警犬主人的 EPIDOGS 数字发作日记

这是根特大学的一项国际研究，最初将涉及来自比利时、意大利和英国的人。

以前关于警报犬准确性的研究要么是案例研究，要么是回顾性研究，它们依赖于对警报行为信息的记忆回忆，存在降低可靠性的记忆偏差风险。

电子日记的使用被描述为比纸质日记更准确且更合规。 如今，电子日记提供了接收实时信息和/或定时回答的可能性，从而提高了依从性并降低了记忆偏差的发生率。 这将是第一次系统地收集有关同一患者狗的行为和癫痫发作的“实时”信息。 这将有助于分析所有者感知的警报行为的特异性和敏感性。

在三个月的时间内，将收集有关患者癫痫发作和狗警觉行为的系统数据。 该信息将增加对狗所表现出的警报行为类型的了解，并将允许计算被主人解释为预示癫痫发作的狗行为的特异性和敏感性。 根据受过训练和未受过训练的狗的可用性，将研究两种类型的狗之间的警报行为及其警报特异性/敏感性的可能差异。为避免回忆偏差，将通过后端实时接收信息。

为了能够参与，志愿者将通过知情同意书授予调查人员联系他们的神经科医生以确认他们的癫痫诊断并将电子日记（见下文）的月度报告发送给他们的神经科医生。

说明书和知情同意书中会明确说明，该应用程序的目的是收集数据以调查狗的行为，并且该应用程序并非旨在作为患者的监测工具。 在说明和知情同意书中，调查人员将坚持要求志愿者仅在处于安全位置或/和完全从癫痫发作中恢复过来时才使用该应用程序。

这些文件还将包括建议，如果癫痫发作的频率或持续时间突然发生变化，请联系他们的神经科医生。 此外，研究小组还将向他们的治疗神经科医生提供志愿者电子日记的月度报告。 在研究开始之前，De Herdt 教授将联系负责治疗的神经科医生，告知他们并确认癫痫诊断。

电子日记

将开发适用于 Android 和 iOS 的智能手机应用程序，主要关注用户友好性。 该应用程序的主屏幕将显示两个按钮。 第一个按钮是添加狗的警报事件（= 被主人解释为警报的行为），即表示狗已发出警报。 第二个按钮是添加癫痫发作事件（= 表示癫痫发作正在发生或刚刚发生）。 日历将显示每天的警报和扣押条目。 当按下两个按钮之一时，将记录发生此事件的时间。 无法更改条目时间，但患者可以选择通过访问日历上的癫痫发作条目来指示癫痫发作是否发生在与条目时间不同的时间。 一旦 24 小时过去，扣押条目将无法再修改。

当患者一整天都没有发作时，第二天早上会出现一条通知，要求确认前一天没有发作。 在发作发生后的 24 小时内，可以通过访问日历上的发作条目来输入有关存在/不存在先兆和/或前驱症状的额外信息。 即使没有互联网连接，也可以进行数据导入和存储。 一旦手机连接到 Wi-Fi 信号，数据就会上传到数据库。 将监控合规性，并联系未定期（至少每周一次，但取决于他们癫痫发作的频率）填写信息的患者，以验证使用该应用程序是否存在任何问题并解决潜在问题。

数据管理和知情同意

收集的数据将根据通用数据保护条例 (EU) 2016/679 进行处理。 后端将通过 SSL 认证，数据将仅通过 Athena 平台进行处理，绝不会在本地存储或处理。 数据将匿名进行分析，患者数据库也将被编码并存储在 UGent 中央 IT 环境中。 只有根特大学的监督团队才能访问该数据库。

患者将有权要求提供有关其数据状态和使用情况的信息，并有权随时要求修改或从数据库中删除他们的数据。 所有可以让我们识别患者身份的个人信息都将在研究结束时销毁。