Hjemmeovervågning ved idiopatisk lungefibrose; Forbedring af brugen af ​​anti-fibrotisk medicin og livskvalitet

IPF er en kronisk sygdom med progressiv ardannelse i lungevævet (fibrose), hvilket resulterer i en dårlig prognose og en ødelæggende indvirkning på patienternes og deres familiers liv. Progressiv åndenød, hoste og træthed er vigtige faktorer, der påvirker sundhedsrelateret livskvalitet (HRQOL) hos patienter med IPF. For nylig blev to anti-fibrotiske lægemidler tilgængelige, som bremser sygdomsprogression. Tilgængeligheden af ​​effektive lægemidler til denne ødelæggende sygdom har væsentligt ændret daglig pleje og forskning i IPF. I øjeblikket er en af ​​de store udfordringer i den daglige IPF-pleje evalueringen af, hvordan den enkelte patient objektivt og subjektivt oplever behandlingen og har gavn af behandlingen. Brugen af ​​informationskommunikationsteknologi i sundhedsvæsenet, også kaldet e-sundhed, er en lovende løsning til at forbedre kvaliteten af ​​plejen. E-sundhed tillader fjernudveksling af data mellem patienter og sundhedspersonale, hvilket muliggør overvågning, forskning og styring af langsigtede forhold. Også kommunikation mellem patienter og læger, og læger indbyrdes, bliver mere tilgængelig. Dette skaber mulighed for tidligere indsats fra sundhedspersonalet, hvilket kan forhindre en hospitalsindlæggelse. Dette kan forbedre livskvaliteten og reducere omkostningerne. Patienter får nemt adgang til opdateret og skræddersyet information, på en interaktiv måde. Ved at levere disse værktøjer kan patienter bedre forstå deres helbredstilstande og blive aktivt involveret i styringen af ​​deres egen sundhedspleje, hvilket kan føre til en bedre sundhedstilstand. Der er udviklet et 'internetværktøj' til patienter med IPF, som giver information og gør dem i stand til at holde styr på deres egne symptomer, HRQOL-score, medicinbrug og lungefunktionsresultater.

I denne undersøgelse vil det blive undersøgt, om et hjemmeovervågningsprogram forbedrer sygdomsspecifik HRQOL for IPF-patienter gennem passende medicinbrug og efterfølgende resulterer i bedre objektive og subjektive resultater.