Live@Home.Path: Kliinisen polun innovointi kotona asuville dementiaa sairastaville henkilöille ja heidän perheilleen (LIVE)

Taloudellisesti kannattavan ja asianmukaisen hoidon tarjoaminen kasvavalle dementiaa sairastavalle kodinomaiselle ryhmälle on yksi yhteiskuntamme kiireellisimmistä kysymyksistä. Vaikka parannuskeinoa dementiaan ei ole vielä saatavilla, ammattilaiset ja poliittiset päättäjät pitävät erittäin tärkeänä sellaisten omaishoitajien tukea, jotka kokevat valtavan taakan. Laadukasta tutkimusta, joka tutkisi kliinisiä, sosiaalisia ja taloudellisia tekijöitä, jotka voivat lisätä hyödyllisiä vaikutuksia, on kuitenkin puute. Tämän hankkeen tavoitteena on kehittää, testata ja toteuttaa monimutkainen vammaisten hoitoon tarkoitettu toimenpide, jonka tarkoituksena on vähentää omaishoitajien taakkaa ja joka auttaa vammaisia ​​pysymään turvallisesti, pidempään ja itsenäisesti kotona arvokkaasti ja kustannustehokkaasti. Termillä omaishoitajien taakka voi olla erilaisia ​​merkityksiä eri ihmisille ja se liittyy taloudelliseen taakkaan, masennukseen ja ahdistukseen, elämänlaatuun (QoL) tai yksinkertaisesti unen ja virkistyksen laatuun. Porrastetussa, satunnaistetussa kontrolloidussa klusteritutkimuksessa, johon osallistuvat perus- ja toissijaiset terveydenhuoltojärjestelmät Bergenissä, Bærumissa ja Kristiansandissa, 24 kuukauden LIVE@Home.Path -tutkimus tehdään porrastetussa kiilasuunnittelussa. Käyttäjien inspiroima ja räätälöity interventio sisältää PWD:n nimetyn koordinaattorin ja hoitajan kuuden kuukauden ajaksi monimutkaisen toimenpiteen toteuttamiseksi, joka sisältää a) oppimisen b) innovaation c) vapaaehtoistyön ja d) voimaantumisen.

Laadulliset haastattelut määrittelevät käyttäjien arvot ja toiveet sekä edistäjät ja esteet toimenpiteen onnistumiselle. Ensisijaisia ​​ja toissijaisia ​​tuloksia kognitiivisista, emotionaalisista ja sosiaalisista tekijöistä, kustannus-hyötyanalyysseja sekä vammaisten ja perheiden QoL arvioidaan kuuden kuukauden välein kahden vuoden ajan.

Päivitys keväällä 2020: COVID-19-pandemia vaikeutti vakavasti toisen ryhmän toimenpiteiden toteuttamista. Siksi meidän piti muuttaa suunnittelua, lykätä interventiota Bærumissa ja Kristiansandissa ja toimittaa interventio Bergeniin puhelimitse. Lisäksi käynnistimme PAN.DEM-tutkimuksen LIVE@Home.Path-kokeessa, jossa keräsimme omaishoitajien puhelinhaastatteluista tietoja terveyspalveluiden muutoksista ja neuropsykiatrisista oireista, riskin havaitsemisesta ja rajoituksista. Eettisen toimikunnan hyväksymät muutokset suunnittelussa (REK: 10861).