Een door verpleegkundigen geleide patiëntgerichte interventie om het aantal schriftelijke voorafgaande richtlijnen te vergroten (anticip@imad)

Achtergrond en grondgedachte: In Zwitserland vindt slechts 10% van de sterfgevallen per jaar plotseling en onverwacht plaats en ongeveer tweederde van de mensen sterft aan een ziekte nadat ze middellange tot langdurige medische zorg hebben gekregen voor hun levensbeperkende omstandigheden. Een groot deel van de bevolking heeft belang bij het proces van vroegtijdige zorgplanning (ACP) voor zorg rond het levenseinde en het gebruik van anticiperende richtlijnen (AD's). Het doel van AD's is om mensen de mogelijkheid te geven hun voorkeuren, overtuigingen, waarden of angsten kenbaar te maken aan beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en een surrogaat te kiezen, in geval van verlies van capaciteit en onderscheidingsvermogen.

Ondanks het waargenomen nut van AD's, hebben interventies om het aantal legaal voltooide AD's te verhogen, weinig significante toenames opgeleverd in de acceptatie en het gebruik ervan. Uit de literatuur blijkt bijvoorbeeld dat in Zwitserland ongeveer 5-14% van de volwassenen AD's heeft voltooid. Recent onderzoek toont aan dat, zelfs wanneer mensen worden geïnformeerd over AD's, een grote meerderheid hun keuzes niet formaliseert door hun AD's te schrijven. Dit roept vragen op over hoe patiënten (passief of actief) het beste kunnen worden aangemoedigd om deel te nemen aan het proces van AD's en hoe gezondheidswerkers hen kunnen ondersteunen.

De huidige ontwikkelingen in de verwachte besluitvorming zijn verschoven van de traditionele voltooiing van AD's naar Advance Care Planning (ACP). Dit concept wordt gezien als een continue ontwikkeling van communicatie tussen patiënten, naaste familieleden en gezondheidswerkers met als doel een gemeenschappelijke oriëntatie voor zorg en behandeling te definiëren. AD's worden nu gezien als onderdeel van het ACP-proces dat gericht is op voorkeuren, zorgdoelen, levensondersteunende behandelingen, palliatieve opties, surrogaatbesluitvorming en documentatie (als AD's).

Enkele recente systematische reviews benadrukken de heterogeniteit van ACS-interventies, het vaststellen van belanghebbenden, ontwerpen, maatregelen of resultaten. De werkzaamheid van ACP-interventies voor verschillende populaties, en meer specifiek voor het afronden van AD's en het optreden van gesprekken over het levenseinde, werd in sommige onderzoeken aangetoond. Het is echter niet duidelijk welke elementen van ACP effectief zijn en hoe de implementatie ervan in de praktijk het best kan worden bevorderd. Er blijft niettemin een gebrek aan goed uitgevoerde RCT's om ACS-interventie te evalueren, ongeacht de setting. En dit moet worden verbeterd door interventieprogramma's op dit gebied te ontwikkelen en barrières te overwinnen die de betrokkenheid bij ACP zouden kunnen beperken, zoals het ongemak van professionals, patiënten en naaste familieleden met problemen rond het levenseinde.

Ziekenhuisverblijven worden steeds korter en als gevolg daarvan worden patiënten blootgesteld aan een groot aantal professionals die misschien niet in staat zijn om het delicate onderwerp van zorg aan het levenseinde adequaat te bespreken, vanwege de prioriteit van het verlenen van acute zorg voor velen patiënten. Bovendien was het voor ongeveer 40% van de patiënten te laat om AD's (en dus ACP) te initiëren vanwege cognitieve stoornissen wanneer men zich richtte op populaties die tegen het einde van hun leven waren (levensverwachting minder dan zes maanden).

Daarom kan het nuttig zijn om te focussen op mensen in 'vroege stadia van palliatieve zorg', zoals mensen met chronische degeneratieve aandoeningen die de levensverwachting verkorten, die zorg krijgen buiten de ziekenhuisomgeving in hun natuurlijke omgeving. Daarom verdient het de voorkeur om een ​​complexe ACP-interventie thuis aan te bieden, aangezien deze setting een meer optimale plek is om gesprekken over levenseindeproblematiek op gang te brengen.

Onlangs gebruikt een nieuwe onderzoeksroute "kaartspellen" om problemen aan het levenseinde te onderzoeken. Deze tools worden beschouwd als een niet-bedreigende manier om een ​​gesprek over het levenseinde te beginnen, maar hun kenmerken, doelstellingen en gebruik verschillen (bijv. "Hallo" of "Go Wish").

De tool "Go Wish" is veelbelovend voor onze doelgroep. Het is een patiëntgerichte benadering om mensen te helpen hun voorkeuren en opties voor zorg aan het levenseinde te bespreken, deze te formaliseren in AD's en zelfbeschikking te versterken. Het bevordert samenwerkingsverbanden en gedeelde besluitvorming met gezondheidswerkers. Het is geclassificeerd als een serieus spel en bestaat uit 36 ​​kaarten waarbij elke kaart een verklaring geeft die verwijst naar persoonlijke behoeften, waarden en overtuigingen over zorg aan het levenseinde. De uitspraken zijn uit de literatuur geïdentificeerd als bijzonder belangrijk omdat ze overeenkomen met de descriptoren van "een goede dood" en ze hebben betrekking op vier hoofddimensies: (a) zichzelf, (b) zorg (technisch, fysiek, relationeel en spiritueel), (c) familie en naaste verwanten, en (d) context en organisatie van het levenseinde. Ervaring met de kaarten toonde een goede haalbaarheid en acceptatie aan bij de verschillende deelnemers waarop het werd getest (verpleegkundige, patiënten en naaste familieleden). Het voordeel van de Go Wish, vergeleken met de eerder genoemde interventies van ACP, is de toegankelijkheid (geen geletterdheidsbarrières) en dat het meer gericht is op de behoeften en wensen van de patiënt in plaats van op de ziekte zoals de andere hierboven genoemde. Een ander groot voordeel van deze interventie is dat de patiënt discussies initieert en begeleidt over thema's die zij/hij wil ontwikkelen, wat betekent dat de eigen bereidheid van de patiënt wordt gerespecteerd en weerspiegeld in haar/zijn betrokkenheid bij deze complexe processen zoals die zijn gedefinieerd in het Transtheoretische model van Prochaska. Dit model stelt vijf stappen voor die relevant zijn voor verandering en is een veelgebruikte theorie in ACP. Het biedt een raamwerk dat de verschillende strategieën specificeert die in elke fase nodig zijn om attitudes, intenties en gedragingen te veranderen die betrokken zijn bij het ACP- en AD-proces.

Desalniettemin verklaart dit model niet de complexiteit van psychologische afweermechanismen die aanwezig zijn in het denken over het levenseinde, zoals patiënten, hun naaste familieleden en verzorgers en gezondheidswerkers ervaren bij het overwegen van ACP's en AD's. Daarom is het nodig om de terughoudendheid van mensen om AD's te formaliseren te begrijpen en dit probleem te omzeilen. Aan de andere kant zou een psychosociaal model, de Terror Management Theory (TMT), een verklaring kunnen bieden. Het is een theoretisch raamwerk dat ervan uitgaat dat menselijke individuen, in tegenstelling tot alle andere wezens, worden geconfronteerd met het besef dat ze vroeg of laat onvermijdelijk zullen sterven. Deze mengeling van de onvermijdelijkheid van sterfelijkheid als een realiteit van hun leven, in combinatie met hun streven om te overleven, kan een verlammende angst of terreur veroorzaken die moet worden beheerst.

TMT lijkt een raamwerk om het optreden van de hieronder beschreven psychologische mechanismen in discussiecontexten rond het levenseinde te onderzoeken. Enkele kwalitatieve studies suggereren dat betrokken raken bij een ACP-proces ertoe kan leiden dat mensen voortijdig nadenken over hun dood, wat onnodige angst veroorzaakt. Omdat "gediagnosticeerd worden met een ernstige ziekte, medische behandeling krijgen of geven" mensen (zowel professionals als leken) herinnert aan hun eigen onvermijdelijke sterfelijkheid, rijst de vraag hoe mensen het beste kunnen worden aangemoedigd om gezondheidsbevorderende activiteiten te ondernemen, zoals ACP. Vanuit het TMT-perspectief is het mogelijk om de ervaren gezondheidsgerelateerde angst te verminderen door mensen te helpen zich bewust te worden van hun eigen dood door discussies over voorkeuren aan het levenseinde te faciliteren.

De Go Wish-interventie richt zich op de belangrijke levensdimensies van het individu, die de angst in het proces van voltooiing van ACP en AD kunnen verminderen en defensief gedrag in de zorg aan het levenseinde kunnen verlichten.

Doelstellingen: Gebaseerd op de TMT, zal de effectiviteit van de Go Whish-interventie worden beoordeeld in vergelijking met de gestandaardiseerde informatie over AD's die gewoonlijk wordt gebruikt bij poliklinische patiënten met progressieve chronische ziekten.