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Weltregister für Blutungsstörungen (WBDR)

7. August 2023 aktualisiert von: World Federation of Hemophilia
Das WBDR ist ein internationales Krankheitsbeobachtungsregister von Patienten mit Hämophilie. Es wird eine Plattform für ein Netzwerk von Hämophilie-Behandlungszentren (HTCs) auf der ganzen Welt bieten, um einheitliche und standardisierte Patientendaten zu sammeln und die klinische Praxis zu leiten. Mit informierter Zustimmung des Patienten speichert der WBDR anonyme Daten über die Krankheit der Person, wie z. B. Art und Schweregrad der Hämophilie, Symptome und Behandlung.

Studienübersicht

Status

Rekrutierung

Bedingungen

Detaillierte Beschreibung

Das WBDR ist ein prospektives, globales Register von Patienten, bei denen Hämophilie A und B diagnostiziert wurden. Nach dem Erfolg einer Pilotstudie ist die Implementierung des WBDR in vollem Umfang im Gange. Ziel ist es, in den ersten fünf Jahren mindestens 200 HTCs aus mehr als 50 Ländern und mindestens 10.000 Menschen mit Hämophilie einzuschreiben, um Patienten aus der ganzen Welt und mit allen Zugangsebenen zur Versorgung zu vertreten. Zu den Mindestkriterien für die Teilnahme von HTCs gehören der Zugang zu zuverlässigem Internet, personelle Ressourcen für die Dateneingabe und die Verpflichtung zur langfristigen Aufnahme und Nachsorge von Patienten. Die WBDR-Datenbank wird in Zusammenarbeit zwischen der WFH, dem Karolinska-Institut und Health Solutions entwickelt.

Durch die Kombination von Daten aus Ländern auf der ganzen Welt wird das WBDR eine große Menge an realen Daten liefern, mit denen Forscher wichtige wissenschaftliche und klinische Fragen angehen können. Das World Bleeding Disorders Registry (WBDR) soll bestehende Wissenslücken schließen, indem reale Daten über die klinische Erfahrung von Patienten auf der ganzen Welt gesammelt werden.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

20000

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

  • Name: Donna Coffin, M.Sc.
  • Telefonnummer: 2832 +15148757944
  • E-Mail: dcoffin@wfh.org

Studieren Sie die Kontaktsicherung

  • Name: Emily Ayoub, Ph.D.
  • Telefonnummer: 2864 +15148757944
  • E-Mail: eayoub@wfh.org

Studienorte

  • Kanada
    • Quebec
      • Montréal, Quebec, Kanada, H3G 1T7
        • Rekrutierung
        • World Federation of Hemophilia
        • Kontakt:
          • Donna Coffin, M.Sc.
          • Telefonnummer: 2832 +15148757944
          • E-Mail: dcoffin@wfh.org
        • Kontakt:
          • Emily Ayoub, Ph.D.
          • Telefonnummer: 2864 +15148757944
          • E-Mail: eayoub@wfh.org

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

  • Kind
  • Erwachsene
  • Älterer Erwachsener

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Probenahmeverfahren

Wahrscheinlichkeitsstichprobe

Studienpopulation

Patienten teilnehmender Hämophilie-Behandlungszentren mit Hämophilie A oder B

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Patienten teilnehmender Hämophilie-Behandlungszentren mit Hämophilie A oder B

Ausschlusskriterien:

  • keiner

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Beobachtungsmodelle: Ökologisch oder Gemeinschaft
  • Zeitperspektiven: Interessent

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Zeitfenster
Anzahl der rekrutierten Teilnehmer
Zeitfenster: 5 Jahre
5 Jahre
Anzahl der teilnehmenden Hämophilie-Behandlungszentren
Zeitfenster: 5 Jahre
5 Jahre
Anzahl der teilnehmenden Länder
Zeitfenster: 5 Jahre
5 Jahre

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

World Federation of Hemophilia

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

26. Januar 2018

Primärer Abschluss (Geschätzt)

1. Januar 2028

Studienabschluss (Geschätzt)

1. Januar 2028

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

27. Oktober 2017

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

27. Oktober 2017

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

31. Oktober 2017

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

14. August 2023

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

7. August 2023

Zuletzt verifiziert

1. August 2023

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • WBDR

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Produkt, das in den USA hergestellt und aus den USA exportiert wird

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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