Una intervención dirigida por enfermeras y centrada en el paciente para aumentar las directivas anticipadas escritas (anticip@imad)

Antecedentes y justificación: En Suiza, solo el 10 % de las muertes por año ocurren de forma repentina e inesperada y alrededor de dos tercios de las personas mueren a causa de una enfermedad después de recibir atención médica a mediano o largo plazo por sus condiciones limitantes de vida. Una gran proporción de la población tiene un interés invertido en el proceso de planificación anticipada de la atención (ACP) para la atención al final de la vida y el uso de directivas anticipadas (AD). El propósito de los AD es dar a las personas la oportunidad de indicar sus preferencias, creencias, valores o miedos a los profesionales de la salud y elegir un sustituto, en caso de pérdida de capacidad y discernimiento.

A pesar de la utilidad percibida de las AD, las intervenciones para aumentar las tasas de AD completadas legalmente han producido pocos aumentos significativos en su adopción y uso. Por ejemplo, la literatura muestra que en Suiza alrededor del 5-14 % de los adultos han completado AD. Investigaciones recientes muestran que, incluso cuando las personas están informadas sobre las DA, una gran mayoría no formaliza sus elecciones escribiendo sus DA. Esto plantea interrogantes sobre la mejor manera de animar a los pacientes (de forma pasiva o activa) a participar en el proceso de las EA y cómo los profesionales de la salud podrían apoyarlos.

Los desarrollos actuales en la toma de decisiones anticipadas cambiaron de la finalización tradicional de los AD hacia la Planificación anticipada de la atención (ACP). Este concepto se ve como un desarrollo continuo de la comunicación entre pacientes, familiares cercanos y profesionales de la salud con el objetivo de definir una orientación común para la atención y el tratamiento. Los AD ahora se consideran parte del proceso ACP que se centró en las preferencias, los objetivos de la atención, los tratamientos de soporte vital, las opciones paliativas, la toma de decisiones por sustitución y la documentación (como AD).

Algunas revisiones sistemáticas recientes destacan la heterogeneidad de las intervenciones de ACP, el entorno de las partes interesadas, los diseños, las medidas o los resultados. La eficacia de las intervenciones de ACP para diferentes poblaciones, y más específicamente en la finalización de las EA y la aparición de discusiones sobre el final de la vida, se demostró en algunos estudios. Sin embargo, no está claro qué elementos de ACP son efectivos y cómo favorecer mejor su implementación en la práctica. Sin embargo, sigue existiendo una falta de ECA bien realizados para evaluar la intervención de ACP independientemente del ámbito. Y esto debe mejorarse desarrollando programas de intervención en el tema y superando las barreras que pueden limitar la participación en ACP, como el malestar de los profesionales, pacientes y familiares cercanos con las cuestiones del final de la vida.

Las estancias hospitalarias se acortan cada vez más y, como consecuencia, los pacientes están expuestos a una multitud de profesionales que pueden no estar en condiciones de tratar adecuadamente el delicado tema de los cuidados al final de la vida, debido a la prioridad de proporcionar cuidados agudos para muchos. pacientes Además, al centrarse en poblaciones cercanas al final de sus vidas (esperanza de vida inferior a seis meses), para alrededor del 40% de los pacientes, era demasiado tarde para iniciar AD (y, por lo tanto, ACP) debido al deterioro cognitivo.

Por lo tanto, puede ser beneficioso centrarse en las personas que se encuentran en la "etapa inicial de cuidados paliativos", como aquellas con enfermedades crónico-degenerativas que reducen la esperanza de vida, que reciben atención fuera del ámbito hospitalario en su entorno natural. Por lo tanto, es preferible ofrecer una intervención ACP compleja en el hogar, considerando este entorno como un lugar más óptimo para iniciar conversaciones sobre temas del final de la vida.

Recientemente, una nueva vía de investigación utiliza "juegos de cartas" para explorar temas relacionados con el final de la vida. Estas herramientas se consideran una forma no amenazante de iniciar una conversación sobre el final de la vida, pero sus características, objetivos y utilización difieren (p. ej., "Hola" o "Ojalá").

La herramienta "Go Wish" se muestra prometedora para nuestra población de interés. Es un enfoque centrado en el paciente para ayudar a las personas a discutir sus preferencias y opciones de atención al final de la vida, formalizarlas en DA y empoderar la autodeterminación. Promueve la asociación colaborativa y la toma de decisiones compartida con los profesionales de la salud. Está catalogado como un juego serio y está compuesto por 36 cartas donde cada carta presenta una afirmación que hace referencia a las necesidades, valores y creencias personales sobre los cuidados al final de la vida. Las declaraciones han sido identificadas a partir de la literatura como particularmente importantes porque corresponden a descriptores de "una buena muerte" y se relacionan con cuatro dimensiones principales: (a) uno mismo, (b) cuidado (técnico, físico, relacional y espiritual), (c) familia y parientes cercanos, y (d) contexto y organización del final de la vida. La experiencia con las tarjetas mostró buena factibilidad y aceptabilidad para los diferentes participantes en los que fue probada (enfermera, pacientes y familiares cercanos). La ventaja del Go Wish, en comparación con las intervenciones de la ACP mencionadas anteriormente, es su accesibilidad (sin barreras de alfabetización) y que está más centrado en las necesidades y deseos del paciente en lugar de estar centrado en la enfermedad como los otros mencionados anteriormente. Otra gran ventaja de esta intervención es que el paciente inicia y guía las discusiones sobre los temas que quiere desarrollar, lo que significa que la propia disposición del paciente se respeta y se refleja en su participación en estos procesos complejos, como los definidos en el modelo transteórico de Prochaska. Este modelo propone cinco pasos relevantes para el cambio y es una teoría de uso frecuente en ACP. Ofrece un marco que especifica las diferentes estrategias necesarias en cada etapa para cambiar actitudes, intenciones y comportamientos que están implicados en el proceso ACP y ADs.

Sin embargo, este modelo no explica la complejidad que implican los mecanismos psicológicos de defensa que están presentes en el pensamiento del final de la vida, como los que experimentan los pacientes, sus familiares cercanos y cuidadores y profesionales de la salud cuando consideran ACP y AD. Por lo tanto, es necesario comprender la renuencia de las personas a formalizar las DA y solucionar este problema. Por otro lado, un modelo psicosocial, la Teoría del Manejo del Terror (TMT) podría ofrecer una explicación. Es un marco teórico basado en la suposición de que los individuos humanos, a diferencia de todos los demás seres, se enfrentan a la conciencia de que tarde o temprano inevitablemente morirán. Esta mezcla de la inevitabilidad de la mortalidad como una realidad de sus vidas, junto con su lucha por la supervivencia, puede producir una ansiedad o terror paralizante que necesita ser manejado.

TMT parece un marco en el que explorar la ocurrencia de los mecanismos psicológicos que se describen a continuación en contextos de discusión sobre el final de la vida. Algunos estudios cualitativos sugieren que involucrarse en un proceso ACP puede llevar a las personas a pensar prematuramente en su muerte, lo que genera una ansiedad innecesaria. Debido a que "ser diagnosticado con una enfermedad grave, recibir o brindar tratamiento médico" recuerda a las personas (tanto profesionales como legos) su propia mortalidad inevitable, surge la pregunta de cuál es la mejor manera de alentar a las personas a participar en actividades de promoción de la salud, como ACP. Desde la perspectiva de la TMT, es posible reducir la ansiedad relacionada con la salud percibida ayudando a las personas a tomar conciencia de su propia muerte al facilitar debates sobre las preferencias al final de la vida.

La intervención Go Wish se centra en las dimensiones importantes de la vida del individuo, lo que podría reducir la ansiedad en el proceso de finalización de ACP y AD y aliviar los comportamientos defensivos presentes en la atención al final de la vida.

Objetivos: Con base en el TMT, se evaluará la eficacia de la intervención Go Whish en comparación con la información estandarizada sobre EA comúnmente utilizada en pacientes ambulatorios con enfermedades crónicas progresivas.