不同类型肢体残疾父母焦虑程度及健康相关生活质量调查
2019年7月26日 更新者：Hatice Adıgüzel、Sanko University
残疾会给社会带来许多社会心理问题。
残疾儿童的健康对家庭的心理健康和生活质量的影响是不可避免的。
事实证明，有残疾儿童的家庭长期处于压力之下，父母之间存在沟通问题和社会隔离，不得不花费额外的时间来照顾孩子。
据文献报道，有智障或肢体残疾儿童的父母比没有残疾儿童的父母压力更大，焦虑程度更高。
由于每个残障群体的活动限制、参与限制以及社会和身体障碍都不同，因此护理人员可能会受到不同的影响。
比较不同残疾群体的照顾者的生活质量并根据所获得的结果指导家庭对公共卫生很重要。由于不同类型的残疾花费在照顾上的时间可能不同，家庭的痛苦和焦虑程度也可能不同。文献中没有研究比较患有肌营养不良症（MD）、脊柱裂（SB）、脑瘫（SP）和唐氏综合症（DS）的个体父母的焦虑水平，这有一个非常重要的通过评估家庭影响水平和与健康相关的生活质量，将其置于永久性残疾组中。 .
为此，本研究计划调查不同身体残疾母亲的生活质量、焦虑、疾病程度和社会影响。
研究概览
详细说明
残疾是一种终身疾病，涉及不同的护理需求，包括许多社会心理问题。
有一个残疾的孩子是所有家庭成员的；造成压力。
在研究中发现，有残疾孩子的母亲压力更大，焦虑程度更高。
土耳其有很多残疾人和与照料者相关的研究，尽管对这些人的研究还不够。
由于每个残疾群体的活动限制、参与限制以及社会和身体障碍不同，照料者的影响也可能不同。
比较不同残疾群体的照顾者的生活质量并根据所获得的结果指导家庭对公共卫生很重要。
众所周知，肢体残疾儿童的母亲根据孩子的功能水平有更多的抑郁症状。
还发现身体残疾者的抑郁症严重程度高于其他残疾群体。
此外，研究表明，照顾孩子的时间与照顾者的压力水平之间存在正相关关系。
由于不同类型的残疾花费在护理上的时间可能不同，因此家庭的痛苦和焦虑程度也可能不同。
这是康复服务；除了应用于肢体残障人士的物理治疗外，人们认为还应确定并满足照顾者的社会需求。在文献中，没有研究比较疾病、焦虑水平和父母的生活质量对肌肉发达的影响。营养不良 (MD)、脊柱裂 (SB)、脑瘫 (SP) 和唐氏综合症 (DS)。
本研究旨在调查不同身体残疾母亲的生活质量、焦虑水平、家庭影响和社会影响。
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
91
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
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Şehitkamil
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Gaziantep、Şehitkamil、火鸡、27090
- Sanko University
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
24年 至 70年 (成人、年长者)
接受健康志愿者
是的
有资格学习的性别
全部
取样方法
概率样本
研究人群
80名脑瘫（SP）、脊柱裂（SP）、肌营养不良症（杜氏肌营养不良症（DMD）、脊髓性肌萎缩症（SMA）、贝克尔肌营养不良症（BMD）、唐氏综合症的母亲将被包括在内。还有20名健康的母亲儿童将被包括在内。
描述
纳入标准：
- 身体残疾的识字母亲或 4 至 16 岁之间的健康儿童，没有任何已知的功能和心理问题
- 4-16 岁的识字母亲，孩子健康，没有任何已知的功能和心理问题
- 签署知情同意书
排除标准：
- 将包括 20 名健康儿童的母亲。 与患有多重残疾的孩子一起
- 将包括 20 名健康儿童的母亲。 与有严重/中度精神障碍的儿童
- 将包括 20 名健康儿童的母亲。 与患有唐氏综合症或自闭症的孩子一起
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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状态特质焦虑量表 (STAI-I)
大体时间：第一天
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它是一种经过充分研究的临床工具，用于评估当前的焦虑状态 (State-I)。39-40 的分界点通常表示焦虑状态的临床显着症状。
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第一天
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状态特质焦虑量表 (STAI-II)。
大体时间：第一天
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STAI-II 是一种经过充分研究的临床工具，用于评估焦虑倾向。
39-40 的截止点通常表示焦虑状态的临床显着症状。
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第一天
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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诺丁汉健康概况
大体时间：第一天
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NHP 是一种旨在测量主观健康状况的工具，包含 38 个项目（回答“是”或“否”），评估六个子组的主观痛苦：身体活动能力（八个项目）、疼痛（八个项目）、睡眠（五个项目）、情绪反应（九项）、社交隔离（五项）和精力（三项）。 每个子组范围的分数。 从 0（没问题）到 100（列出的所有问题都存在）。 |
第一天
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对家庭规模的影响
大体时间：第一天
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Impact on Family Scale 的最初目的是评估孩子的疾病或健康状况对家庭的影响。
所有项目均采用标准的四分制量表，范围从非常同意到非常不同意。这四个因素衡量了一般负面影响（11 项）、社会关系中断（9 项）、应对（4 项）和财务影响（3 项） .项目按李克特量表评分。分数低表示慢性病对父母的影响较大。
分数按各部分最高分的百分比计算，采用反比例法计算。
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第一天
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残疾清单 (PEDI) 的儿科评估
大体时间：第一天
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PEDI 作为一种评估工具，能够检测患有身体障碍或身体和认知障碍的儿童功能延迟的存在、程度和面积。
PEDI 包括三个内容领域：自我保健、流动性和社会功能。
自我保健领域由 15 个技能领域的 73 个能力项目组成。
移动领域有 13 个领域的 59 个项目，社会功能领域有 13 个领域的 65 个项目。
测试项目是标准参考的；如果孩子能够在大多数情况下进行活动，则得分为 1。
分数越高表示功能越好。
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第一天
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儿童功能独立性测量 (WeeFIM)
大体时间：第一天
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WeeFIM 改编自成人功能独立量表 (FIM)，保留了与原始量表相同的结构。 9
包括六个方面的18个项目：自理（吃饭、梳洗、洗澡、上身穿衣、下身穿衣、如厕）；括约肌控制（膀胱管理、肠道管理）；转移（椅子⁄床⁄轮椅转移，厕所转移，浴缸⁄淋浴转移）；运动（爬行/步行/轮椅、爬楼梯）；沟通（理解、表达）；和社会认知（社会互动、解决问题、记忆）。
从 7（完全独立）到 1（完全协助）的 7 级顺序评分系统用于对每个项目的表现进行评分。
与 FIM 一样，WeeFIM 由两个维度组成：运动和认知。运动量表包括自我护理、括约肌控制、转移和运动项目；认知量表包括交际、社会认知项目。得分越高表示独立性越好。
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第一天
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 首席研究员：Bülent Elbasan, Ass. Prof.、Gazi University
- 首席研究员：Hatice Adıgüzel、Sanko University
- 首席研究员：Nevin Ergun, Prof.、Sanko University
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2017年5月1日
初级完成 (实际的)
2019年5月1日
研究完成 (实际的)
2019年5月1日
研究注册日期
首次提交
2019年7月25日
首先提交符合 QC 标准的
2019年7月26日
首次发布 (实际的)
2019年7月29日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2019年7月29日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2019年7月26日
最后验证
2019年7月1日
更多信息
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