depression Scale for Children (Adolescents) Screen for Child Anxiety Related Disorders (Adolescents) UCLA PTSD Index for DSM (Adolescent version) (Adolescents) Adolescent Dissociative Experiences Scale-II (Adolescents)

2. Un mese dopo la dimissione, il PI raccoglierà nuovamente i dati di valutazione.
3. Sei mesi dopo la dimissione, il PI raccoglierà nuovamente i dati di valutazione.
4. Un anno dopo la dimissione, il PI raccoglierà i dati dell'ultima valutazione.

Raccolta dati per dati qualitativi:

Gli investigatori utilizzeranno un campione di partecipanti (sia adulti che adolescenti) per le interviste in profondità. Gli investigatori selezioneranno casualmente un sottoinsieme di partecipanti dal campione più ampio, che può essere stratificato per età, sesso, infortuni sul lavoro rispetto a infortuni non sul lavoro o altre caratteristiche dell'infortunio. Questo dipende dai dati dei partecipanti disponibili. Gli investigatori prevedono di includere circa 50 partecipanti per le interviste qualitative approfondite a circa 6 mesi dalla dimissione dall'ospedale. Una volta che i dati sono stati stratificati, le persone che hanno acconsentito a partecipare alla porzione qualitativa saranno randomizzate e invitate a partecipare all'intervista completa.

Saranno condotte interviste approfondite con 25 partecipanti per ogni anno di sovvenzione (per un totale di 50 partecipanti). Le interviste consisteranno in domande più approfondite relative a funzionamento, sintomi, fattori di stress, servizi disponibili, servizi utilizzati, risorse finanziarie e comunitarie, lacune nell'erogazione del servizio, percezioni sulla preparazione alla dimissione, soddisfazione per i servizi ricevuti, preparazione emotiva e fisica durante le fasi di recupero e preoccupazioni e obiettivi a breve e lungo termine.

Le interviste saranno registrate e trascritte da un servizio di trascrizione professionale (nessun dato identificabile sarà incluso nelle registrazioni).

Raccolta dati dal personale ospedaliero:

Gli investigatori utilizzeranno un sondaggio per chiedere al personale ospedaliero le loro percezioni sull'utilizzo dei servizi ospedalieri. L'obiettivo è che 15 membri del personale completino il sondaggio online o di persona. I dati raccolti dal personale ospedaliero verranno inseriti in Qualtrics (per i colloqui di persona) e inseriti direttamente in Qualtrics online.

Partecipanti allo studio:

I ricercatori prevedono che 300 partecipanti saranno arruolati nello studio per un periodo di due anni.

Criteri di inclusione per adulti e adolescenti:

• Età: dai 16 anni in su
• Maschi e femmine
• Individui con lesioni da ustione che richiedono un innesto cutaneo e in ospedale abbastanza a lungo per completare la prima valutazione.

Criteri di esclusione

• Individui con ustioni correlate, ma che non ricevono innesti cutanei. Individui che non sono fisicamente o mentalmente in grado di dare il consenso per la partecipazione.

Criteri di inclusione per il personale del Mercy Hospital:

• Attualmente lavora al St. Louis Burn Center del Mercy Hospital
• Maschi e femmine

Reclutamento, consenso informato e informazioni finanziarie:

Quando i pazienti nel Centro ustionati saranno fisicamente stabilizzati, il personale ospedaliero informerà i pazienti dello studio. Avranno la possibilità di partecipare a una riunione di pre-screening in cui il PI passa attraverso le informazioni sullo studio e sul consenso.

Il consenso avverrà una volta che il personale ospedaliero avrà stabilito che il paziente è fisicamente e clinicamente stabilizzato, prima della dimissione. Con il contributo di altro personale ospedaliero, l'Assistente medico prenderà la decisione finale se il paziente è pronto per essere interrogato sulla sua partecipazione a questo studio. La PA utilizzerà sia il materiale scritto che la sceneggiatura per fornire informazioni ai potenziali partecipanti. Ai potenziali partecipanti verrà concesso il tempo di considerare la loro partecipazione mentre si trovano in ospedale, con la consapevolezza che la partecipazione inizierà prima della dimissione.

Sarà richiesto sia il consenso dei genitori che il consenso degli individui per tutti gli adolescenti nello studio. Avranno pieno accesso ai servizi di salute mentale durante la loro degenza ospedaliera. Riceveranno anche informazioni sui servizi comunitari di salute mentale disponibili. Se vengono segnalati abusi o negligenze in corso, il PI dello studio seguirà le linee guida per la segnalazione per garantire la sicurezza del bambino.

I ragazzi più piccoli avranno 16 e 17 anni e sarà richiesto il consenso alla partecipazione. I partecipanti possono interrompere la loro partecipazione in qualsiasi momento e possono saltare qualsiasi domanda. Le domande non vanno oltre i tipici esami psicologici. I partecipanti avranno accesso ai servizi di salute mentale.

Il personale ospedaliero verrà informato dello studio durante le riunioni settimanali del personale e via e-mail. Contatteranno direttamente il PI se desiderano partecipare allo studio. Dopo aver firmato i moduli di consenso, decideranno se desiderano partecipare al sondaggio online o al colloquio di persona.

Valutazione del rischio:

I partecipanti possono provare disagio mentre rispondono a domande relative a informazioni e sintomi personali, soprattutto se hanno ricordi negativi associati agli argomenti o alle esperienze.

I partecipanti avranno accesso a servizi psicologici e di consulenza in ospedale. Dopo la dimissione, avranno accesso alle risorse della comunità che forniscono servizi di salute mentale. Inoltre, i partecipanti saranno informati che possono interrompere la loro partecipazione in qualsiasi momento e possono saltare qualsiasi domanda che li metta a disagio.

A causa della natura di alcune delle domande nei questionari, il PI che raccoglie i dati effettuerà continuamente il check-in con i partecipanti allo studio e monitorerà eventuali sintomi, sentimenti e pensieri che emergono durante le riunioni o le interviste. A causa della natura sensibile, le riunioni si svolgeranno di persona, quindi il PI che raccoglie i dati può monitorare visibilmente le risposte dei partecipanti. Inoltre, tra uno strumento e l'altro, il PI chiederà al partecipante se è in grado di continuare e se sta vivendo qualche disagio. Se un partecipante rivela l'intenzione di danneggiare se stesso o altri, il PI seguirà le leggi sulla segnalazione dello stato del Missouri. Se un partecipante riferisce angoscia e/o forti emozioni che sente di non poter autoregolare o regolare attraverso tecniche di radicamento e rilassamento utilizzate dal PI, il PI e il partecipante decideranno la migliore linea d'azione. Se la riunione si tiene al di fuori del Mercy Hospital, ciò può includere la chiamata al 911 o l'accompagnamento all'ospedale più vicino. Il PI avrà anche un elenco di risorse per la salute mentale della comunità che fornirà ai partecipanti allo studio e assisterà i partecipanti a fissare appuntamenti, se del caso. Mentre è in ospedale, il partecipante può essere indirizzato ai servizi psicologici e di consulenza, se non sta già ricevendo attivamente i servizi. Il PI assicurerà che i membri del personale clinico dell'ospedale siano a conoscenza di qualsiasi disagio segnalato (con il permesso del partecipante).

Benefici potenziali

Non è noto alcun vantaggio diretto per i singoli partecipanti.

Questo studio di ricerca è significativo in più modi. Questo studio coinvolge due principali aree di ricerca che sono state identificate come aree prioritarie: l'ulteriore comprensione dei fattori psicosociali associati alle lesioni da ustione e la ricerca correlata all'intervento. La proposta include un'analisi approfondita di molteplici fattori psicosociali che sono stati identificati come bisognosi di ulteriori studi. Lo studio prevede anche una valutazione dei bisogni relativi alle strategie di intervento attualmente utilizzate presso il Mercy Hospital St. Louis Burn Center e ha il potenziale per influenzare l'erogazione e l'utilizzo del servizio identificando fattori relativi a successi, facilitatori e barriere, lacune percepite nel servizio e percezioni in preparazione alla dimissione. I risultati di questo studio possono guidare la politica, la pratica e la ricerca futura sia a livello locale che nazionale.

Comprendere i fattori psicosociali legati ai sopravvissuti a lesioni da ustione è importante per migliorare i servizi attuali per gli individui e le loro famiglie e sviluppare i servizi necessari. L'identificazione di facilitatori e barriere aiuta anche a garantire che gli individui e le loro famiglie abbiano accesso a questi servizi. In definitiva, la partecipazione allo studio si aggiunge alla piccola base di conoscenze che cerca di alleviare il disagio psicologico ed emotivo che gli individui e le loro famiglie sperimentano.

Riservatezza dei dati e privacy dei partecipanti:

Ai partecipanti verrà assegnato un numero identificativo che verrà utilizzato su tutti i documenti. Il numero ID e la chiave del nome saranno conservati sul computer del PI, che sarà protetto da password. Qualsiasi informazione sanitaria utilizzata per lo studio verrà inserita utilizzando solo il numero ID. Solo i PI avranno accesso ai dati ottenuti in questo studio. I dati elettronici saranno protetti da password. I dati cartacei (contenenti solo numeri di identificazione) verranno archiviati in un archivio chiuso a chiave in un ufficio chiuso a chiave. I dati raccolti dal personale ospedaliero verranno inseriti in Qualtrics (per i colloqui di persona) e inseriti direttamente in Qualtrics online. Pertanto nessuna informazione del personale ospedaliero sarà conservata al Mercy Hospital.