Personcentreret pleje på afstand (PROTECT)

Et pilotstudie og samarbejde mellem patienter, pårørende og fagpersoner i forskningsprogrammet har afklaret behovet for at udvikle en PCC eHealth platform. Tidligere forskning har vist, at eHealth support, hvor brugerne ikke er involveret i processen, har en lav effekt og har fremhævet flere begrænsninger med hensyn til: patienters deltagelse i designprocessen; dens forankring i hjemmet og lokalmiljøet og muligheder for kommunikation frem for information. Derfor har denne undersøgelse et deltagende design, der forudsætter, at alle brugere (patienter, pårørende og sundhedspersonale) er involveret i undersøgelsesdesignet, hvilket letter implementeringen. Et slutbrugerperspektiv som udgangspunkt øger chancerne for, at brugerne tilpasser sig en positiv holdning til det nye system. Personcentreret pleje kombineret med en eHealth-støtte langs sundhedsvæsenet viste en 4-dobbelt chance for forbedret selveffektivitet i kombination med tilbagevenden til arbejde eller tidligere aktivitetsniveau efter en hændelse af akut koronarsyndrom.

PCC kan leveres på afstand og gøre sundhedsplejen mere effektiv ud over sædvanlig pleje. Inkludering af principperne for PCC i en eHealth-støtte til patienter med kronisk hjertesvigt (CHF) og/eller kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) vil reducere behovet for lægehjælp (primær pleje og hospitalsindlæggelse) blandt disse patienter ved at forbedre selv- ledelse, self-efficacy og samarbejde i plejeprocessen.

Målet med dette projekt er at implementere og evaluere PCC-tilgangen på afstand til patienter med CHF og/eller KOL og deres uformelle plejere for at leve bedre og mere effektivt håndtere sygdomsbyrden forbundet med CHF og/eller KOL. I PCC-tilgangen vil den enkelte patients mål, kapaciteter og behov være udgangspunktet. Egenomsorgsstrategier vil blive styrket og styrket.

Dette studie er et randomiseret, åbent parallelgruppeinterventionsstudie, hvor patienter er kvalificerede, når de er indlagt på grund af forværret CHF og/eller KOL. De vil inden udskrivelsen blive spurgt om deltagelse.

Patienter indlagt på hospitalet for forværring af CHF og/eller KOL vil blive rekrutteret af de forskningssygeplejersker, der er ansat i dette projekt, fra Akut eller på afdelingen, når deres tilstand har stabiliseret sig tilstrækkeligt.

Patienter vil blive screenet i forhold til inklusions- og eksklusionskriterier for berettigelse til at deltage i undersøgelsen. Der vil blive indhentet skriftligt informeret samtykke. Patienterne vil blive randomiseret i enten kontrol- eller interventionsarmen 1:1. Kontrolgruppen vil modtage sædvanlig pleje. Interventionsgruppen vil modtage sædvanlig pleje plus en PCC-sygeplejerskestyret intervention. Randomisering vil ske gennem computergenererede lister og opbevaret i forseglede kuverter.

Patienter opført i Närhälsan med en bekræftet diagnose CHF og/eller KOL vil blive screenet og sendt et informerende brev om undersøgelsen fra chefen på hvert center. Specielt uddannede registrerede sygeplejersker (RN'er) vil derefter screene patienter mod undersøgelsens inklusions- og eksklusionskriterier og telefonisk kontakte kvalificerede patienter og informere patienten om formålet med undersøgelsen og spørge, om de er interesserede i at deltage. Hvis patienten ønsker at deltage, sendes en samtykkeerklæring til patienten og returneres derefter til RN. Derefter udføres randomiseringsproceduren som er baseret på en computergenereret liste og patienten vil blive informeret om udfaldet telefonisk. Patienter randomiseret til interventionsgruppen skal bruge en computer, smartphone eller iPad for at deltage i undersøgelsen. Patienter, der ønsker det, vil have mulighed for at få udleveret en iPad, så længe deres deltagelse i programmet varer.

To dedikerede fuldtidsregistrerede sygeplejersker (RN) følger procedurerne nøje. En monitor kontrollerer protokoloverholdelsen. Alle sagsjournaler, spørgeskemaer og henvisninger vil blive konstrueret (til interventions- og sædvanlige plejegrupper).

Patienter opført på et primært plejecenter i Närhälsan med CHF og/eller KOL vil blive randomiseret til sædvanlig behandling (kontrol) eller PCC (intervention) efter informeret og skriftligt samtykke. Opfølgende spørgeskemaer om generel self-efficacy, cardiac self-efficacy, livskvalitet, angst og depression udsendes til alle patienter i begge grupper efter 3,6,12 og 24 måneder efter randomisering.

Patienter, der er randomiseret til sædvanlig pleje, vil blive styret af regelmæssig evidensbaseret behandling og pleje som skitseret i behandlingsvejledninger og fulgt som sædvanligt på deres lokale primære plejecenter.

Patienter vil blive ringet op af en dedikeret RN, som har modtaget særlig træning i PCC kommunikation på afstand, eHealth platformen, CHF og KOL til en indledende personcentreret dialog via telefonen. Ud fra patientfortællingen identificeres patientens mål, ressourcer og behov. Patienten (nogle gange måske sammen med pårørende) og RN udarbejder en personcentreret sundhedsplan. Denne plan er en del af og vil blive uploadet til eHealth platformen, som også indeholder individuelle noter og information om CHF og KOL. Planen vil være udgangspunktet for den kommende dialog på afstand via den e-sundhedsplatform, som patienten og RN vil have i studieperioden (6 måneder).

eSundhedsstøtten indeholder overskrifter, der kan inspirere patienten til at notere "en god dag" henholdsvis "en dårlig dag". Sundhedsplanen indeholder tre dele; 1. "Mit mål er at føle eller være i stand til at gøre". 2. "For at kunne nå mit mål vil jeg." 3."Støtte jeg har brug for for at nå mit mål". I kommunikationen i studieperioden mellem RN og patient diskuteres den personlige sundhedsplan og eventuelle behov for omformulering af målene kan diskuteres. Det overordnede mål er at hjælpe patienten med at identificere egne evner/ressourcer såsom en stærk vilje, sociale relationer etc. og formulere mål, der hjælper dem med at øge deres self-efficacy og til at klare deres tilstand i dagligdagen.

RN præsenterer eHealth-støtten til kommunikation (computer, iPad, smartphone), og de aftaler, hvordan de vil være i kontakt derefter. RN inviterer patienten og aktiverer deres konto, hvor han/hun kan logge ind via et individuelt brugernavn og formulere, kommentere, evaluere eller udvikle sundhedsplanen. Adgang til dagbogen vil være adgangskodebeskyttet. Forskellige former for symptomvurderinger og kommentarer kan også fremsættes. RN kan se patientens konto og komme med kommentarer. Patienten kan tilføje eller slette personale eller privatpersoner, der har adgang til kontoen. Patienten kan også begrænse adgangen til kontoen. Dette gør det relativt nemt at forbinde den til sundhedskontoen (patientjournal via internettet)