Live@Home.Path: Innovation af den kliniske vej for hjemmeboende personer med demens og deres familier (LIVE)

Tilvejebringelse af økonomisk levedygtig og ordentlig pleje til den voksende gruppe af hjemmeboende mennesker med demens (PWD) er et af de mest presserende spørgsmål i vores samfund. Mens en kur mod demens endnu ikke er tilgængelig, prioriterer fagfolk og politiske beslutningstagere støtten fra pårørende, der oplever en stor byrde. Der mangler dog forskning af høj kvalitet, der undersøger kliniske, sociale og økonomiske faktorer, der kan tilføje gavnlige effekter. Dette projekt har til formål at udvikle, teste og implementere en kompleks intervention for PWD, der har til formål at reducere plejepersonalets byrde, som vil hjælpe PWD til at blive sikkert, længere og uafhængigt hjemme med værdighed og omkostningseffektivitet. Begrebet uformelle omsorgspersoners byrde kan omfatte forskellige betydninger for forskellige mennesker og være relateret til økonomisk byrde, depression og angst, livskvalitet (QoL) eller blot kvaliteten af ​​søvn og rekreation. I et stepped wedge, klynge randomiseret kontrolleret forsøg, der involverer primære og sekundære sundhedssystemer i Bergen, Bærum og Kristiansand, vil det 24-måneders LIVE@Home.Path studie blive udført i et stepped wedge design. Den brugerinspirerede og skræddersyede intervention omfatter en udpeget koordinator for PWD og omsorgsperson i 6 måneder for at introducere en kompleks intervention, der involverer a) Læring b) Innovation c) Frivillige og d) Empowerment.

Kvalitative interviews vil afgøre brugernes værdier og ønsker, og fremmer og barrierer for vellykket implementering af interventionen. Primære og sekundære resultater på kognitive, følelsesmæssige og sociale faktorer, cost-benefit analyser og QoL for PWD og familier vil blive vurderet hver 6. måned over 2 år.

Opdatering forår 2020: COVID-19-pandemien hæmmede i høj grad implementeringen af ​​interventionen for den anden gruppe. Vi var derfor nødt til at ændre designet, udskyde indsatsen i Bærum og Kristiansand og aflevere indsatsen i Bergen telefonisk. Derudover startede vi PAN.DEM i LIVE@Home.Path-forsøget, hvor vi indsamlede data fra telefoninterviews med plejepersonale om ændringer i sundhedstjenester og neuropsykiatriske symptomer, risikoopfattelse og begrænsninger. Ændringer i design godkendt af etisk udvalg (REK: 10861).