Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Światowy Rejestr Zaburzeń Krwotocznych (WBDR)

7 sierpnia 2023 zaktualizowane przez: World Federation of Hemophilia
WBDR to międzynarodowy rejestr chorób obserwacyjnych pacjentów z hemofilią. Zapewni platformę dla sieci ośrodków leczenia hemofilii (HTC) na całym świecie w celu gromadzenia jednolitych i standaryzowanych danych pacjentów oraz kierowania praktyką kliniczną. Za świadomą zgodą pacjenta WBDR przechowuje anonimowe dane dotyczące choroby danej osoby, takie jak typ i nasilenie hemofilii, objawy i leczenie.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Warunki

Szczegółowy opis

WBDR jest prospektywnym, globalnym rejestrem pacjentów z rozpoznaniem hemofilii typu A i B. Po sukcesie badania pilotażowego trwają prace nad wdrożeniem pełnej skali WBDR. Celem jest zarejestrowanie co najmniej 200 HTC z ponad 50 krajów i co najmniej 10 000 osób chorych na hemofilię w ciągu pierwszych pięciu lat, mając na celu reprezentację pacjentów z całego świata i ze wszystkich poziomów dostępu do opieki. Minimalne kryteria uczestnictwa HTC obejmują dostęp do niezawodnego Internetu, zasoby ludzkie do wprowadzania danych oraz zaangażowanie w długoterminową rejestrację i obserwację pacjentów. Baza danych WBDR jest rozwijana dzięki współpracy pomiędzy WFH, Karolinska Institute i Health Solutions.

Łącząc dane z krajów na całym świecie, WBDR dostarczy dużej ilości rzeczywistych danych, na podstawie których badacze będą mogli zająć się ważnymi zagadnieniami naukowymi i klinicznymi. Światowy rejestr zaburzeń krwotocznych (WBDR) ma na celu wypełnienie istniejących luk w wiedzy poprzez gromadzenie rzeczywistych danych dotyczących doświadczeń klinicznych pacjentów na całym świecie.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

20000

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

  • Nazwa: Donna Coffin, M.Sc.
  • Numer telefonu: 2832 +15148757944
  • E-mail: dcoffin@wfh.org

Kopia zapasowa kontaktu do badania

  • Nazwa: Emily Ayoub, Ph.D.
  • Numer telefonu: 2864 +15148757944
  • E-mail: eayoub@wfh.org

Lokalizacje studiów

  • Kanada
    • Quebec
      • Montréal, Quebec, Kanada, H3G 1T7
        • Rekrutacyjny
        • World Federation of Hemophilia
        • Kontakt:
          • Donna Coffin, M.Sc.
          • Numer telefonu: 2832 +15148757944
          • E-mail: dcoffin@wfh.org
        • Kontakt:
          • Emily Ayoub, Ph.D.
          • Numer telefonu: 2864 +15148757944
          • E-mail: eayoub@wfh.org

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dziecko
  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Metoda próbkowania

Próbka prawdopodobieństwa

Badana populacja

Pacjenci uczestniczących ośrodków leczenia hemofilii z hemofilią typu A lub B

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Pacjenci uczestniczących ośrodków leczenia hemofilii z hemofilią typu A lub B

Kryteria wyłączenia:

  • nic

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Modele obserwacyjne: Ekologiczny lub wspólnotowy
  • Perspektywy czasowe: Spodziewany

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Ramy czasowe
Liczba rekrutowanych uczestników
Ramy czasowe: 5 lat
5 lat
Liczba uczestniczących ośrodków leczenia hemofilii
Ramy czasowe: 5 lat
5 lat
Liczba krajów uczestniczących
Ramy czasowe: 5 lat
5 lat

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

World Federation of Hemophilia

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

26 stycznia 2018

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

1 stycznia 2028

Ukończenie studiów (Szacowany)

1 stycznia 2028

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

27 października 2017

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

27 października 2017

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

31 października 2017

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

14 sierpnia 2023

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

7 sierpnia 2023

Ostatnia weryfikacja

1 sierpnia 2023

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • WBDR

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

produkt wyprodukowany i wyeksportowany z USA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Hemofilia A

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in El Salvador

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

Subskrybuj