Live@Home.Path: Neuerung des klinischen Behandlungspfads für Menschen mit Demenz, die zu Hause leben, und ihre Familien (LIVE)

Die Bereitstellung einer wirtschaftlich tragfähigen und angemessenen Pflege für die wachsende Gruppe von Menschen mit Demenz in häuslicher Umgebung (PWD) ist eines der drängendsten Probleme unserer Gesellschaft. Obwohl eine Heilung für Demenz noch nicht verfügbar ist, räumen Fachleute und politische Entscheidungsträger der Unterstützung von Pflegekräften, die einer enormen Belastung ausgesetzt sind, hohe Priorität ein. Es fehlt jedoch an qualitativ hochwertiger Forschung, die klinische, soziale und wirtschaftliche Faktoren untersucht, die positive Auswirkungen haben können. Dieses Projekt zielt darauf ab, eine komplexe Intervention für Menschen mit Behinderungen zu entwickeln, zu testen und umzusetzen, die darauf abzielt, die Belastung der Pflegekräfte zu verringern, die Menschen mit Behinderungen helfen wird, sicher, länger und unabhängig zu Hause mit Würde und Kosteneffizienz zu bleiben. Der Begriff „Belastung informeller Pflegekräfte“ kann für verschiedene Menschen unterschiedliche Bedeutungen haben und mit wirtschaftlicher Belastung, Depressionen und Angstzuständen, Lebensqualität (QoL) oder einfach der Qualität von Schlaf und Erholung zusammenhängen. Die 24-monatige LIVE@Home.Path-Studie wird in einer randomisierten, kontrollierten Stufenkeil-Clusterstudie unter Einbeziehung der primären und sekundären Gesundheitssysteme in Bergen, Bærum und Kristiansand in einem Stufenkeil-Design durchgeführt. Die nutzerinspirierte und maßgeschneiderte Intervention umfasst einen designierten Koordinator für den PWD und eine Pflegekraft für 6 Monate, um eine komplexe Intervention einzuführen, die a) Lernen, b) Innovation, c) Freiwillige und d) Empowerment beinhaltet.

Qualitative Interviews werden die Werte und Wünsche der Nutzer sowie Befürworter und Hindernisse für eine erfolgreiche Umsetzung der Intervention ermitteln. Primäre und sekundäre Ergebnisse zu kognitiven, emotionalen und sozialen Faktoren, Kosten-Nutzen-Analysen und QoL von PWD und Familien werden alle 6 Monate über 2 Jahre bewertet.

Update Frühjahr 2020: Die COVID-19-Pandemie hat die Umsetzung der Intervention für die zweite Gruppe stark behindert. Wir mussten daher das Design ändern, die Intervention in Bærum und Kristiansand verschieben und die Intervention in Bergen telefonisch durchführen. Darüber hinaus initiierten wir PAN.DEM in der LIVE@Home.Path-Studie und sammelten Daten aus Telefoninterviews mit Pflegekräften zu Veränderungen in der Gesundheitsversorgung und neuropsychiatrischen Symptomen, Risikowahrnehmung und Einschränkungen. Von der Ethikkommission genehmigte Designänderungen (REK: 10861).