Live@Home.Path: Innovando la vía clínica para las personas que viven en el hogar con demencia y sus familias (LIVE)

La provisión de atención adecuada y económicamente viable para el creciente grupo de personas con demencia que viven en el hogar (PWD) es uno de los problemas más apremiantes en nuestra sociedad. Si bien aún no se dispone de una cura para la demencia, los profesionales y los encargados de formular políticas dan mucha prioridad al apoyo de los cuidadores que experimentan una gran carga. Sin embargo, hay una falta de investigación de alta calidad que investigue los factores clínicos, sociales y económicos que pueden agregar efectos beneficiosos. Este proyecto tiene como objetivo desarrollar, probar e implementar una intervención compleja para personas con discapacidad, destinada a reducir la carga de los cuidadores, que ayudará a las personas con discapacidad a permanecer de forma segura, más prolongada e independiente en el hogar con dignidad y rentabilidad. El término carga de los cuidadores informales puede tener diferentes significados para diferentes personas y estar relacionado con la carga económica, la depresión y la ansiedad, la calidad de vida (CdV) o simplemente la calidad del sueño y la recreación. El estudio LIVE@Home.Path de 24 meses de duración se llevará a cabo en un diseño de cuña escalonada en un ensayo controlado aleatorizado por conglomerados en cuña escalonada, en el que participarán los sistemas de atención primaria y secundaria de la salud en Bergen, Bærum y Kristiansand. La intervención personalizada e inspirada en el usuario incluye un coordinador designado para la PWD y el cuidador durante 6 meses para introducir una intervención compleja que involucra a) Aprendizaje b) Innovación c) Voluntarios y d) Empoderamiento.

Las entrevistas cualitativas determinarán los valores y deseos de los usuarios, y los promotores y barreras para la implementación exitosa de la intervención. Los resultados primarios y secundarios sobre los factores cognitivos, emocionales y sociales, los análisis de costo-beneficio y la calidad de vida de las personas con discapacidad y las familias se evaluarán cada 6 meses durante 2 años.

Actualización primavera 2020: La pandemia de COVID-19 obstaculizó severamente la implementación de la intervención para el segundo grupo. Por lo tanto, tuvimos que cambiar el diseño, posponiendo la intervención en Bærum y Kristiansand, y entregando la intervención en Bergen por teléfono. Además, iniciamos el PAN.DEM en el ensayo LIVE@Home.Path, recopilando datos de entrevistas telefónicas con cuidadores sobre cambios en los servicios de salud y síntomas neuropsiquiátricos, percepción de riesgo y restricciones. Cambios en el diseño aprobados por el comité de Ética (REK: 10861).