Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Vanhempien ahdistuneisuustason ja terveyteen liittyvän elämänlaadun tutkiminen erityyppisissä fyysisissä vammaissa

perjantai 26. heinäkuuta 2019 päivittänyt: Hatice Adıgüzel, Sanko University
Vammaisuus tuo mukanaan monia psykososiaalisia ongelmia yhteiskunnassa. Vammaisen lapsen terveyden vaikutukset perheen henkiseen terveyteen ja elämänlaatuun ovat väistämättömiä. On osoitettu, että perheet, joissa on vammaisia ​​lapsia, altistuvat krooniselle stressille, heillä on kommunikaatioongelmia ja sosiaalista eristäytymistä vanhempien välillä ja he joutuvat käyttämään ylimääräistä aikaa lasten hoitoon. Kirjallisuudessa kerrotaan, että vanhemmat, joilla on henkisesti tai fyysisesti vammaisia ​​lapsia, ovat stressaantuneempia ja heillä on korkeampi ahdistuneisuusaste kuin vanhemmat, joilla ei ole vammaisia ​​lapsia. Koska toimintarajoitukset, osallistumisrajoitukset sekä sosiaaliset ja fyysiset esteet ovat erilaisia ​​kussakin vammaryhmässä, omaishoitajiin saattaa vaikuttaa eri tavalla. Eri vammaryhmien omaishoitajien elämänlaadun vertailu ja perheen ohjaaminen saatujen tulosten mukaisesti on kansanterveyden kannalta tärkeää. Koska hoitoon käytetty aika voi vaihdella eri vammatyypeissä, perheiden ahdistustaso ja ahdistus voivat myös olla Kirjallisuudessa ei ole tutkimuksia, joissa verrattaisiin lihasdystrofiaa (MD), spina bifidaa (SB), aivohalvausta (SP) ja Downin oireyhtymää (DS) sairastavien henkilöiden vanhempien ahdistustasoa. paikka pysyvän vamman ryhmissä arvioimalla perhevaikutusten tasoa ja terveyteen liittyvää elämänlaatua. . Tästä syystä tämän tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää eri fyysisesti vammaisten äitien elämänlaatua, ahdistusta, sairauden tasoa ja sosiaalisia vaikutuksia.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Yksityiskohtainen kuvaus

Vammaisuus on elinikäinen tila, johon liittyy erilaisia ​​hoitotarpeita ja monia psykososiaalisia ongelmia. Vammaisen lapsen saaminen kuuluu kaikille perheenjäsenille; aiheuttaa stressiä. Tutkimuksissa havaittiin, että vammaisten lasten äidit olivat stressaantuneempia ja heidän ahdistustasonsa olivat korkeammat. Turkissa on paljon vammaisia ​​ja omaishoitajaan liittyviä tutkimuksia, vaikka tutkimusta näistä henkilöistä ei ole riittävästi. Koska toimintarajoitukset, osallistumisrajoitukset sekä sosiaaliset ja fyysiset esteet ovat erilaisia ​​kussakin vammaryhmässä, myös omaishoitajien vaikutukset voivat olla erilaisia. Eri vammaryhmien omaishoitajien elämänlaadun vertailu ja perheen ohjaaminen saatujen tulosten mukaisesti on kansanterveyden kannalta tärkeää. Tiedetään, että fyysisesti vammaisten lasten äideillä on enemmän masennuksen oireita lasten toimintatasosta riippuen. Myös masennuksen vaikeusaste todettiin fyysisesti vammaisilla olevan korkeampi kuin muilla vammaryhmillä. Lisäksi on osoitettu, että lapsen hoitoon käytetyn ajan ja hoitajien rasituksen välillä on positiivinen suhde. Koska hoitoon käytetty aika voi vaihdella eri vammatyypeissä, myös perheiden ahdistuksen ja ahdistuksen tasot voivat olla erilaisia. Tämä on kuntoutuspalvelut; Kehitysvammaisten fysioterapian lisäksi katsotaan, että omaishoitajien sosiaaliset tarpeet on määritettävä ja täytettävä. Kirjallisuudessa ei ole tutkimuksia, joissa verrattaisiin lihasten vanhempien sairauden vaikutuksia, ahdistustasoa ja elämänlaatua. Dystrofia (MD), Spina Bifida (SB), aivovamma (SP) ja Downin oireyhtymä (DS). Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää eri fyysisesti vammaisten äitien elämänlaatua, ahdistustasoa, perhevaikutuksia ja sosiaalisia vaikutuksia.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Todellinen)

91

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

    • Şehitkamil
      • Gaziantep, Şehitkamil, Turkki, 27090
        • Sanko University

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

24 vuotta - 70 vuotta (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Joo

Sukupuolet, jotka voivat opiskella

Kaikki

Näytteenottomenetelmä

Todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Mukaan otetaan 80 aivohalvauksen (SP), spina bifidan (SP), lihasdystrofian (Duchennen lihasdystrofian (DMD), spinaalisen lihasatrofian (SMA), Beckerin lihasdystrofian (BMD) ja Downin oireyhtymän äidit. Myös 20 terveen äidit lapset otetaan mukaan.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Lukutaitoiset äidit, joilla on fyysinen vamma tai terveet 4–16-vuotiaat lapset, joilla ei ole tunnettuja toiminnallisia tai psyykkisiä ongelmia
  • Lukutaitoiset 4-16-vuotiaat äidit terveiden lasten kanssa, joilla ei ole tunnettuja toiminnallisia ja psyykkisiä ongelmia
  • Allekirjoitettu tietoinen suostumuslomake

Poissulkemiskriteerit:

  • Mukana ovat 20 terveen lapsen äidit. monivammaisten lasten kanssa
  • Mukana ovat 20 terveen lapsen äidit. lasten kanssa, joilla on vaikea / keskivaikea mielenterveyshäiriö
  • Mukana ovat 20 terveen lapsen äidit. lasten kanssa, joilla on Downin syndrooma tai autismi

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Tila-piirteiden ahdistuskartoitus (STAI-I)
Aikaikkuna: ensimmäinen 1 päivä
Se on hyvin tutkittu kliininen työkalu nykyisen ahdistuneisuustilan (State-I) arvioimiseen. Raja-arvo 39-40 osoittaa tyypillisesti kliinisesti merkittäviä ahdistuneisuustilan oireita.
ensimmäinen 1 päivä
State-Trait Anxiety Inventory (STAI-II).
Aikaikkuna: Ensimmäinen 1 päivä
STAI-II on hyvin tutkittu kliininen työkalu ahdistustaipumusten arvioimiseen. Raja-arvo 39-40 osoittaa tyypillisesti kliinisesti merkittäviä ahdistuneisuustilan oireita.
Ensimmäinen 1 päivä

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Nottinghamin terveysprofiili
Aikaikkuna: ensimmäinen 1 päivä

NHP on instrumentti, joka on suunniteltu mittaamaan subjektiivista terveydentilaa, ja se sisältää 38 kohdetta (vastattiin "kyllä" tai "ei"), jotka arvioivat subjektiivista kärsimystä kuudessa alaryhmässä: fyysinen liikkuvuus (kahdeksan kohdetta), kipu (kahdeksan kohdetta), uni (viisi kohtaa), emotionaaliset reaktiot (yhdeksän kohdetta), sosiaalinen eristäytyminen (viisi kohdetta) ja energia (kolme kohdetta). Pisteet jokaiselle alaryhmäalueelle.

0 (ei ongelmaa) - 100 (kaikki luetellut ongelmat olivat olemassa).

ensimmäinen 1 päivä
Vaikutus perheen mittakaavassa
Aikaikkuna: ensimmäinen 1 päivä
Vaikutus perheasteikon alkuperäinen tavoite on arvioida lapsen sairauden tai terveydentilan vaikutusta perheeseen. Kaikilla kohteilla oli standardi neljän pisteen asteikko, joka vaihteli täysin samaa mieltä täysin eri mieltä. Neljä tekijää mitattiin: yleinen negatiivinen vaikutus (11 kohtaa), sosiaalisten suhteiden häiriintyminen (yhdeksän kohtaa), selviytyminen (neljä kohtaa) ja taloudellinen vaikutus (kolme asiaa). .Kohteet pisteytetään Likert-asteikolla. Matala pistemäärä osoittaa kroonisen sairauden suurempaa vaikutusta vanhempiin. Pisteet lasketaan prosentteina kunkin osan korkeimpien pisteiden mukaan käyttämällä käänteissuhdelaskentaa.
ensimmäinen 1 päivä
Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI)
Aikaikkuna: ensimmäinen 1 päivä
PEDI arviointityökaluna, joka pystyy havaitsemaan toiminnallisen viiveen olemassaolon, laajuuden ja alueen lapsilla, joilla on fyysinen vamma tai yhdistetty fyysinen ja kognitiivinen vamma. PEDI sisältää kolme sisältöaluetta: itsehoito, liikkuvuus ja sosiaalinen toiminta. Itsehoitoalue koostuu 73 kyvykkyydestä 15 osaamisalueella. Liikkuvuusalueella on 59 kohdetta 13 alueella ja sosiaalisessa toiminnassa 65 kohdetta 13 alueella. Testikohteet ovat kriteeriviittauksia; pistemäärä on yksi, jos lapsi pystyy suorittamaan toiminnon useimmissa tilanteissa. Korkeammat pisteet osoittavat parempaa toimivuutta.
ensimmäinen 1 päivä
Lasten toiminnallinen itsenäisyystoimenpide (WeeFIM)
Aikaikkuna: ensimmäinen 1 päivä
WeeFIM mukautettiin aikuisten toiminnallisesta riippumattomuudesta (FIM) ja säilytti saman rakenteen kuin alkuperäinen asteikko.9 Se sisältää 18 kohdetta, jotka kattavat kuusi aluetta: itsehoito (syöminen, hoito, kylpeminen, ylävartalon pukeutuminen, alavartalon pukeutuminen, wc-käynti); sulkijalihaksen hallinta (virtsarakon hoito, suolen hoito); siirto (tuoli ⁄ sänky ⁄ pyörätuolin siirto, wc siirto, amme ⁄ suihku siirto); liikkuminen (ryömiminen ⁄kävely/pyörätuoli, portaiden kiipeäminen); viestintä (ymmärtäminen, ilmaisu); ja sosiaalinen kognitio (sosiaalinen vuorovaikutus, ongelmanratkaisu, muisti). Kunkin kohteen suorituskyvyn pisteytykseen käytetään 7-tasoista järjestysluokitusjärjestelmää, joka vaihtelee 7:stä (täysi riippumattomuus) 1:een (kokonaisavustus). Kuten FIM, WeeFIM koostuu kahdesta ulottuvuudesta: motorisesta ja kognitiivisesta. Motorinen asteikko sisältää itsehoidon, sulkijalihaksen hallinnan, siirto- ja liikkumistuotteet; kognitiivinen asteikko sisältää kommunikoinnin ja sosiaalisen kognition kohteita. Korkeammat pisteet osoittavat parempaa itsenäisyyttä.
ensimmäinen 1 päivä

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Tutkijat

  • Päätutkija: Bülent Elbasan, Ass. Prof., Gazi University
  • Päätutkija: Hatice Adıgüzel, Sanko University
  • Päätutkija: Nevin Ergun, Prof., Sanko University

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Maanantai 1. toukokuuta 2017

Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)

Keskiviikko 1. toukokuuta 2019

Opintojen valmistuminen (Todellinen)

Keskiviikko 1. toukokuuta 2019

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Torstai 25. heinäkuuta 2019

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 26. heinäkuuta 2019

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Maanantai 29. heinäkuuta 2019

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Maanantai 29. heinäkuuta 2019

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 26. heinäkuuta 2019

Viimeksi vahvistettu

Maanantai 1. heinäkuuta 2019

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

EI

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Aivohalvaus

Tilaa