Personcentrerad vård på distans (PROTECT)

En pilotstudie och samarbete mellan patienter, anhöriga och yrkesverksamma inom forskningsprogrammet har tydliggjort behovet av att utveckla en PCC eHealth-plattform. Tidigare forskning har visat att eHälsostöd, där användarna inte är involverade i processen, har en låg effekt och har lyft fram flera begränsningar med avseende på: patienters deltagande i designprocessen; dess förankring i hemmet och närmiljön och möjligheter till kommunikation snarare än information. Därför har denna studie en deltagande design som förutsätter att alla användare (patienter, anhöriga och vårdpersonal) är involverade i studiedesignen vilket underlättar genomförandet. Ett slutanvändarperspektiv som utgångspunkt ökar chanserna att användarna anpassar en positiv inställning till det nya systemet. Personcentrerad vård kombinerat med ett eHälsostöd längs sjukvårdskedjan visade en 4-faldig chans till förbättrad själveffektivitet i kombination med återgång till arbete eller tidigare aktivitetsnivå efter en händelse av akut kranskärlssyndrom.

PCC kan levereras på distans och göra sjukvården mer effektiv utöver vanlig vård. Inkluderandet av principerna för PCC i ett e-hälsostöd för patienter med kronisk hjärtsvikt (CHF) och/eller kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) kommer att minska behovet av medicinsk vård (primärvård och sjukhusinläggning) bland dessa patienter genom att förbättra själv- management, self-efficacy och samverkan i vårdprocessen.

Syftet med detta projekt är att implementera och utvärdera PCC-metoden på distans till patienter med CHF och/eller KOL och deras informella vårdgivare för att leva bättre och mer effektivt hantera sjukdomsbördan förknippad med CHF och/eller KOL. I PCC-metoden kommer varje patients mål, kapacitet och behov att vara utgångspunkten. Egenvårdsstrategier kommer att förstärkas och stärkas.

Denna studie är en randomiserad, öppen, parallell gruppinterventionsstudie där patienter är berättigade när de är inlagda på sjukhus på grund av försämrad CHF och/eller KOL. De kommer att tillfrågas före utskrivningen om deltagande.

Patienter som lagts in på sjukhus för försämrad CHF och/eller KOL kommer att rekryteras av forskningssjuksköterskorna som är anställda i detta projekt från akuten eller på avdelningen när deras tillstånd har stabiliserats tillräckligt.

Patienter kommer att screenas mot inklusions- och exkluderingskriterier för att få delta i studien. Skriftligt informerat samtycke kommer att erhållas. Patienterna kommer att randomiseras till antingen kontroll- eller interventionsarmen 1:1. Kontrollgruppen kommer att få sedvanlig vård. Insatsgruppen kommer att få sedvanlig vård plus en PCC-sköterskeledd intervention. Randomisering kommer att göras genom datorgenererade listor och lagras i förseglade kuvert.

Patienter listade i Närhälsan med en bekräftad diagnos av CHF och/eller KOL kommer att screenas och skickas ett informerande brev om studien från chefen på respektive center. Specialutbildade sjuksköterskor (RNs) kommer sedan att screena patienter mot studiens inklusions- och exkluderingskriterier och per telefon kontakta berättigade patienter och informera patienten om syftet med studien och fråga om de är intresserade av att delta. Om patienten vill delta skickas ett samtyckesformulär till patienten och returneras sedan till RN. Därefter görs randomiseringsproceduren som bygger på en datorgenererad lista och patienten informeras om utfallet per telefon. Patienter som randomiserats till interventionsgruppen kommer att behöva en dator, smart telefon eller iPad för att delta i studien. Patienter som vill kommer att ha möjlighet att få en iPad under hela sitt deltagande i programmet.

Två dedikerade heltidsanställda sjuksköterskor (RN) följer procedurerna noga. En monitor kontrollerar protokollets efterlevnad. Alla ärendeformulär, frågeformulär och remisser kommer att konstrueras (för interventions- och vanliga vårdgrupper).

Patienter listade på en primärvårdscentral i Närhälsan med CHF och/eller KOL kommer att randomiseras till vanlig vård (kontroll) eller PCC (intervention) efter informerat och skriftligt medgivande. Uppföljningsenkäter om generell self-efficacy, cardiac self-efficacy, livskvalitet, ångest och depression kommer att skickas ut till alla patienter i båda grupperna efter 3,6,12 och 24 månader efter randomisering.

Patienter som randomiserats till vanlig vård kommer att hanteras av regelbunden evidensbaserad behandling och vård enligt riktlinjerna för behandling och följas som vanligt på sin lokala primärvårdscentral.

Patienterna kommer att bli uppringda av en dedikerad RN som har fått specialutbildning i PCC-kommunikation på distans, eHälsoplattformen, CHF och KOL för en första personcentrerad dialog per telefon. Utifrån patientberättelsen identifieras patientens mål, resurser och behov. Patienten (ibland kanske tillsammans med anhöriga) och RN formulerar en personcentrerad hälsoplan. Denna plan är en del av och kommer att laddas upp till eHealth-plattformen som också innehåller individuella anteckningar och information om CHF och KOL. Planen kommer att vara utgångspunkten för den kommande dialogen på distans via den eHälsoplattform som patienten och RN kommer att ha under studietiden (6 månader).

eHälsostödet innehåller rubriker som kan inspirera patienten att göra anteckningar om "en bra dag" respektive "en dålig dag". Hälsoplanen innehåller tre delar; 1. "Mitt mål är att känna eller kunna göra". 2. "För att kunna nå mitt mål ska jag." 3."Stöd jag behöver för att nå mitt mål". I kommunikationen under studietiden mellan RN och patient diskuteras den personliga hälsoplanen och eventuella behov av omformulering av målen kan diskuteras. Det övergripande målet är att hjälpa patienten att identifiera sina egna förmågor/resurser såsom en stark vilja, sociala relationer etc. och formulera mål som hjälper dem att öka sin egen förmåga och att klara av sitt tillstånd i det dagliga livet.

RN presenterar eHälsostödet för kommunikation (dator, iPad, smartphone) och de kommer överens om hur de kommer att ha kontakt därefter. RN bjuder in patienten och aktiverar sitt konto där han/hon kan logga in via ett individuellt användarnamn och formulera, kommentera, utvärdera eller utveckla hälsoplanen. Tillgång till dagboken kommer att vara lösenordsskyddad. Olika former av symtombetyg och kommentarer kan också göras. RN kan se patientens konto och lämna synpunkter. Patienten kan lägga till eller ta bort personal eller privatpersoner som har tillgång till kontot. Patienten kan också begränsa åtkomsten till kontot. Detta gör det relativt enkelt att koppla den till hälsokontot (patientjournal via internet)