特发性肺纤维化的家庭监测；改善抗纤维化药物的使用和生活质量

IPF 是一种慢性疾病，会导致肺组织进行性瘢痕形成（纤维化），导致预后不良并对患者及其家人的生活造成毁灭性影响。 进行性呼吸急促、咳嗽和疲劳是影响 IPF 患者健康相关生活质量 (HRQOL) 的主要因素。 最近有两种抗纤维化药物可以减缓疾病进展。 针对这种破坏性疾病的有效药物的可用性已经重要地改变了 IPF 的日常护理和研究。 目前，日常 IPF 护理的主要挑战之一是评估个体患者如何客观和主观地体验治疗并从治疗中获益。 在医疗保健中使用信息通信技术，也称为电子医疗，是提高医疗质量的一个很有前途的解决方案。 电子医疗允许患者和医疗保健专业人员之间远程交换数据，从而实现对长期状况的监测、研究和管理。 患者和医生之间以及医生之间的交流也变得更加容易。 这为医疗保健专业人员的早期干预创造了机会，这可能会阻止入院。 这可能会提高生活质量并降低成本。 患者可以通过交互方式轻松访问最新的定制信息。 通过提供这些工具，患者可以更好地了解他们的健康状况并积极参与他们自己的医疗保健管理，这可能会导致更好的健康状况。 已经为 IPF 患者开发了一个“互联网工具”，提供信息并使他们能够跟踪自己的症状、HRQOL 评分、药物使用和肺功能结果。

在这项研究中，将调查家庭监测计划是否通过适当的药物使用改善 IPF 患者的疾病特异性 HRQOL，并随后产生更好的客观和主观结果。