非霍奇金淋巴瘤 - 观察性流行病学和临床研究 (NiHiL)

捷克国家淋巴瘤登记处 (NiHiL) 成立于 1999 年，目的是监测流行病学数据并提高非霍奇金淋巴瘤 (NHL) 患者的诊断评估和治疗质量。 数据库 NiHiL 包括捷克共和国的大多数 NHL 患者，他们在七所大学医院之一和其他较小的中心接受治疗。 这代表约。 捷克共和国所有淋巴瘤患者的 75%。 自 1999 年至 2016 年底，注册人数为 14000 人。

患者在签署知情同意书后诊断时以匿名形式登记在登记表中，并在一线治疗结束时更新/收集数据，在每次复发时包括复发治疗，然后年度随访和在时间死亡。 注册通过安全的互联网系统以电子方式提交。 每位患者都可以使用以下表格：登记表格、诊断表格、治疗表格、随访表格和其他恶性肿瘤表格。 诊断表的内容包括根据 WHO 分类的诊断，包括原始组织学描述的副本、诊断日期、临床分期、B 症状、淋巴结和淋巴结外受累、实验室检查结果和预后系统（IPI、aaIPI、MIPI、FLIPII 等） . 预测系统是自动计算的。 首次诊断和复发的诊断形式相同。 治疗表格包括治疗的详细信息：化疗方案、单克隆抗体治疗、放疗、自体或同种异体移植。 反应评估已根据不同版本的恶性淋巴瘤 Chesson 标准进行了调整。 预计合并症评分和毒性评估也将被添加到治疗形式中。

除了复发或死亡的情况外，还要求每年更新一次随访表。 此表格包括有关临床状态、复发或死亡日期的信息。

从 NiHiL 导出的内容包含来自注册和生存数据的所有数据（总生存、进展生存和无病生存）。

NiHiL 的数据质量最近通过审计进行了检查，审计每年在每个中心进行两次。

根据 NHL 亚型和终点分析数据：淋巴瘤分布、流行病学数据、预后特征、治疗特征、反应率、复发率、死亡率、PFS、OS、DFS、淋巴瘤特异性生存、长期毒性。

该注册中心多次获得卫生部的资助。 在过去的 15 年中，捷克和国际期刊上发表了大量源自 NiHiL 的论文。 登记的主要目的是收集恶性淋巴瘤的数据，以便更好地了解有关该疾病的流行病学和临床数据。