Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (WBDR)
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Descripción detallada
El WBDR es un registro global prospectivo de pacientes diagnosticados con hemofilia A y B. Tras el éxito de un estudio piloto, la implementación del WBDR a gran escala está en marcha. Los objetivos son inscribir al menos 200 HTC de más de 50 países y al menos 10 000 personas con hemofilia durante los primeros cinco años, con el objetivo de representar a pacientes de todo el mundo y de todos los niveles de acceso a la atención. Los criterios mínimos para la participación de los HTC incluyen acceso a Internet confiable, recursos humanos para el ingreso de datos y compromiso con la inscripción y el seguimiento a largo plazo de los pacientes. La base de datos WBDR se está desarrollando a través de una colaboración entre la FMH, el Instituto Karolinska y Health Solutions.
Al combinar datos de países de todo el mundo, el WBDR proporcionará una gran cantidad de datos del mundo real, sobre los cuales los investigadores pueden abordar importantes cuestiones científicas y clínicas. El Registro mundial de trastornos hemorrágicos (WBDR, por sus siglas en inglés) tiene como objetivo llenar los vacíos existentes en el conocimiento mediante la recopilación de datos del mundo real sobre la experiencia clínica de los pacientes en todo el mundo.
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Donna Coffin, M.Sc.
- Número de teléfono: 2832 +15148757944
- Correo electrónico: dcoffin@wfh.org
Copia de seguridad de contactos de estudio
- Nombre: Emily Ayoub, Ph.D.
- Número de teléfono: 2864 +15148757944
- Correo electrónico: eayoub@wfh.org
Ubicaciones de estudio
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Quebec
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Montréal, Quebec, Canadá, H3G 1T7
- Reclutamiento
- World Federation of Hemophilia
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Contacto:
- Donna Coffin, M.Sc.
- Número de teléfono: 2832 +15148757944
- Correo electrónico: dcoffin@wfh.org
-
Contacto:
- Emily Ayoub, Ph.D.
- Número de teléfono: 2864 +15148757944
- Correo electrónico: eayoub@wfh.org
-
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Pacientes de Centros de Tratamiento de Hemofilia participantes con hemofilia A o B
Criterio de exclusión:
- ninguno
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Modelos observacionales: Ecológico o Comunitario
- Perspectivas temporales: Futuro
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Periodo de tiempo |
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Número de participantes reclutados
Periodo de tiempo: 5 años
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5 años
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Número de centros de tratamiento de hemofilia participantes
Periodo de tiempo: 5 años
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5 años
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|
Número de países participantes
Periodo de tiempo: 5 años
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5 años
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
- Enfermedades cardiovasculares
- Enfermedades Vasculares
- Enfermedades hematológicas
- Trastornos de la coagulación de la sangre, hereditarios
- Trastornos de proteínas de coagulación
- Trastornos hemorrágicos
- Enfermedades Genéticas Congénitas
- Enfermedades Genéticas, Ligadas al X
- Trastornos de las plaquetas sanguíneas
- Trastornos hemostáticos
- Hemofilia A
- Hemofilia B
- Trastornos de la coagulación de la sangre
- Enfermedades de von Willebrand
Otros números de identificación del estudio
- WBDR
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
producto fabricado y exportado desde los EE. UU.
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .