Fatores psicossociais de lesões relacionadas a queimaduras e lacunas percebidas na prestação de serviços

Fundo:

Os sobreviventes de queimaduras podem experimentar um amplo espectro de resultados físicos e psicológicos, dependendo da gravidade da queimadura (Esselman, 2007; Fauerbach et al., 2007). Avanços na pesquisa foram feitos para aprofundar nossa compreensão das lesões relacionadas à queimadura, no entanto, existem lacunas na literatura sobre as áreas de prevenção, intervenção e melhoria dos resultados para o ajuste psicossocial pós-queimadura e uma abordagem fragmentada e variada para a medição de ajustamento psicossocial (Attoe & Pounds-Cornish, 2015). Duas grandes áreas de pesquisa foram identificadas como áreas prioritárias na pesquisa sobre queimaduras: maior compreensão dos fatores psicossociais associados a lesões relacionadas a queimaduras e pesquisa relacionada à intervenção (Fauerbach, Pruzindky e Saxe, 2007; Attoe e Pounds-Cornish, 2015). Attoe & Pounds-Cornish (2015) identificaram os seguintes construtos como merecedores de um estudo mais aprofundado: depressão, transtornos de ansiedade, fobias, abuso de substâncias, sexualidade, imagem corporal, apoio de pares, crescimento pós-traumático, apoio social, coping ativo, problemas de sono, bullying. Fauerbach, Pruzindky e Saxe (2007) acrescentaram que o papel da duração da internação, personalidade, características da queimadura e tempo desde a queimadura até o retorno ao trabalho, mudanças no trabalho e satisfação no trabalho também são fatores importantes a serem estudados.

Há, sem dúvida, uma ponte importante a ser construída entre nossa compreensão emergente das necessidades psicossociais entre os sobreviventes de queimaduras e a oferta de esperança por meio da intervenção (Fauerbach, Pruzindky, & Saxe, 2007). O primeiro passo para garantir que as intervenções sejam eficazes é identificar e avaliar quais serviços e intervenções estão disponíveis, utilização desses serviços, satisfação do paciente com os serviços, resultados medidos, grau de adesão, facilitadores e barreiras às intervenções psicossociais, impacto psicológico e psicológico estressores nos resultados e lacunas nos serviços. Ter uma maior compreensão dos fatores e necessidades psicossociais entre os sobreviventes de queimaduras tem o potencial de impactar a forma como os serviços são desenvolvidos, implementados e utilizados.

Objetivos e Propósito da Pesquisa:

As duas perguntas de pesquisa que guiam este estudo são:

1. Quais são os fatores psicológicos que afetam os sobreviventes de lesões relacionadas a queimaduras?
2. Qual é a relação entre fatores psicossociais para sobreviventes de lesões relacionadas a queimaduras, prontidão para alta e utilização de serviços?

Esta proposta de estudo tem como objetivos:

1. Avaliar sintomas psicossociais, comportamentos e ajustamento pós-queimadura em adolescentes, adultos e familiares; e
2. Realize uma avaliação das necessidades relacionadas à utilização de serviços pós-queimaduras, percepção da qualidade e necessidade do serviço e facilitadores e barreiras à prestação e utilização do serviço.

Métodos de pesquisa:

Design de estudo:

Este estudo utilizará um projeto de métodos mistos com avaliação quantitativa dos sintomas em conjunto com a coleta de dados qualitativos aprofundados. Será utilizado um projeto de métodos mistos paralelos convergentes, no qual dados qualitativos e quantitativos serão coletados em paralelo, analisados ​​separadamente e depois mesclados. Neste estudo, estresse percebido, sintomas e comportamentos de saúde mental e outras variáveis ​​serão usados ​​para testar como eles influenciarão o funcionamento diário e a utilização de serviços para adolescentes e adultos com lesões relacionadas a queimaduras. Os dados coletados nas entrevistas explorarão essas construções em profundidade para os participantes.

Pacientes hospitalizados devido a queimaduras que necessitem de enxertos de pele serão elegíveis para participar deste estudo. Depois que a equipe do hospital determinar que eles estão clinicamente estabilizados, a equipe do hospital fornecerá informações ao paciente sobre o estudo. Essa determinação será feita com a equipe clínica (enfermeiros, médicos, PAs, profissionais de saúde mental) e a determinação final virá do supervisor clínico. Se eles concordarem com a reunião inicial de pré-triagem, o PI fornecerá informações detalhadas sobre o estudo e passará pelo procedimento de consentimento. A participação neste estudo é totalmente voluntária. A participação não dá aos pacientes nenhum incentivo relacionado ao atendimento ou serviços disponíveis.

A participação no estudo envolverá pacientes participando de avaliações abrangentes durante a internação, durante o planejamento da alta e três vezes após a hospitalização. A meta é que 300 pessoas participem das avaliações abrangentes em um período de dois anos. A análise de poder para dados transversais foi conduzida em Estatísticas Epidemiológicas de Código Aberto para Saúde Pública para determinar um tamanho de amostra suficiente usando um alfa de 0,05, um poder de 0,80, um tamanho de efeito médio (ρ = 0,30) e uma cauda (Faul et al., 2008). Com base nas suposições acima, o tamanho da amostra desejado é 95 (utilizando dados relacionados ao TEPT com uma taxa conservadora de 22% com desfecho). Um tamanho de amostra de 300 fornecerá poder suficiente para análise de fatores que podem ter menor prevalência.

Coleta de dados para dados quantitativos:

1. Uma vez inscrito no estudo, o PI coletará os dados iniciais da avaliação inicial dos participantes do estudo durante as reuniões. Os dados sociodemográficos incluirão itens como idade (no momento da primeira avaliação, enquanto o participante ainda está no hospital), raça e etnia, renda familiar, estabilidade financeira percebida, estado civil e informações relacionadas ao trabalho e à escola. A avaliação inicial inclui perguntas de alta feitas durante o processo de alta. O instrumento de avaliação inclui as seguintes medidas/questões de avaliação. As pesquisas serão concluídas no estilo de entrevista, com o PI marcando as respostas às perguntas. Os dados serão inseridos no Qualtrics, um programa seguro de pesquisa online.

   1. Informações demográficas relevantes
   2. Questionário da Escala de Bem-Estar Financeiro do CFPB
   3. Avaliação psicossocial
   4. Questionário Sono - Acordar (Universidade da Carolina do Sul)
   5. Escala de Estresse Percebido: Esta escala de 10 itens mede a percepção do estresse (Cohen, Kamarck e Mermelstein, 1983).
   6. Lista de verificação da depressão de queimadura
   7. Inventário de Ansiedade de Burn
   8. Escala de Auto-Estima de Rosenberg: Uma escala de 10 itens que mede a auto-estima global, medindo sentimentos positivos e negativos sobre si mesmo (Rosenberg, 1965).
   9. Cronograma de Avaliação de Incapacidade da OMS 2.0
   10. Escala de Satisfação com a Aparência
   11. Escala de Angústia Sexual
   12. Questionário de experiências adversas na infância
   13. Lista de verificação de PTSD para DSM-5 com lista de verificação de eventos de vida: Esta medida de autorrelato de 20 itens avalia os vinte sintomas do Transtorno de Estresse Pós-Traumático do DSM-5 (Weathers, Litz, Keane, Palmieri, Marx e Schnurr, 2013).
   14. Subtipo Dissociativo de Escala de TEPT (DSPS): O DSPS é uma medida de 15 itens que avalia sintomas dissociativos ao longo da vida e do último mês (atual), incluindo sintomas que definem a definição do DSM-5 do subtipo dissociativo de TEPT (Wolf, Mitchell, Sadeh, Hein, Fuhrman, Pietrzak, & Miller, no prelo).
   15. Centro de Estudos Epidemiológicos Escala de Depressão para Crianças (CES-DC) (Faulstich, Carey, Ruggiero et al., 1986)
   16. Triagem para Transtornos Relacionados à Ansiedade Infantil (SCARED) (Birmaher, Brent, Chiappetta, Bridge, Monga e Baugher, 1999)
   17. Índice UCLA PTSD para DSM (versão adolescente)
   18. Escala de Experiências Dissociativas de Adolescentes-II (A-DES) (Armstrong, Putnam, Carlson, Libero e Smith, 1997)

   19. perguntas de alta

       Primeiro encontro: durante a internação e durante o planejamento da alta Informações demográficas (Adultos, Adolescentes, Pais) CFPB Financial Well-Being Scale Questionário (Adultos, Pais) Avaliação psicossocial (Adultos, Adolescentes, Pais) Questionário Sono-Acordar (Adultos, Adolescentes) Estresse Percebido Escala (Adultos, Adolescentes) Lista de Verificação de Depressão por Queimaduras (Adultos) Inventário de Ansiedade por Queimaduras (Adultos) Escala de Autoestima de Rosenberg (Adultos, Adolescentes) Esquema de Avaliação de Incapacidade da OMS 2.0 (Adultos, Adolescentes) Escala de Satisfação com a Aparência (Adultos, Adolescentes) Escala de Angústia Sexual (Adultos) Questionário de Experiência Adversa na Infância (Adultos) Lista de Verificação de TEPT para DSM-5 com Lista de Verificação de Eventos da Vida (Adultos) Subtipo Dissociativo da Escala de TEPT (Adultos) Centro de Estudos Epidemiológicos Escala de Depressão para Crianças (Adolescentes) Triagem para Transtornos Relacionados à Ansiedade Infantil (Adolescentes) ) UCLA PTSD Index for DSM (Adolescent version) (Adolescents) Adolescent Dissociative Experiences Scale-II (Adolescents) Questões de alta (Adultos, Adolescentes, Pais) Segunda reunião: aproximadamente 1 mês após a alta CFPB Financial Well-Being Scale Questionnaire (Adultos, Pais) Avaliação psicossocial (Adultos, Adolescentes, Pais) Questionário Sono-Acordar (Adultos, Adolescentes) Escala de Estresse Percebido (Adultos, Adolescentes) Lista de Verificação de Depressão de Burn (Adultos) Inventário de Ansiedade de Burn (Adultos) Escala de Autoestima de Rosenberg (Adultos, Adolescentes) Esquema de Avaliação de Incapacidade da OMS 2.0 (Adultos, Adolescentes) Escala de Satisfação com a Aparência (Adultos, Adolescentes) Escala de Angústia Sexual (Adultos) Lista de Verificação de TEPT para DSM-5 com Lista de Verificação de Eventos da Vida (Adultos) Subtipo Dissociativo de Escala de TEPT (Adultos) Centro de Estudos Epidemiológicos Escala de Depressão para Crianças (Adolescentes) Triagem para Transtornos Relacionados à Ansiedade Infantil (Adolescentes) UCLA PTSD Index for DSM (Versão para Adolescentes) (Adolescentes) Escala de Experiências Dissociativas para Adolescentes-II (Adolescentes) Terceira reunião: aproximadamente 6 meses após a alta CFPB Bem-estar financeiro Questionário da Escala de Ser (Adultos, Pais) Avaliação Psicossocial (Adultos, Adolescentes, Pais) Questionário Sono - Acordar (Adultos, Adolescentes) Escala de Estresse Percebido (Adultos, Adolescentes) Checklist de Depressão de Burn (Adultos) Inventário de Ansiedade de Burn (Adultos) Autoestima de Rosenberg Escala (Adultos, Adolescentes) Esquema de Avaliação de Incapacidade da OMS 2.0 (Adultos, Adolescentes) Satisfação com a Escala de Aparência (Adultos, Adolescentes) Escala de Angústia Sexual (Adultos) Lista de Verificação de PTSD para DSM-5 com Lista de Verificação de Eventos de Vida (Adultos) Subtipo Dissociativo de Escala de PTSD ( Adultos) Centro de Estudos Epidemiológicos Escala de Depressão para Crianças (Adolescentes) Triagem para Transtornos Relacionados à Ansiedade Infantil (Adolescentes) UCLA PTSD Index for DSM (Versão para Adolescentes) (Adolescentes) Escala de Experiências Dissociativas para Adolescentes-II (Adolescentes) Quarto encontro: aproximadamente 1 ano após -alta CFPB Questionário de Escala de Bem-Estar Financeiro (Adultos, Pais) Avaliação Psicossocial (Adultos, Adolescentes, Pais) Questionário de Sono - Acordar (Adultos, Adolescentes) Escala de Estresse Percebido (Adultos, Adolescentes) Burn's Depression Checklist (Adultos) Burn's Anxiety Inventory ( Adultos) Escala de Autoestima de Rosenberg (Adultos, Adolescentes) Esquema de Avaliação de Deficiência da OMS 2.0 (Adultos, Adolescentes) Escala de Satisfação com a Aparência (Adultos, Adolescentes) Escala de Angústia Sexual (Adultos) Lista de Verificação de PTSD para DSM-5 com Lista de Verificação de Eventos da Vida (Adultos) Subtipo dissociativo de TEPT Escala (Adultos) Centro de Estudos Epidemiológicos Escala de Depressão para Crianças (Adolescentes) Triagem para Transtornos Relacionados à Ansiedade Infantil (Adolescentes) Índice de TEPT da UCLA para DSM (versão para Adolescentes) (Adolescentes) Escala II de Experiências Dissociativas para Adolescentes (Adolescentes)

2. Um mês após a alta, o PI coletará novamente os dados da avaliação.
3. Seis meses após a alta, o PI coletará novamente os dados da avaliação.
4. Um ano após a alta, o PI coletará os últimos dados de avaliação.

Coleta de dados para dados qualitativos:

Os investigadores utilizarão uma amostra de participantes (adultos e adolescentes) para as entrevistas em profundidade. Os investigadores selecionarão aleatoriamente um subconjunto de participantes da amostra maior, que podem ser estratificados por idade, sexo, lesões relacionadas ao trabalho versus lesões não relacionadas ao trabalho ou outras características da lesão. Isso depende dos dados do participante disponíveis. Os investigadores planejam incluir aproximadamente 50 participantes para as entrevistas qualitativas em profundidade aproximadamente 6 meses após a alta do hospital. Uma vez estratificados os dados, os indivíduos que consentiram em participar da parte qualitativa serão randomizados e convidados a participar da entrevista completa.

Serão realizadas entrevistas em profundidade com 25 participantes a cada ano de bolsa (total de 50 participantes). As entrevistas consistirão em questões mais aprofundadas relacionadas ao funcionamento, sintomas, estressores, serviços disponíveis, serviços utilizados, recursos financeiros e comunitários, lacunas na prestação de serviços, percepções da preparação para a alta, satisfação com os serviços recebidos, preparação emocional e física durante as fases de recuperação , e preocupações e metas de curto e longo prazo.

As entrevistas serão gravadas e transcritas por um serviço profissional de transcrição (nenhum dado identificável será incluído nas gravações).

Coleta de dados da equipe do hospital:

Os investigadores usarão uma pesquisa para perguntar aos funcionários do hospital sobre suas percepções sobre a utilização de serviços hospitalares. A meta é que 15 funcionários concluam a pesquisa on-line ou pessoalmente. Os dados coletados da equipe do hospital serão inseridos no Qualtrics (para entrevistas presenciais) e inseridos diretamente no Qualtrics online.

Participantes do estudo:

Os investigadores antecipam que 300 participantes serão inscritos no estudo durante um período de dois anos.

Critérios de Inclusão para Adultos e Adolescentes:

• Idades: 16 anos ou mais
• machos e fêmeas
• Indivíduos com lesões relacionadas a queimaduras que necessitam de enxerto de pele e internados por tempo suficiente para completar a primeira avaliação.

Critério de exclusão

• Indivíduos com lesões relacionadas a queimaduras, mas que não recebem enxertos de pele. Indivíduos que são fisicamente ou mentalmente incapazes de dar consentimento para a participação.

Critérios de inclusão para funcionários do Mercy Hospital:

• Atualmente trabalhando no St. Louis Burn Center no Mercy Hospital
• machos e fêmeas

Recrutamento, consentimento informado e informações financeiras:

Quando os pacientes do Centro de Queimados estiverem fisicamente estabilizados, a equipe do hospital informará os pacientes sobre o estudo. Eles terão a opção de participar de uma reunião de pré-triagem em que o PI examina o estudo e as informações de consentimento.

O consentimento ocorrerá assim que a equipe do hospital determinar que o paciente está fisicamente e clinicamente estabilizado, antes da alta. Com informações de outros funcionários do hospital, o Médico Assistente fará a determinação final se o paciente está pronto para ser questionado sobre sua participação neste estudo. O PA usará materiais escritos e o roteiro para fornecer informações aos participantes em potencial. Os participantes em potencial terão tempo para considerar sua participação enquanto estiverem no hospital, com o entendimento de que a participação começará antes da alta.

Tanto o consentimento dos pais quanto o consentimento dos indivíduos serão necessários para qualquer adolescente no estudo. Eles terão acesso total aos serviços de saúde mental durante a internação. Eles também receberão informações sobre os serviços comunitários de saúde mental disponíveis. Se qualquer abuso ou negligência atual for relatado, o PI do estudo seguirá as diretrizes de denúncia para garantir a segurança da criança.

Os filhos mais novos terão 16 e 17 anos e será pedido o consentimento para participação. Os participantes podem interromper sua participação a qualquer momento e pular qualquer pergunta. As perguntas não vão além de exames psicológicos típicos. Os participantes terão acesso a serviços de saúde mental.

A equipe do hospital será notificada sobre o estudo durante as reuniões semanais da equipe e por e-mail. Eles entrarão em contato diretamente com o PI se desejarem participar do estudo. Depois de assinar os formulários de consentimento, eles decidirão se gostariam de participar da pesquisa online ou da entrevista presencial.

Avaliação de risco:

Os participantes podem sentir desconforto ao responder a perguntas relacionadas a informações pessoais e sintomas, especialmente se tiverem memórias negativas associadas aos tópicos ou experiências.

Os participantes terão acesso a serviços psicológicos e de aconselhamento no hospital. Após a alta, eles terão acesso a recursos comunitários que fornecem serviços de saúde mental. Além disso, os participantes serão informados de que podem interromper sua participação a qualquer momento e podem pular quaisquer perguntas que os deixem desconfortáveis.

Devido à natureza de algumas das perguntas dos questionários, o PI que coleta dados irá verificar continuamente os participantes do estudo e monitorar quaisquer sintomas, sentimentos e pensamentos que surjam durante as reuniões ou entrevistas. Devido à natureza confidencial, as reuniões ocorrerão pessoalmente, para que o PI que coleta os dados possa monitorar visivelmente as respostas dos participantes. Além disso, entre os instrumentos, o PI perguntará ao participante se ele está apto a continuar e se está passando por algum desconforto. Se um participante revelar a intenção de prejudicar a si mesmo ou a outros, o PI seguirá as leis de denúncia do estado de Missouri. Se um participante relatar angústia e/ou emoções fortes que sente que não pode se autorregular ou regular por meio de técnicas de aterramento e relaxamento utilizadas pelo PI, o PI e o participante decidirão o melhor curso de ação. Se a reunião for realizada fora do Mercy Hospital, isso pode incluir ligar para o 911 ou acompanhar o hospital mais próximo. O PI também terá uma lista de recursos comunitários de saúde mental que ela fornecerá aos participantes do estudo e ajudará os participantes a marcar consultas, quando apropriado. Enquanto estiver no hospital, o participante pode ser encaminhado para serviços psicológicos e de aconselhamento, caso ainda não esteja recebendo serviços ativamente. O PI garantirá que os membros da equipe clínica do hospital estejam cientes de qualquer sofrimento relatado (com a permissão do participante).

Benefícios potenciais

Não há nenhum benefício direto conhecido para os participantes individuais.

Este estudo de pesquisa é significativo de várias maneiras. Este estudo envolve duas grandes áreas de pesquisa que foram identificadas como áreas prioritárias: maior compreensão dos fatores psicossociais associados a lesões relacionadas a queimaduras e pesquisa relacionada à intervenção. A proposta inclui uma análise aprofundada de múltiplos fatores psicossociais que foram identificados como necessitando de estudos mais aprofundados. O estudo também envolve uma avaliação de necessidades relacionadas às estratégias de intervenção atualmente utilizadas no Mercy Hospital St. Louis Burn Center e tem o potencial de impactar a prestação e utilização de serviços, identificando fatores relacionados a sucessos, facilitadores e barreiras, lacunas percebidas no serviço e percepções em preparação de alta. Os resultados deste estudo podem orientar políticas, práticas e pesquisas futuras tanto em nível local quanto nacional.

Compreender os fatores psicossociais relacionados aos sobreviventes de lesões relacionadas a queimaduras é importante para melhorar os serviços atuais para indivíduos e suas famílias e desenvolver os serviços necessários. A identificação de facilitadores e barreiras também ajuda a garantir que os indivíduos e suas famílias tenham acesso a esses serviços. Em última análise, a participação no estudo aumenta a pequena base de conhecimento que busca aliviar o sofrimento psicológico e emocional que os indivíduos e suas famílias vivenciam.

Confidencialidade dos dados e privacidade do participante:

Os participantes receberão um número de identificação que será utilizado em todos os documentos. O número de identificação e a chave de nome serão mantidos no computador do PI, que será protegido por senha. Qualquer informação de saúde utilizada para o estudo será inserida usando apenas o número de identificação. Somente os PIs terão acesso aos dados obtidos neste estudo. Os dados eletrônicos serão protegidos por senha. Os dados em papel (contendo apenas números de identificação) serão armazenados em um arquivo trancado em um escritório trancado. Os dados coletados da equipe do hospital serão inseridos no Qualtrics (para entrevistas presenciais) e inseridos diretamente no Qualtrics online. Portanto, nenhuma informação da equipe do hospital será mantida no Mercy Hospital.