Assistenza a distanza centrata sulla persona (PROTECT)

Uno studio pilota e la collaborazione tra pazienti, parenti e professionisti nel programma di ricerca ha chiarito la necessità di sviluppare una piattaforma PCC eHealth. Precedenti ricerche hanno dimostrato che il supporto della sanità elettronica, in cui gli utenti non sono coinvolti nel processo, ha un basso impatto e ha evidenziato diversi limiti rispetto a: partecipazione dei pazienti al processo di progettazione; il suo ancoraggio nell'ambiente domestico e locale e le opportunità di comunicazione piuttosto che di informazione. Pertanto questo studio ha un disegno partecipativo che presuppone che tutti gli utenti (pazienti, parenti e operatori sanitari) siano coinvolti nel disegno dello studio che ne facilita l'implementazione. Una prospettiva dell'utente finale come punto di partenza aumenta le possibilità che gli utenti adattino un atteggiamento positivo nei confronti del nuovo sistema. L'assistenza incentrata sulla persona combinata con un supporto di sanità elettronica lungo la catena dell'assistenza sanitaria ha mostrato una possibilità 4 volte maggiore di migliorare l'autoefficacia in combinazione con il ritorno al lavoro o il livello di attività precedente dopo un evento di sindrome coronarica acuta.

Il PCC può essere erogato a distanza e rendere l'assistenza sanitaria più efficace al di là delle normali cure. L'inclusione dei principi del PCC in un supporto eHealth per i pazienti con insufficienza cardiaca cronica (CHF) e/o broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) ridurrà la necessità di cure mediche (cure primarie e ricovero ospedaliero) tra questi pazienti migliorando l'auto- gestione, autoefficacia e collaborazione nel processo di cura.

Lo scopo di questo progetto è quello di implementare e valutare l'approccio PCC a distanza ai pazienti con CHF e/o BPCO e ai loro caregiver informali per vivere meglio e far fronte in modo più efficace al carico di malattia associato a CHF e/o BPCO. Nell'approccio PCC, gli obiettivi, le capacità e le esigenze di ciascun paziente saranno il punto di partenza. Le strategie di cura di sé saranno rafforzate e potenziate.

Questo studio è uno studio di intervento randomizzato, aperto, a gruppi paralleli in cui i pazienti sono ammissibili quando vengono ricoverati in ospedale a causa di un peggioramento di CHF e/o BPCO. Saranno interrogati prima della dimissione sulla partecipazione.

I pazienti ricoverati in ospedale per CHF in peggioramento e/o BPCO saranno reclutati dagli infermieri di ricerca impiegati in questo progetto da Emergency o in reparto una volta che la loro condizione si sarà sufficientemente stabilizzata.

I pazienti saranno sottoposti a screening in base ai criteri di inclusione ed esclusione per l'idoneità a partecipare allo studio. Sarà ottenuto il consenso informato scritto. I pazienti saranno randomizzati nel braccio di controllo o di intervento 1:1. Il gruppo di controllo riceverà le cure abituali. Il gruppo di intervento riceverà le cure abituali più un intervento guidato da infermiere PCC. La randomizzazione verrà effettuata tramite elenchi generati dal computer e conservati in buste sigillate.

I pazienti elencati in Närhälsan con una diagnosi confermata di CHF e/o BPCO verranno sottoposti a screening e verrà inviata una lettera informativa sullo studio dal capo di ciascun centro. Infermiere registrate (RN) appositamente formate selezioneranno quindi i pazienti rispetto ai criteri di inclusione ed esclusione dallo studio e contatteranno telefonicamente i pazienti idonei e informeranno il paziente sugli obiettivi dello studio e chiederanno se sono interessati a partecipare. Se il paziente desidera partecipare, gli viene inviato un modulo di consenso e quindi restituito all'infermiere. Quindi viene eseguita la procedura di randomizzazione che si basa su un elenco generato dal computer e il paziente verrà informato dell'esito per telefono. I pazienti randomizzati al gruppo di intervento avranno bisogno di un computer, smartphone o iPad per partecipare allo studio. I pazienti che lo desiderano avranno la possibilità di ricevere un iPad per tutta la durata della loro partecipazione al programma.

Due infermieri registrati (RN) dedicati a tempo pieno seguono da vicino le procedure. Un monitor controlla l'aderenza al protocollo. Saranno costruiti tutti i moduli di registrazione dei casi, i questionari e le segnalazioni (per i gruppi di intervento e di assistenza abituale).

I pazienti elencati presso un centro di assistenza primaria a Närhälsan con CHF e/o BPCO saranno randomizzati alle cure abituali (controllo) o PCC (intervento) dopo il consenso informato e scritto. Questionari di follow-up sull'autoefficacia generale, sull'autoefficacia cardiaca, sulla qualità della vita, sull'ansia e sulla depressione saranno inviati a tutti i pazienti in entrambi i gruppi dopo 3, 6, 12 e 24 mesi dopo la randomizzazione.

I pazienti randomizzati alle cure abituali saranno gestiti da un regolare trattamento e assistenza basati sull'evidenza come delineato nelle linee guida per il trattamento e seguiti come di consueto presso il loro centro di assistenza primaria locale.

I pazienti saranno chiamati da un RN dedicato che ha ricevuto una formazione specifica sulla comunicazione PCC a distanza, la piattaforma eHealth, CHF e BPCO per un dialogo iniziale centrato sulla persona per telefono. Sulla base della narrazione del paziente, vengono identificati gli obiettivi, le risorse e le esigenze del paziente. Il paziente (a volte magari insieme ai parenti) e l'Infermiere formulano un piano sanitario centrato sulla persona. Questo piano fa parte e verrà caricato sulla piattaforma eHealth che contiene anche note individuali e informazioni su CHF e BPCO. Il piano sarà il punto di partenza per il prossimo dialogo a distanza attraverso la piattaforma eHealth che il paziente e l'infermiere avranno durante il periodo di studio (6 mesi).

Il supporto eHealth contiene intestazioni che possono ispirare il paziente a prendere appunti su "una buona giornata" o "una brutta giornata". Il piano sanitario contiene tre parti; 1. "Il mio obiettivo è sentire o essere in grado di fare". 2. "Per essere in grado di raggiungere il mio obiettivo lo farò". 3."Supporto di cui ho bisogno per raggiungere il mio obiettivo". Nella comunicazione durante il periodo di studio tra Infermiere e paziente viene discusso il piano sanitario personale e possono essere discusse eventuali esigenze di riformulazione degli obiettivi. L'obiettivo generale è aiutare il paziente a identificare le proprie capacità/risorse come una forte volontà, relazioni sociali ecc. e formulare obiettivi che lo aiutino ad aumentare la propria autoefficacia e ad affrontare la propria condizione nella vita quotidiana.

L'RN presenta il supporto eHealth per la comunicazione (computer, iPad, smartphone) e si accordano su come saranno in contatto successivamente. L'RN invita il paziente e attiva il suo account dove può accedere tramite un nome utente individuale e formulare, commentare, valutare o sviluppare il piano sanitario. L'accesso all'agenda sarà protetto da password. Possono anche essere fatte diverse forme di valutazione dei sintomi e commenti. L'infermiere può vedere l'account del paziente e fare commenti. Il paziente può aggiungere o eliminare dipendenti o privati ​​che hanno accesso all'account. Il paziente può anche limitare l'accesso all'account. Ciò rende relativamente semplice collegarlo al conto sanitario (cartella del paziente tramite internet)