Světový registr poruch krvácení (WBDR)
Přehled studie
Postavení
Detailní popis
WBDR je prospektivní globální registr pacientů s diagnózou hemofilie A a B. Po úspěchu pilotní studie probíhá implementace WBDR v plném rozsahu. Cílem je zapsat během prvních pěti let alespoň 200 HTC z více než 50 zemí a alespoň 10 000 lidí s hemofilií, s cílem zastoupení pacientů z celého světa a ze všech úrovní přístupu k péči. Minimální kritéria pro účast HTC zahrnují přístup ke spolehlivému internetu, lidské zdroje pro zadávání dat a závazek k dlouhodobému zařazování a sledování pacientů. Databáze WBDR je vyvíjena ve spolupráci mezi WFH, Karolinska Institute a Health Solutions.
Kombinací dat ze zemí celého světa poskytne WBDR velké množství reálných dat, na kterých mohou výzkumníci řešit důležité vědecké a klinické problémy. World Bleeding Disorders Registry (WBDR) je určen k tomu, aby zaplnil stávající mezery ve znalostech shromažďováním skutečných dat o klinických zkušenostech pacientů po celém světě.
Typ studie
Zápis (Odhadovaný)
Kontakty a umístění
Studijní kontakt
- Jméno: Donna Coffin, M.Sc.
- Telefonní číslo: 2832 +15148757944
- E-mail: dcoffin@wfh.org
Studijní záloha kontaktů
- Jméno: Emily Ayoub, Ph.D.
- Telefonní číslo: 2864 +15148757944
- E-mail: eayoub@wfh.org
Studijní místa
-
-
Quebec
-
Montréal, Quebec, Kanada, H3G 1T7
- Nábor
- World Federation of Hemophilia
-
Kontakt:
- Donna Coffin, M.Sc.
- Telefonní číslo: 2832 +15148757944
- E-mail: dcoffin@wfh.org
-
Kontakt:
- Emily Ayoub, Ph.D.
- Telefonní číslo: 2864 +15148757944
- E-mail: eayoub@wfh.org
-
-
Kritéria účasti
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
- Dítě
- Dospělý
- Starší dospělý
Přijímá zdravé dobrovolníky
Metoda odběru vzorků
Studijní populace
Popis
Kritéria pro zařazení:
- Pacienti zúčastněných center pro léčbu hemofilie s hemofilií A nebo B
Kritéria vyloučení:
- žádný
Studijní plán
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
- Observační modely: Ekologické nebo Společenství
- Časové perspektivy: Budoucí
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Časové okno |
|---|---|
|
Počet přijatých účastníků
Časové okno: 5 let
|
5 let
|
|
Počet zúčastněných center pro léčbu hemofilie
Časové okno: 5 let
|
5 let
|
|
Počet zúčastněných zemí
Časové okno: 5 let
|
5 let
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Sponzor
Termíny studijních záznamů
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Aktuální)
Primární dokončení (Odhadovaný)
Dokončení studie (Odhadovaný)
Termíny zápisu do studia
První předloženo
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
První zveřejněno (Aktuální)
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
Naposledy ověřeno
Více informací
Termíny související s touto studií
Další relevantní podmínky MeSH
- Kardiovaskulární choroby
- Cévní onemocnění
- Hematologická onemocnění
- Poruchy srážení krve, dědičné
- Poruchy koagulačního proteinu
- Hemoragické poruchy
- Genetické choroby, vrozené
- Genetická onemocnění, vázaná na X
- Poruchy krevních destiček
- Hemostatické poruchy
- Hemofilie A
- Hemofilie B
- Poruchy srážení krve
- Von Willebrandovy choroby
Další identifikační čísla studie
- WBDR
Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty
Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA
Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA
produkt vyrobený a vyvážený z USA
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .