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世界出血性疾患登録簿 (WBDR)

2023年8月7日 更新者：World Federation of Hemophilia
WBDR は、血友病患者の国際的な観察疾患登録です。 世界中の血友病治療センター (HTC) のネットワークにプラットフォームを提供し、統一された標準化された患者データを収集し、臨床診療を指導します。 患者からのインフォームド コンセントがあれば、WBDR は、血友病の種類と重症度、症状、治療など、患者の病気に関する匿名データを保存します。

調査の概要

状態

募集

条件

詳細な説明

WBDR は、血友病 A および B と診断された患者の前向きなグローバル レジストリです。パイロット研究の成功を受けて、本格的な WBDR の実施が進行中です。 目標は、最初の 5 年間で 50 か国以上から少なくとも 200 の HTC と少なくとも 10,000 人の血友病患者を登録し、世界中のあらゆるレベルのケアへのアクセスを持つ患者を代表することを目指しています。 HTC の参加の最低限の基準には、信頼できるインターネットへのアクセス、データ入力のための人的資源、長期的な登録と患者のフォローアップへのコミットメントが含まれます。 WBDR データベースは、WFH、Karolinska Institute、Health Solutions の協力によって開発されています。

世界中の国々からのデータを組み合わせることで、WBDR は大量の実世界データを提供し、研究者は重要な科学的および臨床的問題に取り組むことができます。 World Bleeding Disorders Registry (WBDR) は、世界中の患者の臨床経験に関する実世界のデータを収集することにより、知識の既存のギャップを埋めることを目的としています。

研究の種類

観察的

入学 (推定)

20000

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究連絡先

  • 名前：Donna Coffin, M.Sc.
  • 電話番号：2832 +15148757944
  • メール：dcoffin@wfh.org

研究連絡先のバックアップ

  • 名前：Emily Ayoub, Ph.D.
  • 電話番号：2864 +15148757944
  • メール：eayoub@wfh.org

研究場所

  • カナダ
    • Quebec
      • Montréal、Quebec、カナダ、H3G 1T7
        • 募集
        • World Federation of Hemophilia
        • コンタクト：
          • Donna Coffin, M.Sc.
          • 電話番号：2832 +15148757944
          • メール：dcoffin@wfh.org
        • コンタクト：
          • Emily Ayoub, Ph.D.
          • 電話番号：2864 +15148757944
          • メール：eayoub@wfh.org

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

  • 子
  • 大人
  • 高齢者

健康ボランティアの受け入れ

いいえ

サンプリング方法

確率サンプル

調査対象母集団

-参加している血友病治療センターの血友病AまたはBの患者

説明

包含基準:

  • -参加している血友病治療センターの血友病AまたはBの患者

除外基準:

  • なし

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか？

デザインの詳細

  • 観測モデル：エコロジカルまたはコミュニティ
  • 時間の展望：見込みのある

この研究は何を測定していますか？

主要な結果の測定

結果測定
時間枠
募集人数
時間枠：5年
5年
参加している血友病治療センターの数
時間枠：5年
5年
参加国数
時間枠：5年
5年

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

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World Federation of Hemophilia

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始 (実際)

2018年1月26日

一次修了 (推定)

2028年1月1日

研究の完了 (推定)

2028年1月1日

試験登録日

最初に提出

2017年10月27日

QC基準を満たした最初の提出物

2017年10月27日

最初の投稿 (実際)

2017年10月31日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (実際)

2023年8月14日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2023年8月7日

最終確認日

2023年8月1日

詳しくは

本研究に関する用語

追加の関連 MeSH 用語

その他の研究ID番号

  • WBDR

医薬品およびデバイス情報、研究文書

米国FDA規制医薬品の研究

いいえ

米国FDA規制機器製品の研究

いいえ

米国で製造され、米国から輸出された製品。

いいえ

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

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