Personsentrert omsorg på avstand (PROTECT)

En pilotstudie og samarbeid mellom pasienter, pårørende og fagpersoner i forskningsprogrammet har avklart behovet for å utvikle en PCC eHelse-plattform. Tidligere forskning har vist at e-helsestøtte, der brukerne ikke er involvert i prosessen, har lav innvirkning og har fremhevet flere begrensninger med hensyn til: pasienters deltakelse i designprosessen; dens forankring i hjemmet og nærmiljøet og muligheter for kommunikasjon fremfor informasjon. Derfor har denne studien et deltakende design som forutsetter at alle brukere (pasienter, pårørende og helsepersonell) er involvert i studiedesignet som letter gjennomføringen. Et sluttbrukerperspektiv som utgangspunkt øker sjansene for at brukerne tilpasser seg en positiv holdning til det nye systemet. Personsentrert omsorg kombinert med en e-helsestøtte langs kjeden av helsetjenester viste en 4-dobbel sjanse for forbedret egeneffektivitet i kombinasjon med tilbakevending til arbeid eller tidligere aktivitetsnivå etter en hendelse med akutt koronarsyndrom.

PCC kan leveres på avstand og gjøre helsevesenet mer effektivt utover vanlig omsorg. Inkludering av prinsippene for PCC i en e-helsestøtte for pasienter med kronisk hjertesvikt (CHF) og/eller kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) vil redusere behovet for medisinsk behandling (primærpleie og sykehusinnleggelse) blant disse pasientene ved å forbedre selv- ledelse, self-efficacy og samarbeid i omsorgsprosessen.

Målet med dette prosjektet er å implementere og evaluere PCC-tilnærmingen på avstand til pasienter med CHF og/eller KOLS og deres uformelle omsorgspersoner for å leve bedre og mestre mer effektivt med sykdomsbyrden forbundet med CHF og/eller KOLS. I PCC-tilnærmingen vil målene, evnene og behovene til hver enkelt pasient være utgangspunktet. Egenomsorgsstrategier vil bli forsterket og styrket.

Denne studien er en randomisert, åpen, parallell gruppeintervensjonsstudie hvor pasienter er kvalifiserte når de er innlagt på sykehus på grunn av forverret CHF og/eller KOLS. De vil bli spurt før utskrivning om deltakelse.

Pasienter innlagt på sykehus for forverring av CHF og/eller KOLS vil bli rekruttert av forskningssykepleierne som er ansatt i dette prosjektet fra akuttmottaket eller på avdelingen når tilstanden deres har stabilisert seg tilstrekkelig.

Pasienter vil bli screenet mot inklusjons- og eksklusjonskriterier for å være kvalifisert til å delta i studien. Skriftlig informert samtykke vil bli innhentet. Pasientene vil bli randomisert til enten kontroll- eller intervensjonsarmen 1:1. Kontrollgruppen vil få vanlig pleie. Intervensjonsgruppen vil motta vanlig omsorg pluss en PCC sykepleierledet intervensjon. Randomisering vil bli gjort gjennom datamaskingenererte lister og lagret i forseglede konvolutter.

Pasienter oppført i Närhälsan med bekreftet diagnose CHF og/eller KOLS vil bli screenet og sendt et informerende brev om studien fra sjefen ved hvert senter. Spesialtrente registrerte sykepleiere (RNs) vil deretter screene pasienter mot studiens inklusjons- og eksklusjonskriterier og per telefon kontakte kvalifiserte pasienter og informere pasienten om målene med studien og spørre om de er interessert i å delta. Dersom pasienten ønsker å delta sendes et samtykkeskjema til pasienten og returneres deretter til RN. Deretter utføres randomiseringsprosedyren som er basert på en datagenerert liste og pasienten vil bli informert om utfallet på telefon. Pasienter som er randomisert til intervensjonsgruppen vil trenge en datamaskin, smarttelefon eller iPad for å delta i studien. Pasienter som ønsker det vil ha muligheten til å få utlevert en iPad så lenge de deltar i programmet.

To dedikerte fulltids registrerte sykepleiere (RN) følger prosedyrene nøye. En monitor kontrollerer protokolloverholdelsen. Alle saksjournalskjemaer, spørreskjemaer og henvisninger vil bli konstruert (for intervensjons- og vanlige omsorgsgrupper).

Pasienter oppført ved et primærhelsesenter i Närhälsan med CHF og/eller KOLS vil bli randomisert til vanlig omsorg (kontroll) eller PCC (intervensjon) etter informert og skriftlig samtykke. Oppfølgingsspørreskjemaer om generell self-efficacy, cardiac self-efficacy, livskvalitet, angst og depresjon vil bli sendt ut til alle pasienter i begge grupper etter 3,6,12 og 24 måneder etter randomisering.

Pasienter som er randomisert til vanlig pleie vil bli administrert av regelmessig evidensbasert behandling og pleie som skissert i behandlingsretningslinjer og fulgt som vanlig ved deres lokale primærhelsesenter.

Pasienter vil bli oppringt av en dedikert RN som har fått spesialopplæring i PCC kommunikasjon på avstand, eHelse-plattformen, CHF og KOLS for en innledende personsentrert dialog på telefon. Basert på pasientfortellingen identifiseres pasientens mål, ressurser og behov. Pasienten (noen ganger kanskje sammen med pårørende) og RN utarbeider en personsentrert helseplan. Denne planen er en del av og vil bli lastet opp til eHealth-plattformen som også inneholder individuelle notater og informasjon om CHF og KOLS. Planen vil være utgangspunktet for den forestående dialogen på avstand via eHelse-plattformen som pasienten og RN skal ha i studieperioden (6 måneder).

E-helsestøtten inneholder overskrifter som kan inspirere pasienten til å notere "en god dag" henholdsvis "en dårlig dag". Helseplanen inneholder tre deler; 1. "Målet mitt er å føle eller kunne gjøre". 2. "For å kunne nå målet mitt vil jeg." 3."Støtte jeg trenger for å nå målet mitt". I kommunikasjonen i studieperioden mellom RN og pasient diskuteres den personlige helseplanen og eventuelle behov for omformulering av målene kan diskuteres. Det overordnede målet er å hjelpe pasienten til å identifisere sine egne evner/ressurser som sterk vilje, sosiale relasjoner etc. og formulere mål som hjelper dem å øke sin selveffektivitet og å mestre sin tilstand i dagliglivet.

RN presenterer e-helsestøtte for kommunikasjon (datamaskin, iPad, smarttelefon) og de blir enige om hvordan de vil ha kontakt etterpå. RN inviterer pasienten og aktiverer kontoen deres der han/hun kan logge inn via et individuelt brukernavn og formulere, kommentere, evaluere eller utvikle helseplanen. Tilgang til dagboken vil være passordbeskyttet. Ulike former for symptomvurderinger og kommentarer kan også gis. RN kan se pasientens konto og komme med kommentarer. Pasienten kan legge til eller slette ansatte eller privatpersoner som har tilgang til kontoen. Pasienten kan også begrense tilgangen til kontoen. Dette gjør det relativt enkelt å koble den til helsekontoen (pasientjournal via internett)