Live@Home.Path: innovatie van het klinische traject voor thuiswonende personen met dementie en hun families (LIVE)

Het bieden van economisch haalbare en goede zorg aan de groeiende groep thuiswonende mensen met dementie (PWD) is een van de meest urgente vraagstukken in onze samenleving. Hoewel een remedie voor dementie nog niet beschikbaar is, geven professionals en beleidsmakers hoge prioriteit aan de ondersteuning van zorgverleners die een enorme last ervaren. Er is echter een gebrek aan kwalitatief hoogstaand onderzoek naar klinische, sociale en economische factoren die gunstige effecten kunnen toevoegen. Dit project heeft als doel het ontwikkelen, testen en implementeren van een complexe interventie voor PWD, bedoeld om de last van mantelzorgers te verminderen, die PWD zal helpen om veilig, langer en zelfstandig thuis te blijven met waardigheid en kosteneffectiviteit. De term last van mantelzorgers kan verschillende betekenissen hebben voor verschillende mensen en verband houden met economische last, depressie en angst, kwaliteit van leven (QoL), of simpelweg de kwaliteit van slaap en recreatie. In een getrapte, gerandomiseerde, gecontroleerde trial met een getrapte wig, waarbij primaire en secundaire gezondheidszorgsystemen in Bergen, Bærum en Kristiansand betrokken zijn, zal de 24 maanden durende LIVE@Home.Path-studie worden uitgevoerd in een getrapte wigvorm. De door de gebruiker geïnspireerde en op maat gemaakte interventie omvat een aangewezen coördinator voor de PWD en verzorger gedurende 6 maanden om een ​​complexe interventie te introduceren met a) Leren b) Innovatie c) Vrijwilligers en d) Empowerment.

Kwalitatieve interviews bepalen de waarden en wensen van gebruikers, en promotors en barrières voor succesvolle implementatie van de interventie. Primaire en secundaire uitkomsten van cognitieve, emotionele en sociale factoren, kosten-batenanalyses en kwaliteit van leven van PWD en gezinnen zullen gedurende 2 jaar elke 6 maanden worden beoordeeld.

Update voorjaar 2020: De COVID-19-pandemie heeft de uitvoering van de interventie voor de tweede groep ernstig belemmerd. We moesten daarom het ontwerp wijzigen, de interventie in Bærum en Kristiansand uitstellen en de interventie in Bergen telefonisch afleveren. Daarnaast hebben we de PAN.DEM geïnitieerd in de LIVE@Home.Path-studie, waarbij we gegevens verzamelden uit telefonische interviews met zorgverleners over veranderingen in de gezondheidsdiensten en neuropsychiatrische symptomen, risicoperceptie en beperkingen. Wijzigingen in ontwerp goedgekeurd door ethische commissie (REK: 10861).