Registro Mundial de Distúrbios Hemorrágicos (WBDR)
Visão geral do estudo
Status
Condições
Descrição detalhada
O WBDR é um registro global prospectivo de pacientes diagnosticados com hemofilia A e B. Após o sucesso de um estudo piloto, a implementação do WBDR em escala completa está em andamento. As metas são inscrever pelo menos 200 HTCs de mais de 50 países e pelo menos 10.000 pessoas com hemofilia, durante os primeiros cinco anos, visando a representação de pacientes de todo o mundo e de todos os níveis de acesso aos cuidados. Os critérios mínimos para a participação dos HTCs incluem acesso à Internet confiável, recursos humanos para entrada de dados e compromisso com a inscrição e acompanhamento de longo prazo dos pacientes. O banco de dados WBDR está sendo desenvolvido por meio de uma colaboração entre o WFH, Karolinska Institute e Health Solutions.
Ao combinar dados de países de todo o mundo, o WBDR fornecerá uma grande quantidade de dados do mundo real, nos quais os pesquisadores podem abordar importantes questões científicas e clínicas. O Registro Mundial de Distúrbios Hemorrágicos (WBDR) destina-se a preencher as lacunas existentes no conhecimento, coletando dados do mundo real sobre a experiência clínica do paciente em todo o mundo.
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: Donna Coffin, M.Sc.
- Número de telefone: 2832 +15148757944
- E-mail: dcoffin@wfh.org
Estude backup de contato
- Nome: Emily Ayoub, Ph.D.
- Número de telefone: 2864 +15148757944
- E-mail: eayoub@wfh.org
Locais de estudo
-
-
Quebec
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Montréal, Quebec, Canadá, H3G 1T7
- Recrutamento
- World Federation of Hemophilia
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Contato:
- Donna Coffin, M.Sc.
- Número de telefone: 2832 +15148757944
- E-mail: dcoffin@wfh.org
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Contato:
- Emily Ayoub, Ph.D.
- Número de telefone: 2864 +15148757944
- E-mail: eayoub@wfh.org
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- Pacientes dos Centros de Tratamento de Hemofilia participantes com Hemofilia A ou B
Critério de exclusão:
- nenhum
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Modelos de observação: Ecológico ou Comunitário
- Perspectivas de Tempo: Prospectivo
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Prazo |
|---|---|
|
Número de participantes recrutados
Prazo: 5 anos
|
5 anos
|
|
Número de Centros de Tratamento de Hemofilia participantes
Prazo: 5 anos
|
5 anos
|
|
Número de países participantes
Prazo: 5 anos
|
5 anos
|
Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
- Doenças cardiovasculares
- Doenças Vasculares
- Doenças Hematológicas
- Distúrbios da Coagulação Sanguínea, Herdados
- Distúrbios da Proteína de Coagulação
- Distúrbios hemorrágicos
- Doenças Genéticas, Congênitas
- Doenças Genéticas, Ligadas ao X
- Distúrbios das plaquetas sanguíneas
- Distúrbios hemostáticos
- Hemofilia A
- Hemofilia B
- Distúrbios da Coagulação Sanguínea
- Doenças de Von Willebrand
Outros números de identificação do estudo
- WBDR
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
produto fabricado e exportado dos EUA
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