世界出血性疾病登记处 (WBDR)
2023年8月7日 更新者：World Federation of Hemophilia
WBDR 是血友病患者的国际观察性疾病登记。
它将为世界各地的血友病治疗中心 (HTC) 网络提供一个平台，以收集统一和标准化的患者数据并指导临床实践。
在征得患者的知情同意后，WBDR 会存储有关患者疾病的匿名数据，例如血友病类型和严重程度、症状和治疗。
研究概览
详细说明
WBDR 是一个前瞻性的全球登记系统，用于诊断患有 A 型和 B 型血友病的患者。随着试点研究的成功，WBDR 的全面实施正在进行中。 目标是在头五年内招募来自 50 多个国家的至少 200 名 HTC 和至少 10,000 名血友病患者，旨在代表来自世界各地和各级获得护理的患者。 HTC 参与的最低标准包括访问可靠的互联网、用于数据输入的人力资源以及对患者长期登记和随访的承诺。 WBDR 数据库是通过 WFH、Karolinska Institute 和 Health Solutions 之间的合作开发的。
通过结合来自世界各国的数据，WBDR 将提供大量真实世界的数据，研究人员可以根据这些数据解决重要的科学和临床问题。 世界出血性疾病登记处 (WBDR) 旨在通过收集全球患者临床经验的真实世界数据来填补现有的知识空白。
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
20000
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Donna Coffin, M.Sc.
- 电话号码：2832 +15148757944
- 邮箱：dcoffin@wfh.org
研究联系人备份
- 姓名：Emily Ayoub, Ph.D.
- 电话号码：2864 +15148757944
- 邮箱：eayoub@wfh.org
学习地点
-
-
Quebec
-
Montréal、Quebec、加拿大、H3G 1T7
- 招聘中
- World Federation of Hemophilia
-
接触：
- Donna Coffin, M.Sc.
- 电话号码：2832 +15148757944
- 邮箱：dcoffin@wfh.org
-
接触：
- Emily Ayoub, Ph.D.
- 电话号码：2864 +15148757944
- 邮箱：eayoub@wfh.org
-
-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不
取样方法
概率样本
研究人群
参与血友病治疗中心的 A 型或 B 型血友病患者
描述
纳入标准：
- 参与血友病治疗中心的 A 型或 B 型血友病患者
排除标准：
- 没有任何
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 观测模型：生态或社区
- 时间观点：预期
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
大体时间 |
|---|---|
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招募人数
大体时间：5年
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5年
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参与的血友病治疗中心数量
大体时间：5年
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5年
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参与国数
大体时间：5年
|
5年
|
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2018年1月26日
初级完成 (估计的)
2028年1月1日
研究完成 (估计的)
2028年1月1日
研究注册日期
首次提交
2017年10月27日
首先提交符合 QC 标准的
2017年10月27日
首次发布 (实际的)
2017年10月31日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2023年8月14日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2023年8月7日
最后验证
2023年8月1日
更多信息
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.