Péče na dálku zaměřená na člověka (PROTECT)

Pilotní studie a spolupráce mezi pacienty, příbuznými a odborníky ve výzkumném programu objasnila potřebu vyvinout platformu PCC eHealth. Předchozí výzkum ukázal, že podpora eHealth, kde uživatelé nejsou zapojeni do procesu, má malý dopad a poukázala na několik omezení, pokud jde o: účast pacientů v procesu navrhování; jeho ukotvení v domácím a místním prostředí a příležitosti ke komunikaci spíše než k informacím. Proto má tato studie participativní design, který předpokládá, že všichni uživatelé (pacienti, příbuzní a zdravotníci) jsou zapojeni do návrhu studie, což usnadňuje implementaci. Perspektiva koncového uživatele jako výchozí bod zvyšuje šance, že uživatelé přizpůsobí pozitivní postoj k novému systému. Péče zaměřená na člověka v kombinaci s podporou eHealth v rámci řetězce zdravotní péče prokázala čtyřnásobnou šanci na zlepšení vlastní účinnosti v kombinaci s návratem do práce nebo předchozí úrovní aktivity po příhodě akutního koronárního syndromu.

PCC lze dodávat na dálku a zefektivnit tak zdravotní péči nad rámec běžné péče. Zahrnutí principů PCC do podpory eHealth pro pacienty s chronickým srdečním selháním (CHF) a/nebo chronickou obstrukční plicní nemocí (CHOPN) sníží potřebu lékařské péče (primární péče a hospitalizace) u těchto pacientů tím, že se zlepší jejich vlastní řízení, vlastní účinnost a spolupráce v procesu péče.

Cílem tohoto projektu je implementovat a vyhodnotit PCC přístup na dálku k pacientům s CHF a/nebo CHOPN a jejich neformálním poskytovatelům péče, aby žili lépe a efektivněji se vyrovnali s nemocí spojenou s CHF a/nebo CHOPN. V přístupu PCC budou výchozím bodem cíle, schopnosti a potřeby každého pacienta. Strategie sebepéče budou posíleny a posíleny.

Tato studie je randomizovaná, otevřená intervenční studie s paralelními skupinami, kde jsou způsobilí pacienti, když jsou hospitalizováni kvůli zhoršení CHF a/nebo CHOPN. Před propuštěním budou dotázáni na účast.

Pacienti přijatí do nemocnice pro zhoršení CHF a/nebo CHOPN budou rekrutováni výzkumnými sestrami zaměstnanými v tomto projektu z Emergency nebo na oddělení, jakmile se jejich stav dostatečně stabilizuje.

Pacienti budou podrobeni screeningu podle kritérií pro zařazení a vyloučení pro způsobilost k účasti ve studii. Bude získán písemný informovaný souhlas. Pacienti budou randomizováni buď do kontrolní nebo intervenční větve 1:1. Kontrolní skupině se dostane obvyklé péče. Intervenční skupině se dostane obvyklé péče plus intervence vedené sestrou PCC. Randomizace bude provedena pomocí počítačově generovaných seznamů a uložených v zapečetěných obálkách.

Pacienti uvedení v Närhälsan s potvrzenou diagnózou CHF a/nebo CHOPN budou podrobeni screeningu a bude jim zaslán informativní dopis o studii od primáře každého centra. Speciálně vyškolené registrované sestry (RN) poté provedou screening pacientů podle kritérií pro zařazení a vyloučení ze studie a telefonicky kontaktují způsobilé pacienty a informují pacienta o cílech studie a zeptají se, zda mají zájem se zúčastnit. Pokud se pacient chce zúčastnit, je pacientovi zaslán formulář souhlasu a poté vrácen do RN. Poté se provede randomizační procedura, která je založena na počítačem generovaném seznamu a pacient bude o výsledku informován telefonicky. Pacienti randomizovaní do intervenční skupiny budou k účasti ve studii potřebovat počítač, chytrý telefon nebo iPad. Pacienti, kteří budou chtít, budou mít možnost získat iPad po dobu jejich účasti v programu.

Dvě specializované registrované sestry na plný úvazek (RN) postup pečlivě dodržují. Monitor kontroluje dodržování protokolu. Budou vytvořeny všechny formuláře záznamů případů, dotazníky a doporučení (pro intervenční a obvyklé pečovatelské skupiny).

Pacienti uvedení v centru primární péče v Närhälsan s CHF a/nebo CHOPN budou randomizováni do obvyklé péče (kontrola) nebo PCC (intervence) po informovaném a písemném souhlasu. Všem pacientům v obou skupinách budou po 3, 6, 12 a 24 měsících po randomizaci rozeslány následné dotazníky týkající se obecné vlastní účinnosti, srdeční vlastní účinnosti, kvality života, úzkosti a deprese.

Pacienti randomizovaní do obvyklé péče budou řízeni pravidelnou léčbou a péčí založenou na důkazech, jak je uvedeno v pokynech pro léčbu a budou jako obvykle sledováni v jejich místním centru primární péče.

Pacientům zavolá specializovaná RN, která absolvovala speciální školení v oblasti PCC komunikace na dálku, platformě eHealth, CHF a COPD pro úvodní telefonický dialog zaměřený na člověka. Na základě pacientského vyprávění jsou identifikovány pacientovy cíle, zdroje a potřeby. Pacient (někdy možná společně s příbuznými) a RN formulují zdravotní plán zaměřený na člověka. Tento plán je součástí a bude nahrán do platformy eHealth, která také obsahuje jednotlivé poznámky a informace o CHF a CHOPN. Plán bude výchozím bodem pro nadcházející dialog na dálku prostřednictvím platformy eHealth, který pacient a RN povedou během období studie (6 měsíců).

Podpora eHealth obsahuje nadpisy, které mohou pacienta inspirovat k poznámkám „dobrý den“, resp. „špatný den“. Zdravotní plán obsahuje tři části; 1. "Mým cílem je cítit nebo být schopen dělat". 2. "Abych byl schopen dosáhnout svého cíle." 3 "Podporu potřebuji k dosažení svého cíle." Při komunikaci během studijního období mezi RN a pacientem je diskutován osobní zdravotní plán a mohou být prodiskutovány případné potřeby přeformulování cílů. Celkovým cílem je pomoci pacientovi identifikovat jeho vlastní schopnosti/zdroje, jako je silná vůle, sociální vztahy atd., a formulovat cíle, které mu pomohou zvýšit jeho vlastní účinnost a vyrovnat se se svým stavem v každodenním životě.

RN představuje podporu eHealth pro komunikaci (počítač, iPad, chytrý telefon) a domluví se, jak budou poté v kontaktu. RN pozve pacienta a aktivuje jeho účet, do kterého se může přihlásit pomocí individuálního uživatelského jména a formulovat, komentovat, hodnotit nebo rozvíjet zdravotní plán. Přístup do deníku bude chráněn heslem. Lze také uvést různé formy hodnocení symptomů a komentářů. RN může vidět pacientův účet a komentovat. Pacient může přidávat nebo mazat zaměstnance nebo soukromé osoby, které mají přístup k účtu. Pacient může také omezit přístup k účtu. Díky tomu je relativně snadné jej připojit ke zdravotnímu účtu (záznam pacienta přes internet)