Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Maailman verenvuotohäiriörekisteri (WBDR)

maanantai 7. elokuuta 2023 päivittänyt: World Federation of Hemophilia
WBDR on kansainvälinen hemofiliapotilaiden havainnoiva sairausrekisteri. Se tarjoaa alustan hemofilian hoitokeskusten (HTC) verkostolle ympäri maailmaa yhtenäisten ja standardoitujen potilastietojen keräämiseksi ja kliinisen käytännön ohjaamiseksi. Potilaan tietoisella suostumuksella WBDR tallentaa nimettömiä tietoja henkilön taudista, kuten hemofilian tyypistä ja vaikeusasteesta, oireista ja hoidosta.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Ehdot

Yksityiskohtainen kuvaus

WBDR on tulevaisuuden maailmanlaajuinen rekisteri potilaista, joilla on diagnosoitu hemofilia A ja B. Pilottitutkimuksen onnistumisen jälkeen täyden mittakaavan WBDR:n käyttöönotto on käynnissä. Tavoitteena on rekisteröidä vähintään 200 HTC:tä yli 50 maasta ja vähintään 10 000 hemofiliaa sairastavaa henkilöä ensimmäisen viiden vuoden aikana. Tavoitteena on edustaa potilaita kaikkialta maailmasta ja kaikilta hoidon saatavuuden tasoilta. HTC:iden osallistumisen vähimmäisvaatimuksia ovat pääsy luotettavaan Internetiin, henkilöresurssit tietojen syöttämiseen ja sitoutuminen potilaiden pitkäaikaiseen rekisteröintiin ja seurantaan. WBDR-tietokantaa kehitetään yhteistyössä WFH:n, Karolinska Instituten ja Health Solutionsin kanssa.

Yhdistämällä tietoja eri puolilta maailmaa, WBDR tarjoaa suuren määrän reaalimaailman dataa, jonka perusteella tutkijat voivat käsitellä tärkeitä tieteellisiä ja kliinisiä kysymyksiä. World Bleeding Disorders Registry (WBDR) on tarkoitettu täyttämään olemassa olevat aukot tiedossa keräämällä todellista tietoa potilaiden kliinisistä kokemuksista ympäri maailmaa.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

20000

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

  • Nimi: Donna Coffin, M.Sc.
  • Puhelinnumero: 2832 +15148757944
  • Sähköposti: dcoffin@wfh.org

Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi

  • Nimi: Emily Ayoub, Ph.D.
  • Puhelinnumero: 2864 +15148757944
  • Sähköposti: eayoub@wfh.org

Opiskelupaikat

  • Kanada
    • Quebec
      • Montréal, Quebec, Kanada, H3G 1T7
        • Rekrytointi
        • World Federation of Hemophilia
        • Ottaa yhteyttä:
          • Donna Coffin, M.Sc.
          • Puhelinnumero: 2832 +15148757944
          • Sähköposti: dcoffin@wfh.org
        • Ottaa yhteyttä:
          • Emily Ayoub, Ph.D.
          • Puhelinnumero: 2864 +15148757944
          • Sähköposti: eayoub@wfh.org

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Lapsi
  • Aikuinen
  • Vanhempi Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Näytteenottomenetelmä

Todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Osallistuvien hemofilian hoitokeskusten potilaat, joilla on hemofilia A tai B

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Osallistuvien hemofilian hoitokeskusten potilaat, joilla on hemofilia A tai B

Poissulkemiskriteerit:

  • ei mitään

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Havaintomallit: Ekologinen tai yhteisöllinen
  • Aikanäkymät: Tulevaisuuden

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Aikaikkuna
Rekrytoitujen osallistujien määrä
Aikaikkuna: 5 vuotta
5 vuotta
Osallistuvien hemofilian hoitokeskusten määrä
Aikaikkuna: 5 vuotta
5 vuotta
Osallistuvien maiden lukumäärä
Aikaikkuna: 5 vuotta
5 vuotta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

World Federation of Hemophilia

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Perjantai 26. tammikuuta 2018

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Lauantai 1. tammikuuta 2028

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Lauantai 1. tammikuuta 2028

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Perjantai 27. lokakuuta 2017

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 27. lokakuuta 2017

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Tiistai 31. lokakuuta 2017

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Maanantai 14. elokuuta 2023

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Maanantai 7. elokuuta 2023

Viimeksi vahvistettu

Tiistai 1. elokuuta 2023

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • WBDR

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Hemofilia A

Hae vastaavia kokeiluja

Sponsorit ja yhteistyökumppanit

Sairaudet

Huumeiden interventiot

CROs by country

CROs in Rwanda

Ehdot

Harvinaiset sairaudet

Huumeiden interventiot

Ravintolisät

Sponsori / yhteistyökumppanit

Sijainnit

Tilaa