Live@Home.Path: Innovation the Clinical Pathway för hemboende personer med demens och deras familjer (LIVE)

Tillhandahållande av ekonomiskt hållbar och korrekt vård för den växande gruppen hemboende personer med demens (PWD) är en av de mest angelägna frågorna i vårt samhälle. Även om ett botemedel mot demens ännu inte finns tillgängligt, prioriterar yrkesverksamma och beslutsfattare högt stödet från vårdgivare som upplever en stor börda. Det saknas dock högkvalitativ forskning som undersöker kliniska, sociala och ekonomiska faktorer som kan ge positiva effekter. Detta projekt syftar till att utveckla, testa och implementera en komplex intervention för PWD, avsedd att minska vårdgivarnas börda, vilket kommer att hjälpa PWD att stanna säkert, längre och självständigt hemma med värdighet och kostnadseffektivitet. Begreppet informella vårdgivares börda kan innefatta olika betydelser för olika människor och vara relaterat till ekonomisk börda, depression och ångest, livskvalitet (QoL), eller helt enkelt kvaliteten på sömn och rekreation. I en stegad kil, kluster randomiserad kontrollerad studie, som involverar primära och sekundära hälsovårdssystem i Bergen, Bærum och Kristiansand, kommer den 24-månaders LIVE@Home.Path-studien att genomföras i en stegvis kildesign. Den användarinspirerade och skräddarsydda interventionen inkluderar en utsedd samordnare till PWD och vårdgivare under 6 månader för att introducera en komplex intervention som involverar a) Lärande b) Innovation c) Volontärer och d) Empowerment.

Kvalitativa intervjuer kommer att avgöra användarnas värderingar och önskemål, samt främjare och hinder för ett framgångsrikt genomförande av interventionen. Primära och sekundära resultat på kognitiva, emotionella och sociala faktorer, kostnads-nyttoanalyser och QoL för PWD och familjer kommer att bedömas var 6:e ​​månad under 2 år.

Uppdatering våren 2020: COVID-19-pandemin hindrade allvarligt genomförandet av interventionen för den andra gruppen. Vi var därför tvungna att ändra designen, skjuta upp interventionen i Bærum och Kristiansand, och leverera interventionen i Bergen per telefon. Dessutom initierade vi PAN.DEM i LIVE@Home.Path-försöket, och samlade in data från telefonintervjuer med vårdgivare om förändringar i hälso- och sjukvården och neuropsykiatriska symtom, riskuppfattning och begränsningar. Ändringar i design godkänd av etisk kommitté (REK: 10861).