Live@Home.Path：创新居家痴呆症患者及其家人的临床路径 (LIVE)

为越来越多的家庭痴呆症患者 (PWD) 提供经济上可行且适当的护理是我们社会中最紧迫的问题之一。 虽然目前还没有治愈痴呆症的方法，但专业人士和政策制定者高度重视对承受巨大负担的护理人员的支持。 然而，缺乏调查可能增加有益效果的临床、社会和经济因素的高质量研究。 该项目旨在开发、测试和实施针对 PWD 的复杂干预措施，旨在减轻看护者的负担，这将帮助 PWD 安全地、更长时间地、独立地、有尊严地和成本效益地待在家里。 非正式看护者的负担一词可能对不同的人有不同的含义，并且与经济负担、抑郁和焦虑、生活质量 (QoL) 或简单的睡眠和娱乐质量有关。 在一项涉及卑尔根、贝鲁姆和克里斯蒂安桑的初级和二级医疗保健系统的阶梯楔形随机对照试验中，为期 24 个月的 LIVE@Home.Path 研究将采用阶梯楔形设计。 用户启发和量身定制的干预措施包括一名指定的 PWD 协调员和护理人员 6 个月，以引入涉及 a) 学习 b) 创新 c) 志愿者和 d) 赋权的复杂干预措施。

定性访谈将确定用户的价值观和愿望，以及成功实施干预的推动因素和障碍。 认知、情感和社会因素的主要和次要结果、成本效益分析以及残疾人和家庭的生活质量将在 2 年内每 6 个月评估一次。

2020 年春季更新：COVID-19 大流行严重阻碍了对第二组干预措施的实施。 因此，我们不得不改变设计，推迟对贝鲁姆和克里斯蒂安桑的干预，并通过电话提供对卑尔根的干预。 此外，我们在 LIVE@Home.Path 试验中启动了 PAN.DEM，从与护理人员的电话访谈中收集有关卫生服务和神经精神症状、风险认知和限制的变化的数据。 伦理委员会批准的设计变更（REK：10861）。