Live@Home.Path: Innovasjon av den kliniske veien for hjemmeboende personer med demens og deres familier (LIVE)

Tilveiebringelse av økonomisk levedyktig og forsvarlig omsorg for den voksende gruppen hjemmeboende mennesker med demens (PWD) er en av de mest presserende problemene i samfunnet vårt. Selv om en kur mot demens ennå ikke er tilgjengelig, prioriterer fagpersoner og beslutningstakere støtten fra omsorgspersoner som opplever en stor belastning. Det er imidlertid mangel på forskning av høy kvalitet som undersøker kliniske, sosiale og økonomiske faktorer som kan gi gunstige effekter. Dette prosjektet har som mål å utvikle, teste og implementere en kompleks intervensjon for PWD, beregnet på å redusere omsorgspersoners byrde, som vil hjelpe PWD til å være trygt, lenger og uavhengig hjemme med verdighet og kostnadseffektivitet. Begrepet uformelle omsorgspersoners byrde kan inkludere ulike betydninger for ulike mennesker og være relatert til økonomisk belastning, depresjon og angst, livskvalitet (QoL), eller rett og slett kvaliteten på søvn og rekreasjon. I en stepped wedge, cluster randomisert kontrollert studie, som involverer primær- og sekundærhelsevesenet i Bergen, Bærum og Kristiansand, vil den 24-måneders LIVE@Home.Path-studien bli utført i et stepped wedge-design. Den brukerinspirerte og skreddersydde intervensjonen inkluderer en utpekt koordinator for PWD og omsorgsperson i 6 måneder for å introdusere en kompleks intervensjon som involverer a) Læring b) Innovasjon c) Frivillige og d) Empowerment.

Kvalitative intervjuer vil avgjøre brukernes verdier og ønsker, og pådrivere og barrierer for vellykket gjennomføring av intervensjonen. Primære og sekundære utfall på kognitive, emosjonelle og sosiale faktorer, kostnad-nytte-analyser og QoL for PWD og familier vil bli vurdert hver 6. måned over 2 år.

Oppdatering våren 2020: COVID-19-pandemien hindret implementeringen av intervensjonen for den andre gruppen alvorlig. Vi måtte derfor endre utformingen, utsette inngrepet i Bærum og Kristiansand, og levere inngrepet i Bergen på telefon. I tillegg startet vi PAN.DEM i LIVE@Home.Path-utprøvingen, og samlet inn data fra telefonintervjuer med omsorgspersoner om endringer i helsetjenester og nevropsykiatriske symptomer, risikopersepsjon og begrensninger. Endringer i design godkjent av Etisk komité (REK: 10861).