以护士为主导的以患者为中心的干预措施，以增加书面预先指示 (anticip@imad)

背景和理由：在瑞士，每年只有 10% 的死亡是突然和意外发生的，大约三分之二的人在接受针对其生命限制条件的中长期医疗护理后死于疾病。 很大一部分人对临终关怀的预先护理计划 (ACP) 过程和预期指令 (AD) 的使用感兴趣。 AD 的目的是让人们有机会向医疗保健专业人员表明他们的偏好、信仰、价值观或恐惧，并在丧失能力和辨别力的情况下选择代理人。

尽管 AD 被认为具有实用性，但旨在提高合法完成 AD 比率的干预措施并未显着增加其采用和使用。 例如，文献表明，在瑞士，大约 5-14% 的成年人完成了 AD。 最近的研究表明，即使人们了解了 AD，绝大多数人也不会通过编写 AD 来正式确定他们的选择。 这引发了关于如何最好地鼓励患者（被动或主动）参与 AD 过程以及卫生专业人员如何支持他们的问题。

预期决策的当前发展已从传统的完成 AD 转向预先护理计划 (ACP)。 这一概念被视为患者、近亲和卫生专业人员之间沟通的持续发展，旨在确定护理和治疗的共同方向。 AD 现在被视为 ACP 过程的一部分，该过程侧重于偏好、护理目标、维持生命的治疗、姑息治疗选择、替代决策和文件（作为 AD）。

最近的一些系统评价强调了 ACP 干预、设置利益相关者、设计、措施或结果的异质性。 一些研究显示了 ACP 干预对不同人群的疗效，更具体地说，在完成 AD 和发生临终讨论方面。 然而，尚不清楚 ACP 的哪些要素是有效的以及如何在实践中最好地促进它的实施。 尽管如此，仍然缺乏进行良好的随机对照试验来评估 ACP 干预，而不考虑环境。 这需要通过制定该主题的干预计划来改进，并克服可能限制参与 ACP 的障碍，例如专业人员、患者和近亲对临终问题的不适。

住院时间越来越短，因此，患者会接触到众多专业人士，由于优先为许多人提供急症护理，他们可能无法充分讨论临终关怀这个微妙的话题患者。 此外，当关注接近生命尽头的人群（预期寿命不到六个月）时，对于大约 40% 的患者，由于认知障碍而开始 AD（以及 ACP）为时已晚。

因此，将重点放在“姑息治疗的早期阶段”的人可能是有益的，例如那些患有慢性退行性疾病会降低预期寿命的人，他们在医院外的自然环境中接受护理。 因此，最好在家中提供复杂的 ACP 干预，将此设置视为启动有关临终问题对话的最佳场所。

最近，一种新的研究途径使用“纸牌游戏”来探索临终问题。 这些工具被认为是一种无威胁的方式来开始关于生命终结的对话，但它们的特性、目标和用途不同（例如，“你好”或“Go Wish”）。

“Go Wish”工具显示了对我们感兴趣的人群的承诺。 这是一种以患者为中心的方法，可帮助人们讨论他们对临终关怀的偏好和选择，在 AD 中将它们正式化并赋予自决权。 它促进与卫生专业人员的合作伙伴关系和共同决策。 它被归类为严肃的游戏，由 36 张卡片组成，每张卡片都有一个陈述，涉及个人需求、价值观和对临终关怀的信念。 这些陈述已从文献中确定为特别重要，因为它们对应于“美好的死亡”的描述，并且涉及四个主要方面：(a) 自己，(b) 关怀（技术、身体、关系和精神）， (c) 家庭和近亲，以及 (d) 生命终结的背景和组织。 使用这些卡片的经验表明，不同的参与者（护士、患者和近亲）具有良好的可行性和可接受性。 与前面提到的 ACP 的干预措施相比，Go Wish 的优势在于它的可访问性（没有识字障碍），并且它更关注患者的需求和愿望，而不是像上面提到的其他干预措施那样以疾病为中心。 这种干预的另一个主要优势是患者发起并引导关于她/他想要发展的主题的讨论，这意味着患者自己的准备得到尊重并反映在她/他参与这些复杂过程中，例如 Prochaska 的跨理论模型中定义的过程。 该模型提出了与变革相关的五个步骤，是 ACP 中经常使用的理论。 它提供了一个框架，该框架指定了每个阶段所需的不同策略，以改变 ACP 和 ADs 过程中涉及的态度、意图和行为。

然而，该模型并未解释临终思维中存在的心理防御机制的复杂性，例如患者、他们的近亲、护理人员和卫生专业人员在考虑 ACP 和 AD 时所经历的心理防御机制。 因此，需要了解人们不愿意将 AD 形式化并解决这个问题。 另一方面，心理社会模型，恐怖管理理论 (TMT) 可以提供解释。 这是一个基于这样的假设的理论框架，即与所有其他生物相比，人类个体面临着他们迟早会不可避免地死亡的意识。 死亡的必然性作为他们生活的现实，再加上他们为生存而奋斗，这种混合可能会产生需要管理的麻痹性焦虑或恐惧。

TMT 似乎是一个框架，可以在其中探索以下在临终讨论背景下描述的心理机制的发生。 一些定性研究表明，参与 ACP 过程会导致人们过早地思考他们的死亡，从而产生不必要的焦虑。 因为“被诊断患有严重疾病，接受或提供治疗”提醒人们（专业人士和非专业人士）他们自己不可避免的死亡，问题出现了如何最好地鼓励人们参与 ACP 等健康促进活动。 从 TMT 的角度来看，可以通过促进关于临终偏好的讨论来帮助人们意识到自己的死亡，从而减少感知到的与健康相关的焦虑。

Go Wish 干预关注个体重要的生活维度，可以减少 ACP 和 AD 完成过程中的焦虑，减轻临终关怀中存在的防御行为。

目标：以 TMT 为基础，将评估 Go Whish 干预与常用于患有进行性慢性疾病的门诊患者的 AD 标准化信息相比的疗效。