Cuidados Centrados na Pessoa à Distância (PROTECT)

Um estudo piloto e colaboração entre pacientes, familiares e profissionais no programa de pesquisa esclareceu a necessidade de desenvolver uma plataforma eHealth PCC. Pesquisas anteriores mostraram que o suporte de eHealth, onde os usuários não estão envolvidos no processo, tem baixo impacto e destacou várias limitações com relação a: participação dos pacientes no processo de design; sua ancoragem no lar e no ambiente local e oportunidades de comunicação em vez de informação. Portanto, este estudo tem um design participativo que pressupõe que todos os usuários (pacientes, familiares e profissionais de saúde) estejam envolvidos no design do estudo, o que facilita a implementação. Uma perspectiva do usuário final como ponto de partida aumenta as chances de que os usuários adaptem uma atitude positiva em relação ao novo sistema. O cuidado centrado na pessoa combinado com um suporte de eHealth ao longo da cadeia de cuidados de saúde mostrou uma chance 4 vezes maior de melhorar a autoeficácia em combinação com o retorno ao trabalho ou nível de atividade anterior após um evento de síndrome coronariana aguda.

O PCC pode ser prestado à distância e tornar os cuidados de saúde mais eficazes, para além dos cuidados habituais. A inclusão dos princípios do PCC em um suporte de eHealth para pacientes com insuficiência cardíaca crônica (ICC) e/ou doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) reduzirá a necessidade de cuidados médicos (cuidados primários e internação hospitalar) entre esses pacientes, melhorando o autocuidado gestão, autoeficácia e colaboração no processo de cuidar.

O objetivo deste projeto é implementar e avaliar a abordagem PCC à distância para pacientes com ICC e/ou DPOC e seus cuidadores informais para viver melhor e lidar de forma mais eficaz com a carga de doença associada à ICC e/ou DPOC. Na abordagem PCC, os objetivos, capacidades e necessidades de cada paciente, serão o ponto de partida. As estratégias de autocuidado serão reforçadas e fortalecidas.

Este estudo é um estudo randomizado, aberto, de intervenção em grupos paralelos, onde os pacientes são elegíveis quando são hospitalizados devido ao agravamento da ICC e/ou DPOC. Eles serão questionados antes da alta sobre a participação.

Os pacientes admitidos no hospital por agravamento de ICC e/ou DPOC serão recrutados pelas enfermeiras de pesquisa empregadas neste projeto na emergência ou na enfermaria assim que sua condição estiver estabilizada o suficiente.

Os pacientes serão avaliados quanto aos critérios de inclusão e exclusão para elegibilidade para participar do estudo. O consentimento informado por escrito será obtido. Os pacientes serão randomizados para o braço de controle ou intervenção 1:1. O grupo controle receberá os cuidados habituais. O grupo de intervenção receberá cuidados habituais mais uma intervenção de PCC liderada por enfermeiras. A randomização será feita por meio de listas geradas por computador e armazenadas em envelopes lacrados.

Os pacientes listados em Närhälsan com diagnóstico confirmado de ICC e/ou DPOC serão examinados e receberão uma carta informando sobre o estudo do chefe de cada centro. Enfermeiras registradas (RNs) especialmente treinadas farão a triagem dos pacientes em relação aos critérios de inclusão e exclusão do estudo e, por telefone, entrarão em contato com os pacientes elegíveis e informarão o paciente sobre os objetivos do estudo e perguntarão se eles estão interessados ​​em participar. Se o paciente quiser participar, um formulário de consentimento é enviado ao paciente e depois devolvido ao RN. Em seguida, é realizado o procedimento de randomização que é baseado em uma lista gerada por computador e o paciente será informado sobre o resultado por telefone. Os pacientes randomizados para o grupo de intervenção precisarão de um computador, smartphone ou iPad para participar do estudo. Os pacientes que desejarem terão a possibilidade de receber um iPad durante a sua participação no programa.

Duas enfermeiras registradas (RN) dedicadas em tempo integral seguem os procedimentos de perto. Um monitor controla a adesão ao protocolo. Todos os formulários de registro de casos, questionários e encaminhamentos serão construídos (para intervenção e grupos de cuidados habituais).

Os pacientes listados em um centro de cuidados primários em Närhälsan com ICC e/ou DPOC serão randomizados para cuidados habituais (controle) ou PCC (intervenção) após consentimento informado e por escrito. Questionários de acompanhamento sobre autoeficácia geral, autoeficácia cardíaca, qualidade de vida, ansiedade e depressão serão enviados a todos os pacientes em ambos os grupos após 3,6,12 e 24 meses após a randomização.

Os pacientes randomizados para os cuidados habituais serão tratados com tratamento e cuidados regulares baseados em evidências, conforme descrito nas diretrizes de tratamento e acompanhados como de costume em seu centro de atendimento primário local.

Os pacientes serão chamados por um RN dedicado que recebeu treinamento especial em comunicação PCC à distância, a plataforma eHealth, CHF e COPD para um diálogo inicial centrado na pessoa por telefone. Com base na narrativa do paciente, os objetivos, recursos e necessidades do paciente são identificados. O paciente (às vezes talvez junto com parentes) e o RN formulam um plano de saúde centrado na pessoa. Este plano faz parte e será carregado na plataforma eHealth, que também contém notas individuais e informações sobre ICC e DPOC. O plano será o ponto de partida para o próximo diálogo à distância através da plataforma eHealth que o doente e o RN terão durante o período do estudo (6 meses).

O suporte eHealth contém títulos que podem inspirar o paciente a fazer anotações sobre "um bom dia" ou "um dia ruim". O plano de saúde contém três partes; 1. "Meu objetivo é sentir ou ser capaz de fazer". 2. "Para ser capaz de atingir meu objetivo, eu o farei." 3."Apoio que preciso para alcançar meu objetivo". Na comunicação durante o período do estudo entre o RN e o paciente, é discutido o plano de saúde pessoal e eventuais necessidades de reformulação das metas podem ser discutidas. O objetivo geral é ajudar o paciente a identificar suas próprias capacidades/recursos, como força de vontade, relações sociais etc. e formular metas que o ajudem a aumentar sua autoeficácia e a lidar com sua condição na vida diária.

O RN apresenta o suporte de eHealth para comunicação (computador, iPad, smartphone) e eles concordam em como entrarão em contato posteriormente. O RN convida o paciente e ativa sua conta onde ele pode acessar através de um nome de usuário individual e formular, comentar, avaliar ou desenvolver o plano de saúde. O acesso ao diário será protegido por senha. Diferentes formas de classificação de sintomas e comentários também podem ser feitas. O RN pode ver a conta do paciente e fazer comentários. O paciente pode adicionar ou excluir funcionários ou pessoas físicas que tenham acesso à conta. O paciente também pode limitar o acesso à conta. Isso torna relativamente simples conectá-lo à conta de saúde (registro do paciente pela internet)