World Bleeding Disorders Registry (WBDR)

WBDR er et prospektivt, globalt register over pasienter diagnostisert med hemofili A og B. Etter suksessen med en pilotstudie er implementering av fullskala WBDR i gang. Målene er å registrere minst 200 HTC-er fra mer enn 50 land, og minst 10 000 personer med hemofili, i løpet av de første fem årene, med sikte på å representere pasienter fra hele verden og fra alle nivåer av tilgang til omsorg. Minimumskriterier for deltakelse av HTC inkluderer tilgang til pålitelig internett, menneskelige ressurser for dataregistrering og forpliktelse til langsiktig registrering og oppfølging av pasienter. WBDR-databasen utvikles gjennom et samarbeid mellom WFH, Karolinska Institute og Health Solutions.

Ved å kombinere data fra land rundt om i verden, vil WBDR gi en stor mengde data fra den virkelige verden, som forskere kan ta opp viktige vitenskapelige og kliniske problemstillinger på. World Bleeding Disorders Registry (WBDR) er ment å fylle eksisterende kunnskapshull ved å samle inn data fra den virkelige verden om pasientens kliniske erfaring rundt om i verden.