Atención Centrada en la Persona a Distancia (PROTECT)

Un estudio piloto y la colaboración entre pacientes, familiares y profesionales en el programa de investigación ha aclarado la necesidad de desarrollar una plataforma PCC eHealth. Investigaciones anteriores han demostrado que el soporte de eHealth, donde los usuarios no están involucrados en el proceso, tiene un impacto bajo y ha puesto de manifiesto varias limitaciones con respecto a: la participación de los pacientes en el proceso de diseño; su anclaje en el entorno doméstico y local y las oportunidades de comunicación más que de información. Por lo tanto, este estudio tiene un diseño participativo que asume que todos los usuarios (pacientes, familiares y profesionales de la salud) están involucrados en el diseño del estudio, lo que facilita la implementación. Una perspectiva del usuario final como punto de partida aumenta las posibilidades de que los usuarios adopten una actitud positiva hacia el nuevo sistema. La atención centrada en la persona combinada con un soporte de eSalud a lo largo de la cadena de atención médica mostró una probabilidad 4 veces mayor de mejorar la autoeficacia en combinación con el regreso al trabajo o el nivel de actividad anterior después de un evento de síndrome coronario agudo.

La PCC se puede brindar a distancia y hacer que la atención médica sea más efectiva más allá de la atención habitual. La inclusión de los principios de la PCC en un soporte de eSalud para pacientes con insuficiencia cardíaca crónica (ICC) y/o enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) reducirá la necesidad de atención médica (atención primaria e ingreso hospitalario) entre estos pacientes al mejorar la autoevaluación. gestión, autoeficacia y colaboración en el proceso de atención.

El objetivo de este proyecto es implementar y evaluar el enfoque PCC a distancia para pacientes con ICC y/o EPOC y sus cuidadores informales para vivir mejor y hacer frente de manera más efectiva a la carga de enfermedad asociada con ICC y/o EPOC. En el abordaje de la PCC, los objetivos, capacidades y necesidades de cada paciente, serán el punto de partida. Se reforzarán y potenciarán las estrategias de autocuidado.

Este estudio es un estudio de intervención de grupos paralelos, abierto y aleatorizado en el que los pacientes son elegibles cuando están hospitalizados debido al empeoramiento de la ICC y/o la EPOC. Se les preguntará antes del alta sobre su participación.

Los pacientes ingresados ​​en el hospital por empeoramiento de la ICC y/o la EPOC serán reclutados por las enfermeras de investigación empleadas en este proyecto desde Urgencias o en la planta una vez que su condición se haya estabilizado lo suficiente.

Los pacientes serán examinados según los criterios de inclusión y exclusión para determinar su elegibilidad para participar en el estudio. Se obtendrá el consentimiento informado por escrito. Los pacientes serán aleatorizados en el brazo de control o de intervención 1:1. El grupo de control recibirá la atención habitual. El grupo de intervención recibirá la atención habitual más una intervención dirigida por enfermeras PCC. La aleatorización se realizará a través de listas generadas por computadora y almacenadas en sobres cerrados.

Los pacientes enumerados en Närhälsan con un diagnóstico confirmado de ICC y/o EPOC serán examinados y se les enviará una carta informativa sobre el estudio del jefe de cada centro. Enfermeras registradas (RN) especialmente capacitadas evaluarán a los pacientes según los criterios de inclusión y exclusión del estudio y se comunicarán por teléfono con los pacientes elegibles e informarán al paciente sobre los objetivos del estudio y les preguntarán si están interesados ​​en participar. Si el paciente desea participar, se envía un formulario de consentimiento al paciente y luego se devuelve a la RN. Luego se realiza el procedimiento de aleatorización que se basa en una lista generada por computadora y se informará al paciente sobre el resultado por teléfono. Los pacientes asignados al azar al grupo de intervención necesitarán una computadora, un teléfono inteligente o un iPad para participar en el estudio. Los pacientes que lo deseen tendrán la posibilidad de recibir un iPad mientras dure su participación en el programa.

Dos enfermeras registradas (RN) dedicadas a tiempo completo siguen los procedimientos de cerca. Un monitor controla la adherencia al protocolo. Se construirán todos los formularios de registro de casos, cuestionarios y derivaciones (para grupos de intervención y atención habitual).

Los pacientes incluidos en un centro de atención primaria en Närhälsan con CHF y/o EPOC serán asignados aleatoriamente a la atención habitual (control) o PCC (intervención) después del consentimiento informado y por escrito. Se enviarán cuestionarios de seguimiento sobre autoeficacia general, autoeficacia cardíaca, calidad de vida, ansiedad y depresión a todos los pacientes de ambos grupos después de 3, 6, 12 y 24 meses después de la aleatorización.

Los pacientes asignados al azar a la atención habitual recibirán un tratamiento y una atención regulares basados ​​en la evidencia, como se describe en las pautas de tratamiento, y se seguirán como de costumbre en su centro local de atención primaria.

Los pacientes serán llamados por un RN dedicado que ha recibido capacitación especial en comunicación de PCC a distancia, la plataforma eHealth, CHF y EPOC para un diálogo inicial centrado en la persona por teléfono. Con base en la narrativa del paciente, se identifican las metas, los recursos y las necesidades del paciente. El paciente (a veces junto con familiares) y el RN formulan un plan de salud centrado en la persona. Este plan forma parte y se cargará en la plataforma eHealth, que también contiene notas individuales e información sobre CHF y EPOC. El plan será el punto de partida para el próximo diálogo a distancia a través de la plataforma eSalud que tendrán el paciente y el RN durante el período de estudio (6 meses).

El soporte de eHealth contiene encabezados que pueden inspirar al paciente a tomar notas sobre "un buen día" o "un mal día". El plan de salud contiene tres partes; 1. “Mi meta es sentir o poder hacer”. 2. "Para poder alcanzar mi meta lo haré". 3.“Apoyo que necesito para alcanzar mi meta”. En la comunicación durante el período de estudio entre el RN y el paciente, se discute el plan de salud personal y se pueden discutir las necesidades de reformulación de las metas. El objetivo general es ayudar al paciente a identificar sus propias capacidades/recursos, como una voluntad fuerte, relaciones sociales, etc., y formular objetivos que le ayuden a aumentar su autoeficacia y hacer frente a su condición en la vida diaria.

El RN presenta el soporte de eSalud para la comunicación (computadora, iPad, teléfono inteligente) y acuerdan cómo estarán en contacto a partir de entonces. El RN invita al paciente y activa su cuenta donde puede ingresar a través de un nombre de usuario individual y formular, comentar, evaluar o desarrollar el plan de salud. El acceso al diario estará protegido por contraseña. También se pueden hacer diferentes formas de calificación de síntomas y comentarios. El RN puede ver la cuenta del paciente y hacer comentarios. El paciente puede agregar o eliminar personal o personas privadas que tengan acceso a la cuenta. El paciente también puede limitar el acceso a la cuenta. Esto hace que sea relativamente sencillo conectarlo a la cuenta de salud (historial del paciente a través de internet)