以人为本的远程护理 (PROTECT)

研究项目中患者、亲属和专业人员之间的试点研究和合作阐明了开发 PCC eHealth 平台的必要性。 先前的研究表明，用户不参与过程的电子健康支持影响较小，并突出了以下几个方面的局限性：患者参与设计过程；它在家庭和当地环境中的锚定以及交流而不是信息的机会。 因此，本研究采用参与式设计，假设所有用户（患者、亲属和医疗保健专业人员）都参与了有助于实施的研究设计。 以最终用户的视角作为起点，增加了用户对新系统采取积极态度的机会。 以人为本的护理与医疗保健链中的电子健康支持相结合，表明在急性冠脉综合征事件发生后，结合重返工作岗位或先前的活动水平，提高自我效能的机会增加了 4 倍。

PCC 可以远距离提供，使医疗保健比常规护理更有效。 将 PCC 的原则纳入对慢性心力衰竭 (CHF) 和/或慢性阻塞性肺病 (COPD) 患者的电子健康支持中，将通过提高自我管理能力来减少这些患者对医疗保健（初级保健和住院）的需求护理过程中的管理、自我效能和协作。

该项目的目的是对 CHF 和/或 COPD 患者及其非正式护理人员实施和评估远距离 PCC 方法，以改善生活并更有效地应对与 CHF 和/或 COPD 相关的疾病负担。 在 PCC 方法中，每位患者的目标、能力和需求将成为起点。 自我保健策略将得到加强和授权。

本研究是一项随机、开放、平行的组干预研究，其中因 CHF 和/或 COPD 恶化而住院的患者符合条件。 他们将在出院前被问及参与情况。

因 CHF 和/或 COPD 恶化而入院的患者将由本项目雇用的研究护士从急诊室或病房招募，一旦他们的病情充分稳定。

将根据纳入和排除标准对患者进行筛选，以确定是否有资格参与该研究。 将获得书面知情同意书。 患者将按 1:1 的比例随机分配到对照组或干预组。 对照组将接受常规护理。 干预组将接受常规护理和 PCC 护士主导的干预。 随机化将通过计算机生成的列表进行，并存储在密封的信封中。

Närhälsan 列出的确诊为 CHF 和/或 COPD 的患者将接受筛查，并向每个中心的负责人发送一封关于该研究的通知信。 然后，经过专门培训的注册护士 (RN) 将根据研究纳入和排除标准筛选患者，并通过电话联系符合条件的患者，告知患者研究的目的，并询问他们是否有兴趣参加。 如果患者想参加，则会将同意书发送给患者，然后返回给 RN。 然后根据计算机生成的列表执行随机化程序，患者将通过电话了解结果。 随机分配到干预组的患者需要一台电脑、智能手机或 iPad 才能参与研究。 需要的患者将有可能在参与该计划期间获得 iPad。

两名专职的全职注册护士 (RN) 密切关注这些程序。 监视器控制协议遵守情况。 将构建所有病例记录表、问卷和转介（针对干预和常规护理组）。

在 Närhälsan 的初级保健中心列出的患有 CHF 和/或 COPD 的患者将在知情和书面同意后随机分配到常规护理（对照）或 PCC（干预）。 随机分组后3、6、12和24个月后，将向两组所有患者发送关于一般自我效能感、心脏自我效能感、生活质量、焦虑和抑郁的随访问卷。

随机接受常规护理的患者将按照治疗指南中概述的常规循证治疗和护理进行管理，并照常在当地的初级保健中心接受治疗。

一位专门的 RN 将呼叫患者，该 RN 接受过远距离 PCC 通信、eHealth 平台、CHF 和 COPD 方面的特殊培训，通过电话进行以人为本的初步对话。 根据患者的叙述，确定患者的目标、资源和需求。 患者（有时可能与亲属一起）和注册护士制定以人为本的健康计划。 该计划是 eHealth 平台的一部分，并将上传到 eHealth 平台，该平台还包含有关 CHF 和 COPD 的个人注释和信息。 该计划将成为即将通过 eHealth 平台进行的远距离对话的出发点，患者和注册护士将在研究期间（6 个月）进行对话。

eHealth 支持包含的标题可能会激发患者在“美好的一天”和“糟糕的一天”上分别做笔记。 健康计划包含三个部分； 1.“我的目标是感受或能够做到”。 2.“为了能够达到我的目标，我会的。” 3.“支持我实现目标”。 在研究期间RN与患者的沟通中，讨论了个人健康计划，并可能讨论了重新制定目标的任何需求。 总体目标是帮助患者确定自己的能力/资源，例如坚强的意志、社会关系等，并制定目标以帮助他们提高自我效能并应对日常生活中的状况。

RN 提供 eHealth 通信支持（计算机、iPad、智能手机），他们就此后的联系方式达成一致。 RN 邀请患者并激活他们的帐户，他/她可以在其中通过个人用户名登录并制定、评论、评估或制定健康计划。 对日记的访问将受到密码保护。 还可以进行不同形式的症状评级和评论。 RN 可以查看患者的帐户并发表评论。 患者可以添加或删除有权访问该帐户的员工或私人人员。 患者还可以限制对帐户的访问。 这使得将其连接到健康账户（通过互联网的患者记录）变得相对简单