Hjemmeovervåking ved idiopatisk lungefibrose; Forbedring av bruk av anti-fibrotisk medisin og livskvalitet

IPF er en kronisk sykdom med progressiv arrdannelse i lungevevet (fibrose), som resulterer i en dårlig prognose og en ødeleggende innvirkning på livene til pasienter og deres familier. Progressiv kortpustethet, hoste og tretthet er viktige faktorer som påvirker helserelatert livskvalitet (HRQOL) hos pasienter med IPF. Nylig ble to anti-fibrotiske legemidler tilgjengelig som bremser sykdomsprogresjonen. Tilgjengeligheten av effektive medisiner for denne ødeleggende sykdommen har i stor grad endret daglig omsorg og forskning innen IPF. For tiden er en av de store utfordringene i den daglige IPF-omsorgen evalueringen av hvordan enkeltpasienter objektivt og subjektivt opplever behandling og har nytte av behandling. Bruk av informasjonskommunikasjonsteknologi i helsevesenet, også kalt e-helse, er en lovende løsning for å forbedre kvaliteten på omsorgen. E-helse tillater fjernutveksling av data mellom pasienter og helsepersonell som muliggjør overvåking, forskning og håndtering av langsiktige forhold. Også kommunikasjon mellom pasienter og leger, og leger gjensidig, blir mer tilgjengelig. Dette skaper mulighet for tidligere intervensjon fra helsepersonell, som kan forhindre sykehusinnleggelse. Dette kan forbedre livskvaliteten og redusere kostnadene. Pasienter får enkelt tilgang til oppdatert og skreddersydd informasjon, på en interaktiv måte. Ved å tilby disse verktøyene kan pasienter bedre forstå sine helsetilstander og bli aktivt involvert i ledelsen av sin egen helsehjelp, noe som kan føre til en bedre helsetilstand. Det er utviklet et 'internettverktøy' for pasienter med IPF, som gir informasjon og gjør dem i stand til å holde styr på sine egne symptomer, HRQOL-score, medisinbruk og lungefunksjonsresultater.

I denne studien vil det bli undersøkt om et hjemmeovervåkingsprogram forbedrer sykdomsspesifikk HRQOL for IPF-pasienter gjennom passende medisinbruk og deretter resulterer i bedre objektive og subjektive utfall.