Skoncentrowana na pacjencie interwencja prowadzona przez pielęgniarkę w celu zwiększenia pisemnych dyrektyw z wyprzedzeniem (anticip@imad)

Kontekst i uzasadnienie: W Szwajcarii tylko 10% zgonów rocznie ma miejsce nagle i niespodziewanie, a około dwie trzecie osób umiera z powodu choroby po otrzymaniu średnio- lub długoterminowej opieki medycznej z powodu warunków ograniczających ich życie. Duża część populacji jest zainteresowana procesem planowania opieki z wyprzedzeniem (ACP) w opiece u schyłku życia i wykorzystaniem przewidywanych dyrektyw (AD). Celem AD jest umożliwienie ludziom wskazania pracownikom służby zdrowia ich preferencji, przekonań, wartości lub obaw oraz wybrania zastępcy w przypadku utraty zdolności i rozeznania.

Pomimo postrzeganej użyteczności AD, interwencje mające na celu zwiększenie liczby legalnie ukończonych AD przyniosły kilka znaczących wzrostów w ich przyjmowaniu i stosowaniu. Literatura wskazuje na przykład, że w Szwajcarii około 5-14% dorosłych ukończyło AD. Ostatnie badania pokazują, że nawet jeśli ludzie są informowani o AD, zdecydowana większość nie formalizuje swoich wyborów, pisząc swoje AD. Rodzi to pytania o to, jak najlepiej zachęcić pacjentów (biernie lub aktywnie) do zaangażowania się w proces AD i jak pracownicy służby zdrowia mogą ich wspierać.

Obecne zmiany w przewidywanym podejmowaniu decyzji przesunęły się z tradycyjnego wypełniania AD w kierunku planowania opieki z wyprzedzeniem (ACP). Koncepcja ta jest postrzegana jako ciągły rozwój komunikacji między pacjentami, bliskimi krewnymi i pracownikami służby zdrowia w celu określenia wspólnego kierunku opieki i leczenia. AD są obecnie postrzegane jako część procesu ACP, który skupiał się na preferencjach, celach opieki, leczeniu podtrzymującym życie, opcjach paliatywnych, zastępczym podejmowaniu decyzji i dokumentacji (jako AD).

W niektórych niedawnych systematycznych przeglądach podkreślono heterogeniczność interwencji w krajach AKP, określając interesariuszy, projekty, środki lub wyniki. W niektórych badaniach wykazano skuteczność interwencji AKP w różnych populacjach, a dokładniej w ukończeniu AD i występowaniu dyskusji na temat końca życia. Nie jest jednak jasne, które elementy AKP są skuteczne i jak najlepiej sprzyjać ich realizacji w praktyce. Niemniej jednak nadal brakuje dobrze przeprowadzonych RCT do oceny interwencji AKP niezależnie od okoliczności. Należy to poprawić, rozwijając programy interwencyjne w tej dziedzinie i przezwyciężając bariery, które mogą ograniczać zaangażowanie w AKP, takie jak dyskomfort profesjonalistów, pacjentów i bliskich krewnych związany z problemami końca życia.

Pobyty w szpitalach są coraz bardziej skracane, w związku z czym pacjenci są narażeni na kontakt z wieloma specjalistami, którzy mogą nie być w stanie odpowiednio omówić delikatnego tematu opieki u schyłku życia, ze względu na priorytetowe traktowanie opieki doraźnej dla wielu pacjenci. Co więcej, skupiając się na populacjach zbliżających się do końca ich życia (oczekiwana długość życia poniżej sześciu miesięcy), dla około 40% pacjentów było już za późno na rozpoczęcie AD (a tym samym ACP) z powodu upośledzenia funkcji poznawczych.

Dlatego korzystne może być skupienie się na osobach znajdujących się na „wczesnym etapie opieki paliatywnej”, takich jak osoby z przewlekłymi chorobami zwyrodnieniowymi skracającymi oczekiwaną długość życia, które otrzymują opiekę poza szpitalem w swoim naturalnym środowisku. Dlatego lepiej jest zaproponować kompleksową interwencję AKP w domu, uznając to miejsce za bardziej optymalne miejsce do inicjowania rozmów o problemach związanych z końcem życia.

Niedawno nowa ścieżka badawcza wykorzystuje „gry karciane” do badania problemów związanych z końcem życia. Narzędzia te są uważane za niegroźny sposób na rozpoczęcie rozmowy na temat końca życia, ale ich cechy, cele i wykorzystanie różnią się (np. „Cześć” lub „Życz sobie”).

Narzędzie „Go Wish” jest obiecujące dla naszej populacji. Jest to skoncentrowane na pacjencie podejście, które pomaga ludziom omówić ich preferencje i opcje opieki u schyłku życia, sformalizować je w AD i wzmocnić samostanowienie. Promuje współpracę partnerską i wspólne podejmowanie decyzji z pracownikami służby zdrowia. Jest klasyfikowana jako poważna gra i składa się z 36 kart, z których każda przedstawia stwierdzenie odnoszące się do osobistych potrzeb, wartości i przekonań dotyczących opieki u schyłku życia. Stwierdzenia zostały zidentyfikowane z literatury jako szczególnie ważne, ponieważ odpowiadają deskryptorom „dobrej śmierci” i odnoszą się do czterech głównych wymiarów: (a) siebie, (b) opieki (technicznej, fizycznej, relacyjnej i duchowej), (c) rodzina i bliscy krewni oraz (d) kontekst i organizacja końca życia. Doświadczenie z kartami wykazało dobrą wykonalność i akceptację dla różnych uczestników, na których testowano (pielęgniarka, pacjenci i bliscy krewni). Zaletą programu Go Wish w porównaniu z wcześniej wspomnianymi interwencjami ACP jest jego dostępność (brak barier w zakresie umiejętności czytania i pisania) oraz to, że jest on bardziej skoncentrowany na potrzebach i życzeniach pacjenta niż na chorobie, jak inne wymienione powyżej. Inną ważną zaletą tej interwencji jest to, że pacjent inicjuje i prowadzi dyskusje na tematy, które chce rozwinąć, co oznacza, że ​​własna gotowość pacjenta jest szanowana i odzwierciedlana w jej zaangażowaniu w te złożone procesy, takie jak te zdefiniowane w transteoretycznym modelu Prochaski. Model ten proponuje pięć kroków istotnych dla zmiany i jest często stosowaną teorią w krajach AKP. Oferuje ramy, które określają różne strategie potrzebne na każdym etapie do zmiany postaw, intencji i zachowań, które są zaangażowane w proces AKP i AD.

Niemniej jednak ten model nie wyjaśnia złożoności związanej z psychologicznymi mechanizmami obronnymi, które są obecne w myśleniu o końcu życia, takich jak te, których doświadczają pacjenci, ich bliscy krewni i opiekunowie oraz pracownicy służby zdrowia, gdy rozważają AKP i AD. Dlatego istnieje potrzeba zrozumienia niechęci ludzi do sformalizowania AD i obejścia tego problemu. Z drugiej strony wyjaśnieniem może być model psychospołeczny, Teoria Zarządzania Terroryzmem (TMT). Jest to rama teoretyczna oparta na założeniu, że jednostki ludzkie, w przeciwieństwie do wszystkich innych istot, konfrontowane są ze świadomością, że prędzej czy później nieuchronnie umrą. Ta mieszanka nieuchronności śmierci jako rzeczywistości ich życia, w połączeniu z dążeniem do przetrwania, może wywołać paraliżujący niepokój lub przerażenie, z którym trzeba sobie poradzić.

TMT wydaje się ramą, w której można badać występowanie opisanych poniżej mechanizmów psychologicznych w kontekstach dyskusji na temat końca życia. Kilka badań jakościowych sugeruje, że zaangażowanie się w proces AKP może prowadzić ludzi do przedwczesnego myślenia o swojej śmierci, wywołując niepotrzebny niepokój. Ponieważ „zdiagnozowanie poważnej choroby, otrzymanie lub zapewnienie leczenia” przypomina ludziom (zarówno profesjonalistom, jak i laikom) o ich własnej nieuniknionej śmiertelności, pojawia się pytanie, jak najlepiej zachęcić ludzi do angażowania się w działania na rzecz zdrowia, takie jak ACP. Z perspektywy TMT możliwe jest zmniejszenie postrzeganego lęku związanego ze zdrowiem poprzez pomoc ludziom w uświadomieniu sobie własnej śmierci poprzez ułatwienie dyskusji na temat preferencji dotyczących końca życia.

Interwencja Go Wish koncentruje się na ważnych wymiarach życia jednostki, co może zmniejszyć lęk w procesie uzupełniania ACP i AD oraz złagodzić zachowania obronne obecne w opiece u schyłku życia.

Cele: Opierając się na TMT, zostanie oceniona skuteczność interwencji Go Whish w porównaniu ze standardowymi informacjami na temat AD powszechnie stosowanych u pacjentów ambulatoryjnych z postępującymi chorobami przewlekłymi.