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Investigação do Nível de Ansiedade dos Pais e Qualidade de Vida Relacionada à Saúde em Diferentes Tipos de Deficiências Físicas

26 de julho de 2019 atualizado por: Hatice Adıgüzel, Sanko University
A deficiência traz muitos problemas psicossociais na sociedade. Os efeitos da saúde de uma criança com deficiência na saúde psicológica e na qualidade de vida da família são inevitáveis. Foi demonstrado que as famílias com filhos deficientes estão expostas ao estresse crônico, têm problemas de comunicação e isolamento social entre os pais e precisam dedicar mais tempo ao cuidado dos filhos. É relatado na literatura que pais com filhos deficientes mentais ou físicos são mais estressados ​​e apresentam níveis mais elevados de ansiedade do que pais sem filhos deficientes. Como as limitações de atividade, as restrições de participação e as barreiras sociais e físicas são diferentes em cada grupo de deficiência, os cuidadores podem ser afetados de maneira diferente. Comparar a qualidade de vida de cuidadores de diferentes grupos de deficiência e orientar a família de acordo com os resultados obtidos é importante para a saúde pública. ser diferente. Não há estudos na literatura comparando o nível de ansiedade dos pais dos indivíduos com Distrofia Muscular (DM), Espinha Bífida (SB), Paralisia Cerebral (SP) e Síndrome de Down (SD), que têm um papel muito importante lugar nos grupos de incapacidade permanente, avaliando os níveis de efeito familiar e qualidade de vida relacionada com a saúde. . Por esta razão, este estudo foi planejado para investigar a qualidade de vida, ansiedade, nível de doença e efeitos sociais de mães com diferentes deficiências físicas.

Visão geral do estudo

Status

Concluído

Condições

Intervenção / Tratamento

Descrição detalhada

A incapacidade é uma condição vitalícia que envolve diferentes necessidades de cuidados e inclui muitos problemas psicossociais. Ter um filho com deficiência é para todos os membros da família; cria estresse. Nos estudos, verificou-se que as mães com filhos deficientes eram mais estressadas e seus níveis de ansiedade eram mais elevados. Existem muitas pessoas com deficiência na Turquia e pesquisas relacionadas ao cuidador, embora não haja pesquisas suficientes sobre essas pessoas. Como as limitações de atividade, as restrições de participação e as barreiras sociais e físicas são diferentes em cada grupo de deficiência, as influências dos cuidadores também podem ser diferentes. Comparar a qualidade de vida de cuidadores de diferentes grupos de deficiência e orientar a família de acordo com os resultados obtidos é importante para a saúde pública. Sabe-se que as mães de crianças com deficiência física apresentam mais sintomas de depressão dependendo dos níveis funcionais das crianças. A gravidade da depressão também foi maior em pessoas com deficiência física do que em outros grupos de deficiência. Além disso, foi demonstrado que existe uma relação positiva entre o tempo gasto no cuidado da criança e o nível de desgaste dos cuidadores. Como o tempo gasto no cuidado pode variar em diferentes tipos de deficiência, os níveis de angústia e ansiedade das famílias também podem ser diferentes. Este é o serviço de reabilitação; Para além da fisioterapia aplicada a indivíduos com deficiência física, pensa-se que as necessidades sociais dos cuidadores devem ser determinadas e satisfeitas. Distrofia (DM), Espinha Bífida (SB), Paralisia Cerebral (SP) e Síndrome de Down (SD). Este estudo foi planejado para investigar a qualidade de vida, nível de ansiedade, efeitos familiares e efeitos sociais das mães com diferentes deficiências físicas.

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Real)

91

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Locais de estudo

  • Peru
    • Şehitkamil
      • Gaziantep, Şehitkamil, Peru, 27090
        • SANKO University

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

24 anos a 70 anos (Adulto, Adulto mais velho)

Aceita Voluntários Saudáveis

Sim

Gêneros Elegíveis para o Estudo

Tudo

Método de amostragem

Amostra de Probabilidade

População do estudo

Serão incluídas mães de 80 crianças com paralisia cerebral (SP), espinha bífida (SP), distrofia muscular (distrofia muscular de Duchenne (DMD), atrofia muscular espinhal (SMA), distrofia muscular de Becker (BMD), síndrome de Down. crianças serão incluídas.

Descrição

Critério de inclusão:

  • Mães alfabetizadas com deficiência física ou filhos saudáveis ​​entre 4 e 16 anos, sem problemas funcionais e psicológicos conhecidos
  • Mães alfabetizadas de 4 a 16 anos com filhos saudáveis, sem problemas funcionais e psicológicos conhecidos
  • Formulário de consentimento informado assinado

Critério de exclusão:

  • Serão incluídas mães de 20 crianças saudáveis. com as crianças com deficiência múltipla
  • Serão incluídas mães de 20 crianças saudáveis. com as crianças que têm deficiência mental grave/moderada
  • Serão incluídas mães de 20 crianças saudáveis. com as crianças que têm síndrome de Down ou autismo

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Inventário de Ansiedade Traço-Estado (STAI-I)
Prazo: primeiro 1 dia
É uma ferramenta clínica bem pesquisada para avaliar o estado atual de ansiedade (Estado-I). Um ponto de corte de 39-40 normalmente indica sintomas clinicamente significativos de um estado de ansiedade.
primeiro 1 dia
Inventário de Ansiedade Traço-Estado (IDATE-II).
Prazo: Primeiro 1 dia
STAI-II é uma ferramenta clínica bem pesquisada para avaliar a tendência à ansiedade. Um ponto de corte de 39-40 normalmente indica sintomas clinicamente significativos de um estado de ansiedade.
Primeiro 1 dia

Medidas de resultados secundários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Perfil de saúde de Nottingham
Prazo: primeiro 1 dia

O NHP é um instrumento concebido para medir o estado de saúde subjetivo contendo 38 itens (respostas "sim" ou "não") que avaliam sofrimento subjetivo em seis subgrupos: mobilidade física (oito itens), dor (oito itens), sono (cinco itens), reações emocionais (nove itens), isolamento social (cinco itens) e energia (três itens). Pontuações para cada faixa de subgrupo.

de 0 (nenhum problema) a 100 (todos os problemas listados estavam presentes).
primeiro 1 dia
Impacto na escala familiar
Prazo: primeiro 1 dia
O objetivo original da Escala de Impacto na Família é avaliar o efeito da doença ou condição de saúde de uma criança na família. Todos os itens tinham uma escala padrão de quatro pontos variando de concordo totalmente a discordo totalmente. Os quatro fatores mediram o Impacto Negativo Geral (11 itens), Interrupção das Relações Sociais (nove itens), Coping (quatro itens) e Impacto Financeiro (três itens) .Os itens são pontuados em uma escala Likert. Uma pontuação baixa indica maior impacto da doença crônica nos pais. As pontuações são calculadas como porcentagens de acordo com as pontuações mais altas de cada parte, usando computação de proporção inversa.
primeiro 1 dia
Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI)
Prazo: primeiro 1 dia
PEDI como uma ferramenta avaliativa capaz de detectar a presença, extensão e área de um atraso funcional em crianças com deficiência física ou deficiência física e cognitiva combinadas. O PEDI compreende três domínios de conteúdo: autocuidado, mobilidade e função social. O domínio de autocuidado consiste em 73 itens de capacidade em 15 áreas de habilidades. O domínio mobilidade possui 59 itens em 13 áreas e o funcionamento social possui 65 itens em 13 áreas. Os itens de teste são referenciados por critério; uma pontuação de um é alcançada se a criança for capaz de realizar a atividade na maioria das situações. Pontuações mais altas mostram melhor funcionalidade.
primeiro 1 dia
A Medida de Independência Funcional para Crianças (WeeFIM)
Prazo: primeiro 1 dia
O WeeFIM foi adaptado da Medida de Independência Funcional (FIM) de adultos, mantendo a mesma estrutura da escala original.9 Inclui 18 itens que abrangem seis áreas: autocuidado (alimentação, higiene pessoal, banho, vestir a parte superior do corpo, vestir a parte inferior do corpo, ir ao banheiro); controle do esfíncter (controle da bexiga, controle do intestino); transferência (transferência de cadeira ⁄ cama ⁄ cadeira de rodas, transferência de toalete, transferência de banheira ⁄ chuveiro); locomoção (engatinhar/caminhar/cadeira de rodas, subir escadas); comunicação (compreensão, expressão); e cognição social (interação social, resolução de problemas, memória). Um sistema de classificação ordinal de 7 níveis, variando de 7 (total independência) a 1 (total assistência), é usado para pontuar o desempenho em cada item. Assim como o FIM, o WeeFIM consiste em duas dimensões: motora e cognitiva. A escala motora inclui itens de autocuidado, controle esfincteriano, transferência e locomoção; a escala cognitiva inclui itens de comunicação e cognição social. Pontuações mais altas mostram melhor independência.
primeiro 1 dia

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

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Sanko University

Investigadores

  • Investigador principal: Bülent Elbasan, Ass. Prof., Gazi University
  • Investigador principal: Hatice Adıgüzel, SANKO University
  • Investigador principal: Nevin Ergun, Prof., SANKO University

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Real)

1 de maio de 2017

Conclusão Primária (Real)

1 de maio de 2019

Conclusão do estudo (Real)

1 de maio de 2019

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

25 de julho de 2019

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

26 de julho de 2019

Primeira postagem (Real)

29 de julho de 2019

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Real)

29 de julho de 2019

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

26 de julho de 2019

Última verificação

1 de julho de 2019

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Palavras-chave

Termos MeSH relevantes adicionais

Outros números de identificação do estudo

  • SankoUni

Plano para dados de participantes individuais (IPD)

Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?

NÃO

Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo

Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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