Persoonsgerichte zorg op afstand (PROTECT)

Een pilotstudie en samenwerking tussen patiënten, familieleden en professionals in het onderzoeksprogramma heeft de noodzaak duidelijk gemaakt om een ​​PCC eHealth-platform te ontwikkelen. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat eHealth-ondersteuning, waarbij de gebruikers niet betrokken zijn bij het proces, een lage impact heeft en verschillende beperkingen aan het licht heeft gebracht met betrekking tot: de participatie van patiënten in het ontwerpproces; zijn verankering in de thuis- en lokale omgeving en mogelijkheden voor communicatie in plaats van informatie. Daarom heeft dit onderzoek een participatief ontwerp dat ervan uitgaat dat alle gebruikers (patiënten, familieleden en zorgverleners) betrokken zijn bij het onderzoeksontwerp, wat de implementatie vergemakkelijkt. Een eindgebruikersperspectief als uitgangspunt vergroot de kans dat gebruikers een positieve houding aannemen ten opzichte van het nieuwe systeem. Persoonsgerichte zorg in combinatie met eHealth-ondersteuning in de hele zorgketen toonde een viervoudige kans op verbeterde zelfredzaamheid in combinatie met werkhervatting of eerder activiteitenniveau na een voorval van acuut coronair syndroom.

PCC kan op afstand worden geleverd en de gezondheidszorg effectiever maken dan de gebruikelijke zorg. Het opnemen van de principes van PCC in een eHealth-ondersteuning voor patiënten met chronisch hartfalen (CHF) en/of chronische obstructieve longziekte (COPD) zal de behoefte aan medische zorg (eerstelijnszorg en ziekenhuisopname) bij deze patiënten verminderen door de zelfredzaamheid te verbeteren. management, zelfredzaamheid en samenwerking in het zorgproces.

Het doel van dit project is het implementeren en evalueren van de PCC-benadering op afstand van patiënten met CHF en/of COPD en hun mantelzorgers om beter te leven en effectiever om te gaan met de ziektelast die gepaard gaat met CHF en/of COPD. In de PCC-benadering zijn de doelen, mogelijkheden en behoeften van elke patiënt het uitgangspunt. Zelfzorgstrategieën zullen worden versterkt en versterkt.

Deze studie is een gerandomiseerde, open, parallelle groepsinterventiestudie waarbij patiënten in aanmerking komen wanneer ze in het ziekenhuis worden opgenomen vanwege verergering van CHF en/of COPD. Voor het ontslag wordt hen gevraagd naar deelname.

Patiënten die in het ziekenhuis worden opgenomen wegens verergering van CHF en/of COPD zullen door de onderzoeksverpleegkundigen die in dit project werkzaam zijn, worden geworven vanuit de Spoedeisende Hulp of op de afdeling zodra hun toestand voldoende is gestabiliseerd.

Patiënten zullen worden gescreend op in- en exclusiecriteria om in aanmerking te komen voor deelname aan het onderzoek. Schriftelijke geïnformeerde toestemming zal worden verkregen. Patiënten worden 1:1 gerandomiseerd in de controle- of de interventie-arm. De controlegroep krijgt de gebruikelijke zorg. De interventiegroep krijgt de gebruikelijke zorg plus een interventie onder leiding van een PCC-verpleegkundige. Randomisatie vindt plaats via door de computer gegenereerde lijsten en wordt opgeslagen in verzegelde enveloppen.

Patiënten die in Närhälsan zijn opgenomen met een bevestigde diagnose van CHF en/of COPD zullen worden gescreend en een informerende brief over de studie krijgen van de chef van elk centrum. Speciaal opgeleide geregistreerde verpleegkundigen (RN's) zullen vervolgens patiënten screenen op criteria voor opname en uitsluiting van de studie en telefonisch contact opnemen met in aanmerking komende patiënten en de patiënt informeren over de doelstellingen van de studie en vragen of ze geïnteresseerd zijn om deel te nemen. Als de patiënt wil deelnemen, wordt een toestemmingsformulier naar de patiënt gestuurd en vervolgens teruggestuurd naar de RN. Vervolgens wordt de randomisatieprocedure uitgevoerd die is gebaseerd op een door de computer gegenereerde lijst en wordt de patiënt telefonisch geïnformeerd over de uitkomst. Patiënten die gerandomiseerd zijn naar de interventiegroep hebben een computer, smartphone of iPad nodig om aan het onderzoek deel te nemen. Patiënten die dat willen, krijgen de mogelijkheid om een ​​iPad te krijgen voor de duur van hun deelname aan het programma.

Twee toegewijde voltijds geregistreerde verpleegkundigen (RN) volgen de procedures op de voet. Een monitor controleert de naleving van het protocol. Alle dossierformulieren, vragenlijsten en verwijzingen worden geconstrueerd (voor interventie- en gebruikelijke zorggroepen).

Patiënten die zijn opgenomen in een eerstelijnszorgcentrum in Närhälsan met CHF en/of COPD zullen na geïnformeerde en schriftelijke toestemming worden gerandomiseerd naar gebruikelijke zorg (controle) of PCC (interventie). Vervolgvragenlijsten over algemene zelfredzaamheid, cardiale zelfredzaamheid, kwaliteit van leven, angst en depressie zullen na 3,6,12 en 24 maanden na randomisatie naar alle patiënten in beide groepen worden gestuurd.

Patiënten die gerandomiseerd zijn naar de gebruikelijke zorg zullen worden beheerd door middel van reguliere, op bewijs gebaseerde behandeling en zorg zoals beschreven in de behandelingsrichtlijnen en zoals gebruikelijk gevolgd in hun plaatselijke eerstelijnszorgcentrum.

Patiënten worden gebeld door een speciale RN die een speciale training heeft gevolgd in PCC-communicatie op afstand, het eHealth-platform, CHF en COPD voor een eerste persoonsgerichte dialoog per telefoon. Op basis van het verhaal van de patiënt worden de doelen, middelen en behoeften van de patiënt geïdentificeerd. De patiënt (soms eventueel samen met familie) stelt samen met de RN een persoonsgericht gezondheidsplan op. Dit plan maakt deel uit van en wordt geüpload naar het eHealth-platform, dat ook individuele notities en informatie over CHF en COPD bevat. Het plan zal het uitgangspunt zijn voor de komende dialoog op afstand via het eHealth-platform die de patiënt en de RN gedurende de onderzoeksperiode (6 maanden) zullen voeren.

De eHealth-ondersteuning bevat kopjes die de patiënt kunnen inspireren om aantekeningen te maken over "een goede dag" respectievelijk "een slechte dag". Het gezondheidsplan bestaat uit drie delen; 1. "Mijn doel is voelen of kunnen doen". 2. "Om mijn doel te kunnen bereiken zal ik." 3. "Ondersteuning die ik nodig heb om mijn doel te bereiken". In de communicatie tijdens de studieperiode tussen de verpleegkundig specialist en de patiënt wordt het persoonlijke gezondheidsplan besproken en kunnen eventuele behoeften aan herformulering van de doelen worden besproken. Het algemene doel is om de patiënt te helpen zijn eigen capaciteiten/bronnen zoals een sterke wil, sociale relaties enz. te identificeren en doelen te formuleren die hen helpen hun zelfredzaamheid te vergroten en om te gaan met hun toestand in het dagelijks leven.

De RN presenteert de eHealth-ondersteuning voor communicatie (computer, iPad, smartphone) en ze spreken af ​​hoe ze daarna contact zullen hebben. De RN nodigt de patiënt uit en activeert diens account waar hij/zij kan inloggen via een individuele gebruikersnaam en het gezondheidsplan kan formuleren, becommentariëren, evalueren of uitwerken. De toegang tot de agenda is beveiligd met een wachtwoord. Er kunnen ook verschillende vormen van symptoombeoordelingen en opmerkingen worden gemaakt. De RN kan het account van de patiënt zien en opmerkingen maken. De patiënt kan personeel of privépersonen die toegang hebben tot het account toevoegen of verwijderen. De patiënt kan ook de toegang tot het account beperken. Hierdoor is het relatief eenvoudig aan te sluiten op de zorgrekening (patiëntendossier via internet)