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신체장애유형별 부모의 불안정도와 건강관련 삶의 질에 관한 연구

2019년 7월 26일 업데이트: Hatice Adıgüzel, Sanko University
장애는 사회에 많은 심리사회적 문제를 야기합니다. 장애아동의 건강이 가족의 심리적 건강과 삶의 질에 미치는 영향은 불가피하다. 장애아동이 있는 가정은 만성적인 스트레스에 노출되어 있고, 부모 사이의 의사소통 문제와 사회적 고립이 있으며, 자녀 양육에 더 많은 시간을 할애해야 하는 것으로 나타났습니다. 정신적 또는 신체적 장애가 있는 자녀를 둔 부모는 장애가 없는 자녀를 둔 부모보다 스트레스를 더 많이 받고 불안 수준이 더 높다는 문헌이 보고되었습니다. 활동 제한, 참여 제한, 사회적 및 물리적 장벽은 각 장애 그룹마다 다르기 때문에 간병인은 다르게 영향을 받을 수 있습니다. 다른 장애 그룹의 간병인의 삶의 질을 비교하고 얻은 결과에 따라 가족을 안내하는 것은 공중 보건에 중요합니다. 돌봄에 소요되는 시간은 장애 유형에 따라 다를 수 있으므로 가족의 고통과 불안 수준도 다를 수 있습니다. 다를 수 있습니다. 근이영양증(MD), 척추이분증(SB), 뇌성마비(SP) 및 다운증후군(DS)을 가진 개인의 부모의 불안 수준을 비교하는 문헌 연구는 없습니다. 가족 효과 수준과 건강 관련 삶의 질을 평가하여 영구 장애 그룹에 배치합니다. . 이에 본 연구는 다양한 신체장애를 가진 어머니의 삶의 질, 불안, 질병의 정도 및 사회적 영향을 알아보고자 기획되었다.

연구 개요

상세 설명

장애는 다양한 치료 요구와 많은 심리사회적 문제를 포함하는 평생 동안 지속되는 상태입니다. 장애 아동을 갖는 것은 모든 가족 구성원을 위한 것입니다. 스트레스를 만듭니다. 연구 결과, 장애아동을 둔 엄마가 스트레스를 더 많이 받고 불안 수준이 더 높은 것으로 나타났다. 터키에는 장애인이 많고 간병인과 관련된 연구는 많지만 이들에 대한 연구는 부족하다. 활동제한, 참여제한, 사회적·물리적 장벽이 장애군별로 다르기 때문에 보호자의 영향력도 다를 수 있다. 다른 장애 그룹의 간병인의 삶의 질을 비교하고 얻은 결과에 따라 가족을 안내하는 것은 공중 보건에 중요합니다. 신체장애 아동의 어머니는 아동의 기능적 수준에 따라 우울 증상이 더 많이 나타나는 것으로 알려져 있다. 우울증의 정도도 다른 장애군에 비해 신체장애인에게서 더 높게 나타났다. 또한, 아이를 돌보는 데 소요되는 시간과 보호자의 부담 정도 사이에는 긍정적인 관계가 있는 것으로 나타났습니다. 돌봄에 소요되는 시간은 장애 유형에 따라 다를 수 있으므로 가족의 고통과 불안 수준도 다를 수 있습니다. 이것은 재활 서비스입니다. 지체장애인에게 적용되는 물리치료와 더불어 보호자의 사회적 욕구를 파악하고 충족시켜야 한다고 생각된다. 이영양증(MD), 척추 갈림증(SB), 뇌성마비(SP) 및 다운 증후군(DS). 본 연구는 다양한 신체장애를 가진 어머니들의 삶의 질, 불안수준, 가족적 영향 및 사회적 영향을 알아보고자 기획되었다.

연구 유형

관찰

등록 (실제)

91

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

    • Şehitkamil
      • Gaziantep, Şehitkamil, 칠면조, 27090
        • Sanko University

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

24년 (성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

연구 대상 성별

모두

샘플링 방법

확률 샘플

연구 인구

뇌성마비(SP), 척추 갈림증(SP), 근이영양증(Duchenne 근이영양증(DMD), 척수성 근위축증(SMA), 베커 근이영양증(BMD), 다운 증후군의 80명의 어머니가 포함됩니다. 건강한 20명의 어머니도 포함됩니다. 아이들이 포함될 것입니다.

설명

포함 기준:

  • 알려진 기능적 및 심리적 문제가 없는 4세에서 16세 사이의 신체 장애가 있는 글을 읽을 수 있는 어머니 또는 건강한 자녀
  • 알려진 기능적 및 심리적 문제가 없는 건강한 자녀를 둔 4-16세의 글을 읽을 수 있는 어머니
  • 서명된 동의서 양식

제외 기준:

  • 20명의 건강한 자녀를 둔 어머니가 포함됩니다. 복합장애아동과 함께
  • 20명의 건강한 자녀를 둔 어머니가 포함됩니다. 중증/중등도 정신장애 아동과 함께
  • 20명의 건강한 자녀를 둔 어머니가 포함됩니다. 다운증후군이나 자폐증이 있는 아이들과

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
상태 특성 불안 인벤토리(STAI-I)
기간: 첫 1일
이것은 현재의 불안 상태(상태-I)를 평가하기 위한 잘 연구된 임상 도구입니다. 39-40의 컷오프 포인트는 일반적으로 불안 상태의 임상적으로 중요한 증상을 나타냅니다.
첫 1일
상태 특성 불안 인벤토리(STAI-II).
기간: 처음 1일
STAI-II는 불안 경향을 평가하기 위한 잘 연구된 임상 도구입니다. 39-40의 컷오프 포인트는 일반적으로 불안 상태의 임상적으로 중요한 증상을 나타냅니다.
처음 1일

2차 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
노팅엄 건강 프로필
기간: 첫 1일

NHP는 신체적 이동성(8개 항목), 통증(8개 항목), 수면(5개 항목), 정서적 반응(9개 항목), 사회적 고립(5개 항목) 및 에너지(3개 항목). 각 하위 그룹 범위에 대한 점수입니다.

0(문제 없음)에서 100(나열된 모든 문제가 있음)까지.

첫 1일
가족 규모에 미치는 영향
기간: 첫 1일
가족에 미치는 영향 척도의 원래 목적은 자녀의 질병이나 건강 상태가 가족에게 미치는 영향을 평가하는 것입니다. 모든 항목은 매우 동의함에서 매우 동의하지 않음까지의 표준 4점 척도를 사용했습니다. 네 가지 요소는 일반적으로 부정적인 영향(11개 항목), 사회적 관계 단절(9개 항목), 대처(4개 항목) 및 재정적 영향(3개 항목)을 측정했습니다. .항목은 리커트 척도로 점수가 매겨집니다. 점수가 낮을수록 만성 질환이 부모에게 미치는 영향이 높음을 나타냅니다. 점수는 역비례 컴퓨팅을 사용하여 각 부분의 최고 점수에 따라 백분율로 계산됩니다.
첫 1일
장애 인벤토리의 소아 평가(PEDI)
기간: 첫 1일
PEDI는 신체 장애 또는 신체 및 인지 장애가 결합된 아동의 기능적 지연의 존재, 범위 및 영역을 감지할 수 있는 평가 도구입니다. PEDI는 자가 관리, 이동성 및 사회적 기능의 세 가지 콘텐츠 영역으로 구성됩니다. 자가 관리 영역은 15개 기술 영역의 73개 기능 항목으로 구성됩니다. 이동성 영역에는 13개 영역에 걸쳐 59개 항목이 있고 사회적 기능에는 13개 영역에 걸쳐 65개 항목이 있습니다. 테스트 항목은 기준 참조입니다. 아동이 대부분의 상황에서 활동을 수행할 수 있는 경우 1점을 얻습니다. 점수가 높을수록 더 나은 기능을 나타냅니다.
첫 1일
아동을 위한 기능적 독립 측정(WeeFIM)
기간: 첫 1일
WeeFIM은 원래 척도와 동일한 구조를 유지하면서 성인 FIM(Functional Independence Measure)에서 채택되었습니다.9 여기에는 6개 영역을 다루는 18개 항목이 포함됩니다. 괄약근 조절(방광 관리, 장 관리); 이동(의자 ⁄ 침대 ⁄ 휠체어 이동, 화장실 이동, 욕조 ⁄ 샤워 이동); 이동(기어 ⁄ 걷기/휠체어, 계단 오르기); 의사소통(이해, 표현); 및 사회적 인지(사회적 상호작용, 문제 해결, 기억). 7(완전한 독립)에서 1(완전한 지원)까지의 7단계 순서 등급 시스템을 사용하여 각 항목의 성과를 평가합니다. FIM과 마찬가지로 WeeFIM은 운동 및 인지의 두 가지 차원으로 구성됩니다. 운동 척도에는 자기 관리, 괄약근 제어, 이동 및 운동 항목이 포함됩니다. 인지 척도에는 의사소통, 사회적 인지 항목이 포함됩니다. 점수가 높을수록 독립성이 우수함을 나타냅니다.
첫 1일

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

수사관

  • 수석 연구원: Bülent Elbasan, Ass. Prof., Gazi University
  • 수석 연구원: Hatice Adıgüzel, Sanko University
  • 수석 연구원: Nevin Ergun, Prof., Sanko University

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2017년 5월 1일

기본 완료 (실제)

2019년 5월 1일

연구 완료 (실제)

2019년 5월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2019년 7월 25일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2019년 7월 26일

처음 게시됨 (실제)

2019년 7월 29일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2019년 7월 29일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2019년 7월 26일

마지막으로 확인됨

2019년 7월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

개별 참가자 데이터(IPD) 계획

개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?

아니요

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

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