Live@Home.Path: A klinikai út megújítása demenciában szenvedő otthonlakó személyek és családjaik számára (LIVE)

Társadalmunk egyik legégetőbb problémája a demenciában szenvedők növekvő csoportjának gazdaságilag életképes és megfelelő ellátása. Míg a demencia gyógymódja még nem áll rendelkezésre, a szakemberek és a döntéshozók kiemelten fontosnak tartják a nagy terhet sújtó gondozók támogatását. Hiányoznak azonban a jó minőségű klinikai, társadalmi és gazdasági tényezőket vizsgáló, jó minőségű kutatások. A projekt célja egy olyan komplex beavatkozás kidolgozása, tesztelése és végrehajtása a fogyatékkal élők számára, amelyek célja a gondozók terheinek csökkentése, és amely elősegíti, hogy a fogyatékkal élők biztonságosan, hosszabb ideig és függetlenül, méltósággal és költséghatékonyan maradhassanak otthon. Az informális gondozók terhe kifejezés különböző jelentéseket tartalmazhat különböző emberek számára, és összefüggésben állhat a gazdasági teherrel, a depresszióval és a szorongással, az életminőséggel (QoL), vagy egyszerűen az alvás és a kikapcsolódás minőségével. A bergeni, bærumi és kristiansandi elsődleges és másodlagos egészségügyi ellátórendszereket magában foglaló lépcsőzetes ékes, klaszteres randomizált vizsgálatban a 24 hónapos LIVE@Home.Path tanulmányt lépcsőzetes ékelrendezésben hajtják végre. A felhasználó által ihletett és személyre szabott beavatkozás magában foglalja a PWD kijelölt koordinátorát és a gondozót 6 hónapig, hogy bevezessenek egy komplex beavatkozást, amely magában foglalja a) tanulást b) innovációt, c) önkénteseket és d) felhatalmazást.

A kvalitatív interjúk meghatározzák a felhasználók értékeit és kívánságait, valamint a beavatkozás sikeres végrehajtásának ösztönzőit és akadályait. A kognitív, érzelmi és szociális tényezők elsődleges és másodlagos eredményeit, a költség-haszon elemzéseket, valamint a PWD és a családok életminőségét 2 éven keresztül 6 havonta értékelik.

Frissítés 2020 tavaszán: A COVID-19 világjárvány súlyosan hátráltatta a második csoport beavatkozásának végrehajtását. Ezért meg kellett változtatnunk a tervet, elhalasztottuk a beavatkozást Bærumban és Kristiansandban, a bergeni beavatkozást pedig telefonon kézbesítettük. Ezenkívül elindítottuk a PAN.DEM-et a LIVE@Home.Path kísérletben, amely a gondozókkal folytatott telefonos interjúkból gyűjtött adatokat az egészségügyi szolgáltatások változásairól és a neuropszichiátriai tünetekről, a kockázat észleléséről és a korlátozásokról. Etikai bizottság által jóváhagyott tervezési változtatások (REK: 10861).