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Untersuchung des Angstniveaus und der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Eltern bei verschiedenen Arten von körperlichen Behinderungen

26. Juli 2019 aktualisiert von: Hatice Adıgüzel, Sanko University
Behinderung bringt viele psychosoziale Probleme in der Gesellschaft mit sich. Die Auswirkungen der Gesundheit eines behinderten Kindes auf die psychische Gesundheit und Lebensqualität der Familie sind unvermeidlich. Es hat sich gezeigt, dass Familien mit behinderten Kindern chronischem Stress ausgesetzt sind, Kommunikationsprobleme und soziale Isolation zwischen den Eltern haben und zusätzliche Zeit für die Betreuung von Kindern aufwenden müssen. In der Literatur wird berichtet, dass Eltern mit geistig oder körperlich behinderten Kindern gestresster und ängstlicher sind als Eltern ohne Kinder mit Behinderungen. Da Aktivitätseinschränkungen, Teilnahmebeschränkungen sowie soziale und physische Barrieren in jeder Behinderungsgruppe unterschiedlich sind, können Pflegekräfte unterschiedlich betroffen sein. Der Vergleich der Lebensqualität von Pflegekräften verschiedener Behinderungsgruppen und die Anleitung der Familie entsprechend den erzielten Ergebnissen ist wichtig für die öffentliche Gesundheit. Da die für die Pflege aufgewendete Zeit bei verschiedenen Arten von Behinderungen unterschiedlich sein kann, können auch der Grad der Belastung und Angst der Familien auftreten anders sein. Es gibt keine Studien in der Literatur, die das Angstniveau der Eltern von Personen mit Muskeldystrophie (MD), Spina Bifida (SB), Zerebralparese (SP) und Down-Syndrom (DS) vergleichen, die eine sehr wichtige Rolle spielen Platz in den Gruppen der dauerhaften Behinderungen, indem sie die Auswirkungen auf die Familie und die gesundheitsbezogene Lebensqualität bewerten. . Aus diesem Grund wurde diese Studie geplant, um die Lebensqualität, Angst, den Krankheitsgrad und die sozialen Auswirkungen von Müttern mit unterschiedlichen körperlichen Behinderungen zu untersuchen.

Studienübersicht

Status

Abgeschlossen

Bedingungen

Intervention / Behandlung

Detaillierte Beschreibung

Behinderung ist ein lebenslanger Zustand, der unterschiedliche Pflegebedürfnisse mit sich bringt und viele psychosoziale Probleme mit sich bringt. Ein behindertes Kind zu haben ist für alle Familienmitglieder; erzeugt Stress. In den Studien wurde festgestellt, dass Mütter mit behinderten Kindern gestresster und ängstlicher waren. Es gibt viele behinderte Menschen in der Türkei und Forschungen im Zusammenhang mit der Pflegekraft, obwohl es nicht genügend Forschung zu diesen Menschen gibt. Da Aktivitätseinschränkungen, Teilnahmebeschränkungen und soziale und physische Barrieren in jeder Behinderungsgruppe unterschiedlich sind, können auch die Einflüsse der Pflegekräfte unterschiedlich sein. Der Vergleich der Lebensqualität von pflegenden Angehörigen verschiedener Behinderungsgruppen und die Führung der Familie im Einklang mit den erzielten Ergebnissen ist wichtig für die öffentliche Gesundheit. Es ist bekannt, dass Mütter von Kindern mit körperlichen Behinderungen mehr Depressionssymptome haben, je nach Funktionsniveau der Kinder. Es wurde auch festgestellt, dass die Schwere der Depression bei Menschen mit körperlichen Behinderungen höher ist als bei anderen Behinderungsgruppen. Darüber hinaus hat sich gezeigt, dass ein positiver Zusammenhang zwischen dem Zeitaufwand für die Betreuung des Kindes und dem Belastungsgrad der Betreuungspersonen besteht. Da die Zeit, die für die Pflege aufgewendet wird, bei verschiedenen Arten von Behinderungen unterschiedlich sein kann, können auch die Belastungs- und Angstzustände der Familien unterschiedlich sein. Dies sind die Rehabilitationsdienste; Zusätzlich zur Physiotherapie, die bei körperlich behinderten Personen angewendet wird, sollten die sozialen Bedürfnisse der Bezugspersonen ermittelt und erfüllt werden. In der Literatur gibt es keine Studien, die die Auswirkungen von Krankheiten, Angstzuständen und Lebensqualität von Eltern mit Muscular vergleichen Dystrophie (MD), Spina bifida (SB), Zerebralparese (SP) und Down-Syndrom (DS). Diese Studie sollte die Lebensqualität, das Angstniveau, familiäre Auswirkungen und soziale Auswirkungen der Mütter mit unterschiedlichen körperlichen Behinderungen untersuchen.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Tatsächlich)

91

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

  • Truthahn
    • Şehitkamil
      • Gaziantep, Şehitkamil, Truthahn, 27090
        • Sanko University

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

24 Jahre bis 70 Jahre (Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Ja

Studienberechtigte Geschlechter

Alle

Probenahmeverfahren

Wahrscheinlichkeitsstichprobe

Studienpopulation

Mütter von 80 Zerebralparese (SP), Spina bifida (SP), Muskeldystrophie (Duchenne-Muskeldystrophie (DMD), Spinale Muskelatrophie (SMA), Becker-Muskeldystrophie (BMD), Down-Syndrom werden eingeschlossen. Auch Mütter von 20 gesunden Kinder werden einbezogen.

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Alphabetisierte Mütter mit körperlichen Behinderungen oder gesunde Kinder zwischen 4 und 16 Jahren ohne bekannte funktionelle und psychische Probleme
  • Alphabetisierte Mütter im Alter von 4-16 Jahren mit gesunden Kindern, ohne bekannte funktionelle und psychische Probleme
  • Unterschriebene Einverständniserklärung

Ausschlusskriterien:

  • Mütter von 20 gesunden Kindern werden eingeschlossen. mit Kindern mit Mehrfachbehinderung
  • Mütter von 20 gesunden Kindern werden eingeschlossen. mit den Kindern, die eine schwere / mittelschwere geistige Beeinträchtigung haben
  • Mütter von 20 gesunden Kindern werden eingeschlossen. mit den Kindern, die das Down-Syndrom oder Autismus haben

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
State-Trait-Angstinventar (STAI-I)
Zeitfenster: ersten 1 Tag
Es ist ein gut erforschtes klinisches Instrument zur Bewertung des aktuellen Angstzustands (Zustand I). Ein Grenzwert von 39-40 weist typischerweise auf klinisch signifikante Symptome eines Angstzustands hin.
ersten 1 Tag
State-Trait-Angst-Inventar (STAI-II).
Zeitfenster: Erster 1 Tag
STAI-II ist ein gut erforschtes klinisches Instrument zur Beurteilung der Angstneigung. Ein Grenzwert von 39-40 weist typischerweise auf klinisch signifikante Symptome eines Angstzustands hin.
Erster 1 Tag

Sekundäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Nottingham-Gesundheitsprofil
Zeitfenster: ersten 1 Tag

Der NHP ist ein Instrument zur Messung des subjektiven Gesundheitszustands und enthält 38 Items (mit „Ja“ oder „Nein“ beantwortet), die die subjektive Belastung in sechs Untergruppen bewerten: körperliche Mobilität (acht Items), Schmerzen (acht Items), Schlaf (fünf Items), emotionale Reaktionen (neun Items), soziale Isolation (fünf Items) und Energie (drei Items). Ergebnisse für jeden Untergruppenbereich.

von 0 (kein Problem) bis 100 (alle aufgeführten Probleme waren vorhanden).
ersten 1 Tag
Auswirkungen auf die Familienskala
Zeitfenster: ersten 1 Tag
Das ursprüngliche Ziel der Impact on Family Scale ist es, die Auswirkungen der Krankheit oder des Gesundheitszustands eines Kindes auf die Familie zu bewerten. Alle Items hatten eine Standard-Vier-Punkte-Skala, die von „stimme voll und ganz zu“ bis „stimme überhaupt nicht zu“ reichte. Die vier Faktoren maßen allgemeine negative Auswirkungen (11 Items), Störung der sozialen Beziehungen (neun Items), Bewältigung (vier Items) und finanzielle Auswirkungen (drei Items). .Items werden auf einer Likert-Skala bewertet. Eine niedrige Punktzahl weist auf eine stärkere Auswirkung der chronischen Krankheit auf die Eltern hin. Die Punktzahlen werden als Prozentsätze entsprechend den höchsten Punktzahlen jedes Teils berechnet, wobei die umgekehrte Proportionsberechnung verwendet wird.
ersten 1 Tag
Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI)
Zeitfenster: ersten 1 Tag
PEDI als Bewertungsinstrument, das das Vorhandensein, das Ausmaß und den Bereich einer funktionellen Verzögerung bei Kindern mit körperlicher Beeinträchtigung oder kombinierter körperlicher und kognitiver Beeinträchtigung erkennen kann. Der PEDI umfasst drei Inhaltsdomänen: Selbstfürsorge, Mobilität und soziale Funktion. Der Selbstversorgungsbereich besteht aus 73 Fähigkeitselementen in 15 Kompetenzbereichen. Die Mobilitätsdomäne umfasst 59 Elemente in 13 Bereichen und die soziale Funktion umfasst 65 Elemente in 13 Bereichen. Testaufgaben sind kriterienbezogen; eine Punktzahl von 1 wird erreicht, wenn das Kind in der Lage ist, die Aktivität in den meisten Situationen auszuführen. Höhere Werte zeigen eine bessere Funktionalität.
ersten 1 Tag
Das Functional Independence Measure for Children (WeeFIM)
Zeitfenster: ersten 1 Tag
Das WeeFIM wurde vom Adult Functional Independence Measure (FIM) angepasst, wobei die gleiche Struktur wie die ursprüngliche Skala beibehalten wurde.9 Es umfasst 18 Artikel, die sechs Bereiche abdecken: Selbstversorgung (Essen, Körperpflege, Baden, Ankleiden des Oberkörpers, Ankleiden des Unterkörpers, Toilettengang); Schließmuskelkontrolle (Blasenmanagement, Darmmanagement); Transfer (Stuhl ⁄ Bett ⁄ Rollstuhltransfer, Toilettentransfer, Wannen- ⁄ Duschtransfer); Fortbewegung (Krabbeln ⁄Gehen/Rollstuhl, Treppensteigen); Kommunikation (Verstehen, Ausdruck); und soziale Kognition (soziale Interaktion, Problemlösung, Gedächtnis). Ein 7-stufiges ordinales Bewertungssystem, das von 7 (vollständige Unabhängigkeit) bis 1 (vollständige Unterstützung) reicht, wird verwendet, um die Leistung in jedem Element zu bewerten. Wie beim FIM besteht das WeeFIM aus zwei Dimensionen: motorisch und kognitiv. Die motorische Skala umfasst Selbstfürsorge, Sphinkterkontrolle, Übertragung und Fortbewegung; Die kognitive Skala umfasst Elemente der Kommunikation und der sozialen Kognition. Höhere Werte zeigen eine bessere Unabhängigkeit an.
ersten 1 Tag

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Sanko University

Ermittler

  • Hauptermittler: Bülent Elbasan, Ass. Prof., Gazi University
  • Hauptermittler: Hatice Adıgüzel, Sanko University
  • Hauptermittler: Nevin Ergun, Prof., Sanko University

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

1. Mai 2017

Primärer Abschluss (Tatsächlich)

1. Mai 2019

Studienabschluss (Tatsächlich)

1. Mai 2019

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

25. Juli 2019

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

26. Juli 2019

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

29. Juli 2019

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

29. Juli 2019

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

26. Juli 2019

Zuletzt verifiziert

1. Juli 2019

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • SankoUni

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

NEIN

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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