세계 출혈 장애 등록부 (WBDR)
2023년 8월 7일 업데이트: World Federation of Hemophilia
WBDR은 혈우병 환자의 국제 관찰 질병 등록부입니다.
획일적이고 표준화된 환자 데이터를 수집하고 임상 실습을 안내하기 위해 전 세계 혈우병 치료 센터(HTC) 네트워크를 위한 플랫폼을 제공할 것입니다.
환자의 정보에 입각한 동의를 받아 WBDR은 혈우병 유형 및 중증도, 증상 및 치료와 같은 개인의 질병에 대한 익명 데이터를 저장합니다.
연구 개요
상세 설명
WBDR은 혈우병 A와 B로 진단된 환자의 전향적 글로벌 레지스트리입니다. 파일럿 연구의 성공에 따라 본격적인 WBDR의 구현이 진행 중입니다. 목표는 처음 5년 동안 50개국 이상에서 최소 200명의 HTC와 최소 10,000명의 혈우병 환자를 등록하여 전 세계의 모든 수준의 치료 접근에서 환자를 대표하는 것을 목표로 하는 것입니다. HTC의 참여를 위한 최소 기준에는 신뢰할 수 있는 인터넷에 대한 액세스, 데이터 입력을 위한 인적 자원, 장기 등록 및 환자 추적에 대한 약속이 포함됩니다. WBDR 데이터베이스는 WFH, Karolinska Institute 및 Health Solutions 간의 협력을 통해 개발되고 있습니다.
WBDR은 전 세계 국가의 데이터를 결합하여 연구자가 중요한 과학적 및 임상적 문제를 해결할 수 있는 많은 양의 실제 데이터를 제공할 것입니다. WBDR(World Bleeding Disorders Registry)은 전 세계 환자의 임상 경험에 대한 실제 데이터를 수집하여 지식의 기존 격차를 메우기 위한 것입니다.
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
20000
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Donna Coffin, M.Sc.
- 전화번호: 2832 +15148757944
- 이메일: dcoffin@wfh.org
연구 연락처 백업
- 이름: Emily Ayoub, Ph.D.
- 전화번호: 2864 +15148757944
- 이메일: eayoub@wfh.org
연구 장소
-
-
Quebec
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Montréal, Quebec, 캐나다, H3G 1T7
- 모병
- World Federation of Hemophilia
-
연락하다:
- Donna Coffin, M.Sc.
- 전화번호: 2832 +15148757944
- 이메일: dcoffin@wfh.org
-
연락하다:
- Emily Ayoub, Ph.D.
- 전화번호: 2864 +15148757944
- 이메일: eayoub@wfh.org
-
-
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
샘플링 방법
확률 샘플
연구 인구
참여 혈우병 치료 센터의 혈우병 A 또는 B 환자
설명
포함 기준:
- 참여 혈우병 치료 센터의 혈우병 A 또는 B 환자
제외 기준:
- 없음
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 생태 또는 커뮤니티
- 시간 관점: 유망한
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
기간 |
|---|---|
|
모집된 참가자 수
기간: 5 년
|
5 년
|
|
참여 혈우병 치료 센터 수
기간: 5 년
|
5 년
|
|
참가국 수
기간: 5 년
|
5 년
|
공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2018년 1월 26일
기본 완료 (추정된)
2028년 1월 1일
연구 완료 (추정된)
2028년 1월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2017년 10월 27일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2017년 10월 27일
처음 게시됨 (실제)
2017년 10월 31일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2023년 8월 14일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2023년 8월 7일
마지막으로 확인됨
2023년 8월 1일
추가 정보
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .
혈우병 A에 대한 임상 시험
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Arab American University (Palestine)완전한
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Institute of Nutrition of Central America and PanamaBill and Melinda Gates Foundation; Newcastle University; International Atomic Energy Agency완전한
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University of California, DavisHelen Keller International완전한