Soins à distance centrés sur la personne (PROTECT)

Une étude pilote et une collaboration entre les patients, les proches et les professionnels du programme de recherche ont clarifié la nécessité de développer une plate-forme PCC eHealth. Des recherches antérieures ont montré que l'accompagnement en eSanté, où les utilisateurs ne sont pas impliqués dans le processus, a un faible impact et a mis en évidence plusieurs limites concernant : la participation des patients au processus de conception ; son ancrage dans l'environnement domestique et local et les opportunités de communication plutôt que d'information. Par conséquent, cette étude a une conception participative qui suppose que tous les utilisateurs (patients, proches et professionnels de la santé) sont impliqués dans la conception de l'étude, ce qui facilite la mise en œuvre. Une perspective d'utilisateur final comme point de départ augmente les chances que les utilisateurs adoptent une attitude positive envers le nouveau système. Les soins centrés sur la personne combinés à un soutien en ligne tout au long de la chaîne de soins de santé ont montré une probabilité 4 fois supérieure d'amélioration de l'auto-efficacité en combinaison avec le retour au travail ou le niveau d'activité antérieur après un événement de syndrome coronarien aigu.

Le PCC peut être dispensé à distance et rendre les soins de santé plus efficaces au-delà des soins habituels. L'inclusion des principes de PCC dans un support e-santé pour les patients souffrant d'insuffisance cardiaque chronique (ICC) et/ou de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) réduira le besoin de soins médicaux (soins primaires et hospitalisation) chez ces patients en améliorant l'auto-assistance. la gestion, l'auto-efficacité et la collaboration dans le processus de soins.

L'objectif de ce projet est de mettre en œuvre et d'évaluer l'approche PCC à distance auprès des patients atteints d'ICC et/ou de BPCO et de leurs soignants informels pour mieux vivre et faire face plus efficacement au fardeau de la maladie associé à l'ICC et/ou à la BPCO. Dans l'approche PCC, les objectifs, les capacités et les besoins de chaque patient seront le point de départ. Les stratégies d'auto-prise en charge seront renforcées et responsabilisées.

Cette étude est une étude d'intervention randomisée, ouverte et en groupes parallèles où les patients sont éligibles lorsqu'ils sont hospitalisés en raison d'une aggravation de l'ICC et/ou de la MPOC. Ils seront interrogés avant la sortie sur leur participation.

Les patients admis à l'hôpital pour une aggravation de l'ICC et/ou de la MPOC seront recrutés par les infirmières de recherche employées dans ce projet à l'urgence ou dans le service une fois que leur état s'est suffisamment stabilisé.

Les patients seront sélectionnés en fonction des critères d'inclusion et d'exclusion pour pouvoir participer à l'étude. Un consentement éclairé écrit sera obtenu. Les patients seront randomisés soit dans le bras contrôle soit dans le bras d'intervention 1:1. Le groupe témoin recevra les soins habituels. Le groupe d'intervention recevra les soins habituels plus une intervention dirigée par une infirmière du PCC. La randomisation se fera au moyen de listes générées par ordinateur et stockées dans des enveloppes scellées.

Les patients répertoriés dans Närhälsan avec un diagnostic confirmé d'ICC et/ou de BPCO seront dépistés et recevront une lettre d'information sur l'étude du chef de chaque centre. Des infirmières autorisées (IA) spécialement formées sélectionneront ensuite les patients en fonction des critères d'inclusion et d'exclusion de l'étude et contacteront par téléphone les patients éligibles et informeront le patient des objectifs de l'étude et lui demanderont s'ils sont intéressés à participer. Si le patient souhaite participer, un formulaire de consentement est envoyé au patient, puis renvoyé à l'IA. Ensuite, la procédure de randomisation est effectuée sur la base d'une liste générée par ordinateur et le patient sera informé du résultat par téléphone. Les patients randomisés dans le groupe d'intervention auront besoin d'un ordinateur, d'un smartphone ou d'un iPad pour participer à l'étude. Les patients qui le souhaitent auront la possibilité de se voir fournir un iPad pendant la durée de leur participation au programme.

Deux infirmières autorisées (IA) dévouées à temps plein suivent de près les procédures. Un moniteur contrôle le respect du protocole. Tous les formulaires d'enregistrement de cas, les questionnaires et les renvois seront construits (pour les groupes d'intervention et de soins habituels).

Les patients répertoriés dans un centre de soins primaires à Närhälsan atteints d'ICC et/ou de BPCO seront randomisés vers les soins habituels (contrôle) ou PCC (intervention) après consentement éclairé et écrit. Des questionnaires de suivi sur l'auto-efficacité générale, l'auto-efficacité cardiaque, la qualité de vie, l'anxiété et la dépression seront envoyés à tous les patients des deux groupes après 3, 6, 12 et 24 mois après la randomisation.

Les patients randomisés pour les soins habituels seront pris en charge par un traitement et des soins réguliers fondés sur des preuves, comme indiqué dans les directives de traitement, et suivis comme d'habitude dans leur centre de soins primaires local.

Les patients seront appelés par une IA dédiée qui a reçu une formation spéciale sur la communication PCC à distance, la plateforme eHealth, le CHF et la MPOC pour un premier dialogue centré sur la personne par téléphone. Sur la base du récit du patient, les objectifs, les ressources et les besoins du patient sont identifiés. Le patient (parfois peut-être avec des proches) et l'infirmière formulent un plan de santé centré sur la personne. Ce plan fait partie de la plate-forme eHealth et sera téléchargé sur celle-ci, qui contient également des notes individuelles et des informations sur l'ICC et la MPOC. Le plan sera le point de départ du prochain dialogue à distance via la plateforme eSanté que le patient et l'IA auront pendant la période d'étude (6 mois).

Le support eHealth contient des rubriques qui peuvent inspirer le patient à prendre des notes sur "une bonne journée" respectivement "une mauvaise journée". Le plan de santé contient trois parties; 1. "Mon objectif est de ressentir ou de pouvoir faire". 2. "Pour pouvoir atteindre mon objectif, je le ferai." 3. "Soutien dont j'ai besoin pour atteindre mon objectif". Dans la communication pendant la période d'étude entre l'IA et le patient, le plan de santé personnel est discuté et tout besoin de reformulation des objectifs peut être discuté. L'objectif global est d'aider le patient à identifier ses propres capacités/ressources telles qu'une forte volonté, des relations sociales, etc. et à formuler des objectifs qui l'aident à accroître son auto-efficacité et à faire face à sa condition dans la vie quotidienne.

Le RN présente le support eSanté pour la communication (ordinateur, iPad, smartphone) et ils conviennent de la manière dont ils seront en contact par la suite. L'IA invite le patient et active son compte où il peut se connecter via un nom d'utilisateur individuel et formuler, commenter, évaluer ou développer le plan de santé. L'accès au journal sera protégé par un mot de passe. Différentes formes d'évaluation des symptômes et de commentaires peuvent également être faites. L'IA peut voir le compte du patient et faire des commentaires. Le patient peut ajouter ou supprimer du personnel ou des personnes privées ayant accès au compte. Le patient peut également limiter l'accès au compte. Il est ainsi relativement simple de le connecter au compte santé (dossier patient via internet)